Dienstag, 12. Juli 2016

Endometriose-Tag 2016 in Herne


Am 21. Juni 2016 hat die Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe des St. Anna Hospitals in Herne, unter Leitung von Dr. Harald Krentel, einen Endometriose-Tag veranstaltet. Da ich nicht allzu weit weg wohne, hat mich die Endometriose-Vereinigung gefragt, ob ich dort nicht einen Vortrag halten könnte zum Thema „Alltag mit Endometriose“. Obwohl ich lieber hinter meinem „sicheren“ Schreibtisch sitze und tippe, ist es ganz klar Ehrensache, dass man das dann auch macht. Also bereitete ich mein kleines Referat vor und übte fleißig. Meine Hündin musste als Publikum herhalten. (Unter Real-Bedingungen erhoffte ich mir aber dann doch mehr als ein müdes Gähnen und am Hintern lecken ...).

Der Stolz von Wanne-Eickel


So reiste ich dann am 21. mit dem Zug in den Pott. (Kleiner Tipp für alle, die mal ins Endometriose-Zentrum Herne müssen: Aussteigen in Wanne-Eickel Hauptbahnhof, NICHT Herne-Hauptbahnhof!). Während lustiger Taxifahrten erfuhr ich von der Eingemeindung Wanne-Eickels und dass es seitdem „Cranger Kirmes Herne“ heißt, obwohl die Cranger Kirmes genau genommen Eickeler Kulturgut ist! (Hätten wir das auch mal geklärt.)

Schwerpunkt: Adenomyose


Abends suchte ich dann das St. Anna Hospital auf und war positiv überrascht von dem großen, hellen und modernen Gebäude. Der Konferenzraum füllte sich nach und nach. Es gab wohl rund 70 Anmeldungen. Und obwohl an dem Abend ein Deutschlandspiel im Rahmen der EM stattfand, war die Veranstaltung gut besucht.

Der Schwerpunkt lag diesmal auf der Adenomyose. Hier meine Notizen:

  • Bisher gibt es nur wenige Studien zur Adenomyose. So langsam, ändert sich das aber.
  • Adenomyose wird zunehmend häufig gefunden. Sie haben in Herne den Versuch gestartet, die Hysterektomie-Präparate auf Adenomyose zu untersucht. Nicht alle Präparate dabei stammen von Frauen, die wegen Endometriose operiert wurden, und doch fand man in 32,53% der Fälle Adenomyose. 
  • Die gesicherte Diagnose kann in den meisten Fällen wirklich erst nach pathologischem Befund nach Gebärmutterentfernung gestellt werden. Eine Stanzbiopsie, wenn die Gebärmutter im Körper verbleibt, hilft nicht viel weiter, da bei Negativbefund ja trotzdem eine Adenomyose vorliegen kann. Man hat dann nur halt vielleicht nicht die richtige Stelle erwischt. Bei einem Negativbefund sagt die Biopsie so nichts aus.
  • Neue Erkenntnis: Die Tiefinfiltrierende Endometriose (TIE) korreliert mit Adenomyose in 50% aller Fälle. Entfernt man die TIE, ist häufig die Adenomyose daran Schuld, wenn es nach der OP mit den Symptomen nicht sehr viel besser ist.
  • Adenomyose begünstigt Unfruchtbarkeit. Man weiß nicht, wieso das so ist. Studien zum Erfolg von Invitrofertilisation bei Adenomyose zeigen gegensätzliche Ergebnisse: Eine sagt, sie senkt die Erfolgsrate, eine andere Studie sagt, sie hat darauf keinen Einfluss. 
  • Eine OP ist einfacher, wenn Adenomyose an einer bestimmten Stelle der Gebärmutter vorkommt. Wesentlich kompliziertes ist es natürlich, wenn sie diffus verstreut auftritt. 
  • Die Therapie richtet sich meist nach dem Kinderwunsch: Ohne Kinderwunsch oft Hysterektomie, mit Kinderwunsch OP der Herde und anschließend GnRH, obwohl nicht gesichert ist, dass das GnRH zu einer höheren Schwangerschaftsrate beiträgt. Gestagenpräparate, auch die Hormonspirale, zeigen im Allgemeinen eine gute Wirkung gegen die Schmerzen.


