Alltagsprobleme mit Endometriose
Erschöpfung – unterschätztes Symptom der Endometriose
„Ich bin auch schneller müde als früher.“
„Wir werden alle nicht jünger.“
„Ich könnte heute auch nur schlafen, das hat man schon mal.“
Diese und ähnliche Sätze muss ich mir so manches Mal anhören. Ich bin keine 20 mehr. Das weiß ich. Das machen mir meine alten Konzert-T-Shirts, die sich mittlerweile am Bauch hochrollen, des Öfteren schmerzhaft bewusst. Mir ist schon klar, dass man nicht mehr wie früher die ganze Nacht auf dem Feuerwehfest tanzt, ein paar Kleine Feiglinge klopft und am nächsten Morgen fit bei der Klassenarbeit sitzt. Ich rede hier auch nicht von Müdigkeit – ich rede von Erschöpfung als Krankheitssymptom. (Wer es schick mag, kann auch Fatigue sagen. )
The Trick is to Keep Breathing
Diese chronische Erschöpfung habe ich auch nicht plötzlich mit dem Älterwerden „entwickelt“. Nein, sie war plötzlich da, und das so ziemlich genau seit meiner ersten OP, seit der Zeit, in der die Endometriose so richtig bei mir zugeschlagen hat. Diese Erschöpfung ist eindeutig mit der Krankheit verknüpft. Diese Gefühl, dass jeder Zelle des Körpers jegliche Energie fehlt, als hätte man den Körper ins Vakuumiergerät gespannt und ausgesaugt. Das Gefühl, dass man jeden Moment umkippt, dass sogar das Atmen „anstrengend“ wird, als würde sich jeden Moment eine Atemlähmung einstellen, wenn man nicht weiter daran „arbeitet“, zu atmen. Es ist ein Zustand, in dem jeder kleine Handgriff zu viel ist, wie bei einer schweren Grippe, nur ohne Erkältungssymptome.
Eine Endo-Bekannte von mir meinte letztens so schön, in den Momenten müsse sie sich selbst zu alltäglichen Dingen wie Wäscheaufhängen richtig aufraffen. Sie ist gerade mal 25. Eine andere Betroffene meinte zu mir, sie stehe um 7 Uhr morgens auf, und um 9 Uhr sei sie schon völlig erschöpft wie nach einem 10 Stunden-Tag. Mit einer weiteren Bekannten habe ich mich über unsere Jobs unterhalten und wir haben beide denselben Eindruck: Dass wir unsere GESAMTE Restenergie nur dafür aufbringen, in diesen Stunden zu funktionieren. Man kratzt sie regelrecht zusammen. Davor und danach ist kaum noch was möglich. Nur der reine Überlebensinstinkt lässt einem wie in Trance zur Nahrungsbeschaffung in den Supermarkt gehen. Hobbys? Verabredungen? Sie werden zur Qual, wenn man sie überhaupt noch wahrnimmt. Zu ihnen muss man sich ebenso aufraffen und danach fällt man dann zuhause in einen Zustand, der noch nicht mal mehr für Sudoku reicht.
Gerade habe ich einen Artikel vor mir liegen, in dem es heißt:
Müdigkeit und Erschöpfung werden von Frauen mit Endometriose als ein Hauptbelastungsfaktor teilweise noch bedeutender als Endometriose bedingte Schmerzen genannt. (1)
Systemfehler
Diese Erschöpfung wird für meinen Geschmack viel zu schnell mal wieder auf die Psyche geschoben, nach dem Motto: Eine chronische Erkrankung führe zu depressiven Verstimmungen und die halt zu Erschöpfung. Ich denke, damit macht man es sich zu einfach. Ich bin kein Arzt. Ich stelle es mir in meinem Normalo-Kopf so vor, dass Körper und Immunsystem durch die Endo im Hintergrund ständig ein Backup laden müssen, bei dem es immer wieder zu Download-Fehlern kommt.
