Endo March – Bringt eine Demo was?


Weihnachten ist gerade vorbei. Wer jetzt noch zufrieden ist mit seiner Figur, ist selbst Schuld. Allerdings zwicken die kleinen Sünden ganz schön an der ein oder anderen Stelle der Endometriose, die sich damit wieder mal zurück meldet, als wäre sie nur mal kurz in Urlaub gewesen. (Man hofft ja immer, sie wäre für immer ausgewandert ...).

Wir Endo-Patientinnen sind nicht lukrativ genug

Nun, sie ist immer noch da – dann werde ich die Gelegenheit nutzen, und sie in der ersten Hälfte des neuen Jahres auf einen Ausflug mitnehmen, um ihr zu zeigen, wo die Reise eigentlich hingehen soll: Am 28. März 2015 findet die weltweite Kampagne Endo March statt – eine Demo von Betroffenen, Angehörigen und sonstwie Involvierten. Jawoll, Endo, da wirst Du nervös, wa?! Wir wollen Dich in die Wüste schicken!
Ach, da hast Du nur ein mildes Lächeln übrig? – Gut, ich kann verstehen, dass es nicht sehr glaubwürdig für Dich scheinen mag, bis jetzt hattest Du ja weitestgehend Deine Ruhe. Der Direktor der Frauenklinik am Uniklinikum Gießen, Professor Hans-Rudolf Tinneberg, hat in einem Interview mal erwähnt, warum man Dich als blinden Passagier so lange einfach geduldet hat:
„Es gibt keinen großen Anreiz, sich mit diesem Krankheitsbild zu beschäftigen. Endometriose ist eine chronische Erkrankung – und diese Patienten bringen nicht viel Geld ein“ (1).

Endo, sieh es ein: Dich will nun wirklich keiner!



Dr. Schweppe von der Frauenklinik Ammerland hat das Ganze noch etwas genauer ausgeführt. Du bist eine Krankheit ohne Lobby – niemand kümmert sich um Dich:
  • Der Hausarzt nicht, da er Dich oft gar nicht erkennt, weil Du nicht das eine typische, klar zuzuordnende Symptom zeigst,
  • Frauenärzte nicht, da sie die schwierige, umfangreiche Diagnostik in ihrer Praxis nicht leisten können,
  • Urologen, Chirurgen oder Gastroenerologen nicht, da sie Dich oft nicht kennen,
  • endoskopische Operateure nicht, weil sie Dich einfach entfernen und sich die Sache für sie damit erledigt hat,
  • Endokrinologen nicht, da sie einsehen mussten, dass eine Hormonbehandlung auf Dauer auch nicht die Lösung ist,
  • die Forscher in Deutschland nicht, da sie die aufwendige Grundlagenforschung neben den klinischen Arbeiten auf Dauer nicht leisten können,
  • die Pharmaindustrie nicht, da teure Substanzen auf Dauer auch keinen Erfolg zeigen und für die Behandlung der Symptomatik preiswerte Präparate ausreichen.

Wird der Endo March wirklich was bringen?



Seit Jahren versucht man, etwas an der misslichen Lage zu ändern – etwa die Stiftung Endometriose Forschung, das Europäische Endometrioseinformationszentrum oder die Endometriose-Vereinigung Deutschland und zahlreiche Selbsthilfegruppen. Auch der jährlich stattfindende Endometriose-Kongress soll die Aufmerksamkeit eines Fachpublikums auf die Erkrankung ziehen.

Und seit letztem Jahr gibt es nun mit dem Endo March eine weltweite Demo. Meine Reaktion, als ich zum ersten Mal von dieser Veranstaltung hörte: Auf in den Kampf, Schwestern! Ich habe mich innerlich gerüstet und aufs Pferd geschwungen, voller Motivation, es aufzunehmen. Tja, was eigentlich, und mit wem? Aus meinem Umfeld kamen Fragen, die ich langsam begann, mir selbst zu stellen: „Dann geht ihr auf die Straße und dann? Dann wissen ein paar mehr Leute, dass es diese Krankheit gibt, und wem ist damit geholfen? Davon werdet ihr auch nicht geheilt“ etc., pp.

Die Situation für die oben genannten Gruppen ändert sich nicht, nur weil wir auf die Straße gehen. Die fehlenden finanziellen Anreize für Industrie und Forschung bleiben. Das System ändert sich nicht. Auf wen sollte eine Demo Druck ausüben? Und wodurch? Wir legen ja nicht unsere Arbeit nieder und streiken. Wir zeigen einfach nur, dass es uns gibt und dass wir verzweifelt und/oder kampfbereit sind. Geheilt werden wir dadurch nicht, das stimmt.

In die Puschen und auf zum Endo March das Schweigen brechen



Ich werde trotzdem hingehen. Ich erhoffe mir vom Endo March nicht, dass dadurch schneller eine Therapie gefunden wird. Aber ich hoffe, dass „das Schweigen gebrochen wird“ – wie das Motto so schön lautet. Ich hoffe, dass das Thema Endometriose und alles, was damit verbunden ist, aus der Tabuzone heraustritt. Ich hoffe, dass man als Betroffene bald offen über die Erkrankung reden kann, dass man sich nicht ständig rechtfertigen muss, sondern jeder weiß, was die Diagnose „Endometriose“ bedeutet, ohne unser mit der Krankheit verbundenes Verhalten in Frage zu stellen. Ich hoffe, dass junge Mädchen sich trauen, Eltern und Ärzten gegenüber ihre Schmerzen zu erwähnen und diese nicht als normal hinnehmen und so Jahre lang Qualen leiden und sich nicht verstanden fühlen.

Und jetzt werde ich sogar utopisch: Ich hoffe, dass es vielleicht sogar eines Tages Arbeitsmodelle für Endo-Betroffene geben wird, die es ermöglichen, der Krankheit entsprechend ins Arbeitsleben eingegliedert zu werden (nein, ich kann nicht sagen, wie das dann aussehen soll, es ist mehr eine persönliche Träumerei). Ich erhoffe mir unterm Strich einfach einen Emanzipationsruck für die Betroffenen.

Es wird so schnell keine Heilung geben, aber vielleicht wird es eines Tages einfacher werden, mit der Krankheit in dieser Gesellschaft umzugehen.

Endo March – End the Silence!

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