In der anschließenden Fragerunde hat Dr. Krentel folgendes nochmal betont:

  • Die Ursachen der Endometriose sind nach wie vor unklar.
  • Es fehlt an großangelegte Studien.
  • Eine Hormontherapie kann die Endometriose meist nicht aufhalten, sondern verzögert ein Wiederauftreten häufig nur. Sie hilft Frauen, die sie vertragen, gegen die Schmerzsymptomatik.
  • Sie erzielen mit den OPs gute Erfolge, was Schmerzsymptomatik und Schwangerschaftswunsch angeht.
  • Es gibt Fälle, bei denen man meint, alles gründlich entfernt zu haben, doch nach drei Monaten findet man schon wieder Rezidive. Niemand weiß, warum das so ist 
  • Warum Gestagen bei manchen gegen die Schmerzen hilft und bei manchen nicht, liegt wahrscheinlich auch an der individuellen Zahl der Hormonrezeptoren am Bauchfell.

Die googelnde Patientin


Nach Dr. Krentel durfte ich dann meinen Vortrag halten und war erleichtert, dass ich zum einen trotz der Aufregung bei Bewusstsein geblieben bin und dass im Anschluss Frauen zu mir kamen und sagten, sie hätten sich darin absolut wiedergefunden. Man weiß ja vorher nicht, ob man es nur selbst alles so wahrnimmt.

Dann gab es einen Vortrag von einer niedergelassenen Gynäkologin. Den fand ich ehrlich gesagt eher „schwierig“. Sie sagte, es dauere lange, bis sie mal von Endometriose spreche. Denn nachher gingen die Patientinnen hin, googelten und würden ganz schlimme Dinge in dem Zusammenhang finden und würden sich dann nur Sorgen machen. Und es kämen ja auch noch andere Dinge in Frage, wie erblich bedingte Nervenschmerzen ... Erst mal würde man verschiedene Hormonpräparate ausprobieren.

Nun.

Mein Gegenargument Nr. 1: Die Symptome hat man als Patientin trotzdem. Googeln wird man trotzdem. Und unter Umständen findet man dann noch viel schlimmere Dinge als Endometriose. Von der Seite kann man es ja auch mal betrachten.

Mein Gegenargument Nr. 2: Ich könnte ihre Argumentation noch einiger Maßen nachvollziehen, wenn Endometriose eine seltene Erkrankung wäre. Aber doch nicht bei der zweithäufigsten, gutartigen Frauenerkrankung! Da muss man doch sofort an Endometriose denken! (Oder kommen erblich bedingte Nervenschmerzen noch öfters vor? Zugegeben, ich weiß es nicht.)

Mein Gegenargument Nr. 3: Natürlich soll man nicht mit dem Holzhammer kommen und sagen: Pech gehabt! Es könnte Endometriose sein! Die Nächste bitte! ABER: Worüber ich mir `nen Kopf mache oder nicht, das soll sie mal schön meine Sorge sein lassen! Ich bin eine erwachsene Frau! Sie ist nicht meine Mutter! Sie ist Ärztin. Jetzt mal provokant gesagt: Sie ist „Dienstleisterin“, nicht mein Vormund! Ich habe ein Recht darauf zu erfahren, was mit meinem Körper los ist bzw. los sein könnte.

Und dann sagte sie, dann warte man erst mal ab, ob die Schmerzen schlimmer werden würden und immer öfters kämen.

Nun.

Mein Gegenargument dazu: Bei Endometriose ist der Übergang in ein chronisches Schmerz-Stadium UNABHÄNGIG von der Dauer der Erkrankung und von der Menge der Herde! (Quelle: Katharina Möller: Hyperalgesiemechanismen bei Patientinnen mit Endometriose. Berlin, 2015, S.14). Und was die Schmerzintensität angeht, so ist es nach meiner eigenen Erfahrung nicht so, dass die Schmerzen schlimmer werden, je länger man die Erkrankung hat. Am Anfang meiner Erkrankung und auch am Anfang der Rezidive waren sie eigentlich am schlimmsten.  

Wie gesagt, „schwierig“...

Alles in allem war es eine gelungene, interessante Veranstaltung! Dr. Krentel habe ich als sehr engagierten, ehrlichen Endometriose-Spezialisten kennen gelernt. Er setzt sich sehr für Forschung und Behandlung der Endometriose ein, hat ein Endometriose-Zentrum in Peru gegründet und bildet die Ärzte vor Ort weiter. Wer mehr erfahren möchte, kann hier mal vorbei schauen: EDP- Endometriose Deutschland Peru. 




Dieses Notizbuch hatte ich mir vorher noch am Bahnhof gekauft. Fand ich irgendwie passend ...