Die Endometriose kommt selten allein. Mit ihr hat man meistens ein All-in-Paket bestellt. Mir gibt es z.B. zu denken, dass ich immer empfindlicher auf Lebensmittel reagiere. Vor allem Glukose und Histamin machen mir zunehmend Probleme. Bei Blutuntersuchungen stellt man bei mir auch immer irgendwelche Mängel fest, meist Vitamin D, Vitamin B und Zink. Dadurch allein ist man schon müde. An welchem Rädchen dreht man jetzt zuerst? Man kommt ja immer mehr auf den Trichter, dass Endometriose eine systemische Erkrankung ist. Ich dachte immer, wenn ich älter werde, geht die Endo mit den Hormonveränderungen weg und ich bin wieder gesund. Ich habe aber das Gefühl, dass die Endo-Schmerzen zwar zurückgehen, aber alles andere dafür wesentlich schlimmer wird. Der Systemfehler bleibt irgendwie weiterhin bestehen.
Ich führe dieses Beispiel nicht gerne an, weil ich eigentlich finde, dass man Krankheiten nicht miteinander vergleichen sollte, aber es drängt sich auf: Hat man Krebs und sagt, man sei erschöpft, ist jedem sofort bewusst, dass hier von einer Art der Erschöpfung geredet wird, die man sich als Gesunder nicht vorstellen kann. Endometriose ist kein Krebs. Und genau das macht es für die meisten wohl so schwer zu verstehen, dass es sich auch hier um eine Erschöpfung handelt, die ein Gesunder nicht kennt. Ich weiß es ja. Ich war ja vorher „gesund“. Wäre die Erschöpfung erst mit 40 gekommen, würde ich auch sagen, gut, is halt so im Alter. Aber sie traf mich mit 29. Ich habe sozusagen den direkten Vergleich in unmittelbarer chronologischer Nähe. Und glaubt mir: Diese Erschöpfung ist nicht normal und sie hat auch nichts mit dem Alter zu tun!
Neidisch auf Dornröschen!
Aber wie soll man sie messen? Wie soll man sie sich attestieren lassen? Wie soll man auch den Ärzten klar machen, dass man psychisch eigentlich super drauf ist, aber der Körper einem signalisiert, am liebsten in einen 100-jährigen Schlaf zu fallen? Wie hebt man die Ernsthaftigkeit der Erschöpfung, die einen im Alltag ebenso behindert wie heftige Schmerzen, in Rentenanträgen und Anträgen zum Grad der Behinderung hervor, dass der Sachbearbeiter, der es nicht kennt, nicht denkt: Ach, das schreiben sie ja alle!
Ich weiß es nicht. Ich bin auch gerade zu erschöpft, um weiter darüber nachzudenken.
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(1) PD Dr. med. Brigitte Leeners: Psychosomatische Aspekte bei Endometriose, Zürich 2011. Download unter: http://tellmed.ch/tellmed/Fachliteratur/medinfo_Journals/info_gynaekologie/info_gynaekologie_Nr_2_2011.php
Bildnachweis: Titel, Seehunde – pixabay.com/CC0 1.0
Alltagsprobleme mit Endometriose
19 Kommentare
Du sprichst mir da echt aus der Seele ich bin auch "erst" 28 und mir geht es schon so seit ich ca 22 bin das ich mich fühle als würde mir die gesamte Energie raus gezogen.Mich nimmt auch niemand wirklich ernst und allgemein ich soll mich nicht so anstellen oder alle fühlen sich mal müde und erschöpft oder man sagt mir ständig es läge am Wetter. Keiner kann verstehen wie man sich fühlt das belastet mich auch oft. Wenn man nicht mal Sachen machen kann bzw. Kraft hat für Sachen die einem eigentlich spaß machen.
AntwortenLöschenLiebe Gini, ja, das ist auch so ein schöner Satz: "Es liegt bestimmt am Wetter"... Es ist das Schlimme, das Unverständnis isoliert einen noch mehr. Ganz liebe Grüße! Martina
LöschenMit 40 wäre es dir nicht anders ergangen. Mir geht es nicht ganz so schlecht, nach zwei OP´s war es besser, aber nachdem ich einige Stunden auf Deinem Blog verbracht habe, verstehe ich Vieles besser. Danke!