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Samstag, 18. Juni 2016

Kurioser geht es nicht mehr!


Nein, diese unglaubliche Studie kann man nicht ignorieren! Man hat das Gefühl, dass anscheinend nun die Generation in die Wissenschaft gerückt ist, die den Gameboy statt Bücher im Rucksack hatten und die statt bis tief in die Nacht in der ULB bei Youporn abhängen. In einer amerikanischen Studie heißt es doch tatsächlich:

Oralsex wird mit einer geringeren Endometriose-Rate in Zusammenhang gebracht!

Tja, und liest man sich den Text genauer durch, stellt man fest: Die meinen auch noch die mündliche Zuwendung der Frau an den Mann. Ja, richtig gelesen. Ich habe mir auch irritiert die Stirn gekratzt.

Die Argumentation: Im Nasen-Rachenraum befinde sich Lymphgewebe, über das wahrscheinlich durch Oralsex das Immunsystem positiv stimuliert und in der Folge Unterleibsentzündungen und Endometriose entgegengewirkt werde.

Das eigentlich Witzige kommt ja noch! Die Herleitung: Man befragte rund 600 Frauen. Und diejenigen, die angaben, Oralsex innerhalb der vorhergegangenen 4 Wochen gehabt zu haben, hatten mit einer signifikant geringeren Wahrscheinlichkeit Endometriose.

Ich lasse das jetzt erst mal auf Euch wirken...

Der Link zur Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3639487/

Schon gewusst:

Der Gebrauch von EC-Karten verhindert Schmerzen bei der Zahnarztbehandlung. Man hat 100 Personen befragt. Diejenigen, die innerhalb der letzten zwei Tage ihre EC-Karte benutzten, hatten für dieses Jahr noch nicht ihren Zahnarztkontrolltermin gemacht.

Duftbäumchen können Auffahrunfälle verhindern. Von 100 nicht in Unfälle verwickelten Fahrzeugen waren 20 mit Duftbäumchen ausgestattet.

Der Gebrauch von Wattestäbchen für die Ohren führt zu Hornhaut an den Füßen. Von 100 Personen mit Hornhaut am dicken Zeh nutzten 95% diese Methode zum Ohrenreinigen.

Bild (ohne Schrift): CC0 1.0/pixabay.com 

Montag, 16. Mai 2016

Endometriose und Migräne



Eine neue Baustelle ist eröffnet: Die Eröffnungsfeier findet in drei Tagen beim Neurologen statt. Ich bin schon gespannt, was ich gewonnen habe. Der HNO tippt ja auf Migräne. Meine Stirnhöhlen seien auf jeden Fall frei, wie eine reizende Schwarz-Weiß-Aufnahme meines Schädels gezeigt hat.

Nur in deinem Kopf


Zugegeben: Ich habe es den Ärzten in den letzten Jahren auch nicht gerade leicht gemacht. Da komm ich daher und rede von Schwindel, Sehstörungen, Empfindungsstörungen und Wortfindungsstörungen, vor allem kurz vor der Periode – und das ganz ohne Kopfschmerzen. Da kann man einen auch schon mal für verrückt erklären. Völlig legitim. Ich meine, Antidepressiva lösen ja auch Probleme: Gib der Alten was, was sie benommen macht, und sie benimmt sich …

Es war das Buch von Hilary Mantel, was mich auf den Trichter gebracht hat. Sie litt nämlich schon immer an Migräne ohne Kopfschmerz, nur mit Aura. Es hat Jahre gedauert, bis man das herausfand. Jahre, in denen sie wegen der Symptomatik unter anderem auch in die Psychiatrie gesteckt und mit starken Psychopharmaka vollgepumpt wurde, bis sie nicht mehr konnte.

Hormone, die fallen




Als ich das las, beschlich mich eine Ahnung. Ich erinnerte mich an eine Szene, etwa vor 6 Jahren, als ein Arzt zu mir sagte: „Mit dem Schwindel müssen sie halt leben“ und es als reine Nervensache abtat. Einen ersten Hinweis erhielt ich dann durch ein Video einer Frau, die von ihren Nebenwirkungen unter der Hormonspirale berichtete. Sie schilderte dieselben Phänomene: „Ich ging wie auf einem Schiff, alles schwankte. Teilweise war ich wie gefangen in meinem Körper “.

Das ist das eigentliche Rätsel bei der Sache: Warum wurden die Symptome auch bei mir unter dem Gestagen schlimmer? Die meisten Experten sagen, es sei das Östrogen, was man meiden sollte. Einen Hinweis habe ich gefunden, in dem auf beide Hormone hingewiesen wird:
Ursächlich scheint der natürliche prämenstruelle Abfall der Serum-Östrogen- und Serum-Gestagen-Spiegel als Trigger zu fungieren (2.).

Zusammenhang zwischen Endometriose und Migräne




Tja, da steht man wieder und niemand kann es einem wirklich erklären. Denn letztendlich sind auch die Ursachen der Migräne ebenso wie bei der Endometriose ungeklärt. Nur eines weiß man mittlerweile: Zwischen Endometriose und Migräne besteht ein Zusammenhang. 2004 fand man in einer Studie heraus, dass Frauen mit Endometriose ein doppelt so hohes Risiko für eine Migräne haben wie Frauen ohne Endo (1.). Man vermutet, dass ein genetischer Faktor Schuld sein könnte, der für die Regulierung von Stickstoffoxid zuständig ist. Dieses wirkt auf die Blutgefäße, dass es zu Entzündungen kommt und diese sich weiten. Stickstoffoxid wird auch in endometriotischen Läsionen produziert.

Ich will ja mal nicht so sein. Auch ich werde mit dem Alter netter und mache es den Ärzten nicht mehr so schwer. Ich hab einfach über die letzten Monate die Kopfschmerzen dazu entwickelt. Immerhin gab es dafür schon das erste Fleißkärtchen: Die Überweisung zum Neurologen in drei Tagen.

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt!



Quellen:
1. Deutsche Apotherker-Zeitung: Endometriose und Migräne hängen zusammen. www.deutsche-apotheker-zeitung.de. 07.11.2004. https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2004/daz-46-2004/uid-12927 (zuletzt aufgerufen: 15. Mai 2016).


2. Frauenheilkunde: Gutartige Erkrankungen – Migräne. http://www.dr-nabielek.de/frauenheilkunde/gutartige-erkrankungen/migräne/ (zuletzt aufgerufen: 15. Mai 2016).


Bilder: CC0 1.0/pixabay.com

Sonntag, 24. April 2016

Kampagne „Regelschmerzen sind nicht normal“


Als ich letztens so im Wartezimmer meiner Frauenärztin saß, bin ich das Regal mit den ganzen Infobroschüren durchgegangen: Myome, Myome, Pille, Pille, Pille, Impfung, Brustkrebs, Brustkrebs, Brustkrebs, das Jungfernhäutchen. Kein Flyer über Endometriose, obwohl es die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist. Das ist mir schon öfters aufgefallen, ob bei diversen Gynäkologen oder in der Frauenklinik Bonn. Die einzige Info, die man dort findet, vergilbt so langsam vor sich hin. Die habe ich vor zwei Jahren angebracht und weist auf unsere Endometriose-Selbsthilfegruppe hin...

Endometriose-Kampagne zum Mitmachen


Nee, Mädels, da müssen wir selbst aktiv werden! Und dank der Endometriose-Vereinigung können wir das auch ganz einfach: Auf der Facebook-Seite der Vereinigung  findet man den Aufruf zur Frühlingsaktion zum Mitmachen

Bis zum 15. Juni können Interessierte unter info@endometriose-vereinigung.de kostenlos das Postkartenset „Regelschmerzen sind nicht normal“ anfordern und verteilen bzw. an strategisch wichtigen Stellen wie etwa Wartezimmer auslegen. Die Postkarten verweisen auf die Kampagnenseite regelschmerzen-info.de.

Also, ich hab schon ein paar Karten hier liegen und werde die nächsten Tage allen einen Besuch abstatten und fleißig verteilen: Frauenärztin, Hausärztin, Uniklinik, Physiotherapeut, vielleicht lege ich auch ein paar in der Uni aus.

Viel Spaß beim Verteilen!


Dienstag, 12. April 2016

Endometriose und Allergien – wenn das Leben dir den Atem raubt


Ich muss von einem anderen Planeten kommen. Es gibt so viele Dinge auf der Erde, die ich nicht vertrage. Hier herrscht anscheinend eine lebensfeindliche Atmosphäre für mich: Hausstaub, Pollen, Hefen, Schimmelpilze, Cobalt (eine gewöhnliche Nickelallergie kann ja jeder), manche Antibiotika und sogar Hamster, um nur einige wenige zu nennen. An meinem alten Allergiepass hatten sie damals Seiten dran getackert, weil der Platz nicht ausreichte.