AntwortenLöschenLiebe Grüße
Britt
Liebe Britt, ich danke Dir! Es freut mich, wenn ich ein wenig zur Aufklärung sozusagen beitragen kann. Liebe Grüße! Martina
LöschenDein Artikel spricht mir so aus der Seele! Lange Zeit habe ich wegen dieser Symptome an mir gezweifelt. Mir war einfach nur noch alles zu viel.
AntwortenLöschenIch kann nur allen Betroffenen aus eigener Erfahrung raten: lasst euch nicht verunsichern und in die Psycho-Ecke drängen. Die Entzündungsherde in unserem Körper verursachen Schmerzen, und Schmerzen entziehen uns die Energie.
Inzwischen bin ich (58) berentet. Es war ein langer und schmerzhafter Weg bis dahin, aber ich hatte keine Kraft mehr zum Kämpfen. Eine große Hilfe und Unterstützung erfuhr ich in dieser Zeit durch die ENDOMETRIOSE -VEREINIGUNG in Leipzig. Beim Rentenantrag half mir der VdK. So ging dann alles recht schnell und OHNE Widerspruchsverfahren über die "Bühne".
Ich wünsche allen meinen "Endo-Schwestern" alles, alles Gute. Versucht, die schönen Momente zu genießen und nehmt euch die Auszeiten, die ihr braucht. Es ist kein Zeichen von Schwäche, ab und an mal NEIN zu sagen.
Vielen Dank für Deinen Kommentar und die Tipps! Jeder Erfahrungsbericht ist sehr wichtig! Dir auch alles Gute und liebe Grüße! Martina
LöschenMartina ich glaube du spricht allen betroffenen mehr als aus dem Herzen. Ich bin 34 Jahre jung und vor drei Jahren wurde bei mir die Endo festgestellt. Hätte ich da gewusst das man mit dieser Krankheit weder bei den Ärzten noch im privaten Umfeld oder im Beruf ernst genommen wird. Doch dies sagt einem keiner auch nicht das man dauerhaft schmerzen hat. Das ist für mich das schlimmste denn mit der ewigen Müdigkeit lebe ich derzeit dank vitaminprodukte aus der Drogerie ganz gut im Griff. Also mädels wir selber müssen allein stark sein und kämpfen und hoffen das es irgendwann ein Heilmittel gegen diese fiese Krankheit gibt.
AntwortenLöschenLiebe Ramona, vielen Dank für Deinen Kommentar! Du sagst es, man wird nicht ernst genommen und man muss mit der Endo sozusagen sein eigener Arzt werden... Es würde mich noch interessieren: Welche Vitamine nimmst Du denn? Und nimmst Du sie phasenweise oder dauerhaft ein? Liebe Grüße! Martina
LöschenDas es im Alter nicht mehr ist wie früher hat mich in diesem Zusammenhang zum bitteren Lachen gebracht. Ich kenne das Gefühl, das du beschreibst. Ich habe es immer mal wieder, manchmal über Wochen. Ich bin 16. Ich habe die endgültige Diagnose vor fast einem Jahr nach der Bauchspiegelung bekommen. Die Schmerzen habe ich seit ich 12 bin, der Verdacht auf Endometriose besteht seit ich 13 bin. Ich weiß kaum wie es ist ohne diese Krankheit zu leben und das die Erschöpfung am Alter liegt glaube ich weniger obwohl... laut einigen Leuten habe ich ja nur keine Lust zur Schule zu gehen.
AntwortenLöschenLiebe Toni, bei mir hatte die Krankheit auch schon mit 15 angefangen, und wenn ich jetzt so zurückblicke, wird mir auch einiges klar, gerade, wenn Du schreibst, dass viele meinen, Du hättest keine Lust, zur Schule zu gehen. Ich hatte JEDEN Morgen vor der Schule Magen- und Nierenschmerzen und mir war übel. In den ersten Unterrichtsstunden sind mir immer fast die Augen zugefallen, egal, wie lange ich geschlafen hatte. Ehrlich, dass ich überhaupt den Schulabschluss geschafft habe, grenzt an ein Wunder... Von daher kann ich mir sehr gut vorstellen, wie es Dir geht! Es ist selten, dass die Krankheit so früh schon erkannt wird. Es macht die Sache nicht einfacher, aber Du weißt jetzt, dass Du Dir diese Dinge nicht einredest und musst nicht an Dir zweifeln! Ich hoffe, Du nimmst Dir die Meinung der anderen da nicht zu sehr zu Herzen! Ich wünsche Dir alles Gute! Martina
LöschenEs ist wie wenn ich meine eigene Geschichte lesen würde...am wenigsten wird man von Kolleginen und Chef verstanden...so oft wie die letzten 3 J war ich nie krank geschrieben....auch noch zur Endo dazu quälten mich die chronisch kranken Mandeln ,die ich im März im Alter von 35 weg machen ließ...die doppelte Erschöpfung also.Mein Blut wies vor OP 0 Basophile auf...also NULL Abwehrkräfte....wie soll man da einen Arbeitstag im Kindergarten überstehen?
AntwortenLöschenAch Du meine Güte! Ich glaube ja wirklich, dass unser Immunsystem einfach im A... ist. Ich kann mir vorstellen, dass gerade die Arbeit als Erzieherin da eine ganz besondere Herausforderung stellt. Man kann ja nicht mal für 5 Minuten abschalten oder einfach mal Routinearbeit am Computer machen. Es ist körperlich sehr fordernd. Ich würde es nicht schaffen, ganz ehrlich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf diesem schwierigen Weg mit der Erkrankung! From Endo Bay with Love;-)
AntwortenLöschenIch habe den Blog neu entdeckt und bin begeistert. Ich glaube nur die die selbst Endometriose haben können diese Symptome nachvollziehen. Ich spare mir schon immer überhaupt etwas auf der Arbeit zu sagen. Ich schweige darüber weil es keiner nachvollziehen kann. Oder denken die stellt sich nur an.
AntwortenLöschenHallo! Freut mich, dass Dir mein Blog gefällt und dass Du Dich hier wiederfinden kannst sozusagen. Oh ja, da sagst du was. Das ist eines unserer größten Probleme, das Unverständnis. Ich finde es besonders traurig, wenn selbst Personen, die mir nahestehen und meine Geschichte kennen, immer noch so Sachen sagen wie: Konzentriere dich nicht so auf deine Krankheit... Das können wirklich nur wir Betroffene verstehen. Um so wichtiger, dass wir zusammenhalten;-) Ganz liebe Grüße!
AntwortenLöschenHallo Martina :)
AntwortenLöschenDanke für deinen Blog gut das ich ihn gefunden habe.
Bei mir hatte die Diagnosesrellung 14 jahre gedauert, immer in sackgassen gelandet bis letztes jahr es vom klinikum hieß es ist die psyche (wo ich aber wusste nein, ich komm aus der medizin und wusste es hat nen grund findet ihn endlich mal) meine ärztin auf arbeit meinte dann auch ich soll ins nächste krankenhaus fahren, sie hatte mir auch einige diagnose aufgeschrieben was es sein könnte ja dann wurde ich operiert und dann wurde endometriose festgestellt. Ja dadurch wurde mir einiges klar vor der op war die müdigkeit auch sehr extrem. Seit der op ist es unterschiedlich aber die schmerzen eher schlechter.
Auf arbeit hab ich das glück das se mich verstehen und unterstützen. Habe in der familie aber auch leute die es nicht nachvollziehen könn und auch immer wieder vom kinder thema anfangen und es einfach nicht verstehen können/wollen
Liebe Christin,
LöschenDeine Geschichte klingt leider wie eine "klassische" Endometriose-Geschichte. Dass man es so lange nicht gefunden hat, auf die Psyche geschoben hat und auch das Unverständnis. Es tut mir sehr leid für Dich! Aber schön, dass es ein paar Menschen zu geben scheint, die Dich verstehen. Ich kann auch nur immer wieder empfehlen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen oder sich mit anderen Betroffenen im Netzt auszutauschen. Schön, dass Du hergefunden hast!
Ganz liebe Grüße!
Martina
Ich habe vor 9 Jahren die Diagnose bekommen und wurde zweimal kurz hintereinander operiert. Nach einer IVF wurde ich schwanger und hatte nun wirklich lange Zeit Ruhe vor der Endometriose. Seit zwei Jahren habe ich wieder zunehmend Probleme, seit einem halben Jahr sind sie recht stark. Bis dahin wurde ich selbst von meinem Arzt (angeblich spezialisiert auf Endometriose) nicht ernst genommen. In zwei Wochen habe ich einen Termin in der Klinik in der ich vor 8 Jahren operiert wurde und erfahre dann ob eine weitere OP notwendig ist. Neben den Schmerzen leide ich auch sehr unter der Erschöpfung und Kraftlosigkeit. Ich habe noch nie ein so großes Schlafbedürfnis gehabt, wie in den letzten Monaten. Ich weiß im Moment oft nicht wie ich meinen Alltag schaffen soll. Ich arbeite Teilzeit als Lehrerin in einer Sonderschule und weiß manchmal nicht wie ich den Vormittag überstehen soll. Es tut mir dann so leid für meinen Sohn, dass mir den Rest vom Tag die Energie fehlt und ich dann schneller genervt bin. Ich habe schon alles mögliche an verschiedenen Hormonen ausprobiert und bei den meisten irgendwann Nebenwirkungen bekommen, die sich oft psychisch ausgewirkt haben. Dazu noch das Unverständnis der Umwelt. Andere werden auf der Arbeit bemitleidet, wenn sie mal gesundheitlich angeschlagen sind. Ich habe durch die Schwerbehinderung ein paar Vorteile, aber ich habe nicht den Eindruck, dass meine Kolleginnen verstehen, daß ich wirklich krank bin. Wahrscheinlich denke sie ich übertreibe nur. Ich freue mich schon auf dein Buch. Und vielleicht blättern auch mal Nicht-Betroffene darin und können uns besser verstehen. Liebe Grüße
AntwortenLöschenHallo,
Löschenoh, ja ich kenne das alles nur zu gut! Auch das schlechte Gewissen, nicht allen gerecht zu werden. Es tut mir sehr leid für Dich, dass Du Dich mit all dem rumschlagen musst!
Wir haben diese "unsichtbare" Erkrankung. Das kann anscheinend niemand wirklich verstehen, der es nicht selber hat. Ich versuche im Buch und hier auf dem Blog zu beschreiben, was es bedeutet. Ob ich es den Leute, die nicht betroffen sind, so vermitteln kann? Es ist eine Hoffnung.
Ich habe auch mal vier Jahre lang unterrichtet, nach den ersten beiden OPs, in Integrationskursen. Das war so anstrengend! Das kann auch keiner verstehen. Da heißt es immer: Sind doch nur 5 Unterrichtsstunden. Ich hingegen bin den ganzen Tag im Büro... Aber dass man in den 5 Stunden PERMANENT präsent sein muss, und nicht auf Routineaufgaben wie Abheften oder sonst was ausweichen kann, und dass es eine sehr "körperliche" Arbeit ist, bei der man auch nicht mal eben alles vom Stuhl aus dirigieren kann, und man mit Endometriose dabei an seine Grenzen kommt, das versteht keiner. In der letzten Unterrichtsstunde haben meiner Schüler immer gesagt: Setzen Sie sich doch mal, Sie sind ja völlig fertig! Von daher weiß ich, was Du da leistest!
Ich drücke Dir die Daumen für den Termin in der Klinik!!!
Liebe Grüße!
Martina
Vielen Dank für deine Antwort. Ich bin froh, dass es deinen Blog gibt. Es tut gut, verstanden zu werden:)
AntwortenLöschenLG