Heuschnupfen hätte mir gereicht!


Gut, Allergien haben mittlerweile viele Menschen. Nur ich scheine sagen wir mal "extravagant" zu reagieren. Die Ärztin in der Notaufnahme nach meinem Wespenstich im letzten Jahr hatte mich beinahe wieder nach Hause geschickt. Sie hat mich anfangs nicht ernst genommen, als ich sagte, mir sei schummrig, ich würde laufen wie auf einem Schiff und mir sei ein bisschen übel. Sie meinte die ganze Zeit, bei einer richtigen Wespenallergie reagiere man mit Hautauschlag und Atemnot. Als sie dann merkte, dass ich mich nicht mehr auf den Beinen halten konnte, hat sie mich dann doch an den Tropf gelegt. Gott sei Dank ...

Der Chefarzt kam am nächsten Tag direkt mit einer Horde Studenten in mein Zimmer mit den Worten: „Hier könnt ihr mal was lernen!“, und er machte auf mein "besonderes" Allergiker-Profil aufmerksam, bei der man die Stufe des Hautauschlags und der Atemnot sozusagen überspringe. Herzlichen Glückwunsch!

Anfang diesen Monats war ich für drei Tage im Krankenhaus für die ersten Spritzen der Wespen-Desensibilisierung. Und NATÜRLICH war ICH diejenige von den drei Wespen-Patienten, der es auch bei der Spritze schummrig und übel wurde.

Letzten Freitag bin ich dann nochmal für die erste Depot-Spritze ins Krankenhaus. Ich traf auf meine Mitpatienten und fragte sie mich am Arm kratzend: „Juckt es bei euch auch noch so um die Einstichstellen und ist es auch noch so dick und gerötet?“ – Nein, natürlich nicht. Die beiden merkten gar nichts mehr. Die Dame saß mit der Depotspritze intus fröhlich strickend auf dem Stuhl, der Herr unterhielt sich angeregt mit seiner Frau. Man verabreichte mir die Spritze. Ich war für drei Tage ausgeschaltet.

Was ist nur los mit meinem Immunsystem? Und kann es sein, dass die Endometriose mal wieder dahintersteckt?



Einatmen – Ausröcheln


Wenn man im Internet danach recherchiert, findet man, dass man nichts findet. Es gibt nur spärliche Informationen zu diesem Thema, grob gesagt, dass man Zusammenhänge vermute, wobei noch nicht klar sei, ob das marode Immunsystem die Endo verursache oder umgekehrt die Endo das Immunsystem zerschieße (1).

In einer Studie heißt es, es gebe einen Zusammenhang zwischen Endometriose und einem erhöhten Risiko, Allergien auszubilden. Man stellte unter Betroffenen eine höhere Quote an Medikamentenunverträglichkeiten, Asthma und chronisch entzündeten Schleimhäuten fest (2). Na klar, reihe ich mich auch da gleich mit ein. Habe hier noch die Überweisung für ein Kopf-CT liegen, da meine Stirnhöhlen total dicht sind. (Ein Grund dafür, dass ich Yoga nur noch alleine zuhause betreibe. Schon mal `ne Wechselatmung mit verstopften Stirnhöhlen gemacht? Fragt mal meine damaligen Sitznachbarn ...)

In Endometrioseherden wurde z. B. eine erhöhte Produktion von Zytokinen festgestellt, Proteine, die das Wachstum und die Differenzierung von Zellen regulieren. Dafür ist die Aktivität der Natural-Killer-Zellen, die Tumorzellen erkennen und abtöten, reduziert. Das Zytokin Interleukin 1 beispielsweise induziert Entzündungsreaktionen. Es spielt auch eine erhebliche Rolle bei Formen der Arthritis. Auch Interleukin 8, das bei Endometriose erhöht ist, ist an Entzündungsreaktionen beteiligt (3).

Hilfe, ich greife mich an!

Gute Zeiten – schlechte Zeiten im Krankenhaus

Antinukleäre Antikörper – Antikörper, die das Immunsystem aus unbekannten Gründen gegen die eigenen Körperzellen bildet – werden vermehr unter Endometriosepatientinnen nachgewiesen. Insgesamt wird bei ihnen eine erhöhte Neigung zu Autoimmunerkrankungen beobachtet. Endopatientinnen neigen etwa vermehrt zu Fibromyalgie (chronische Faser-Muskel-Schmerzen), zum Chronischen Erschöpfungssyndrom, Schmetterlingsflechte (Lupus erythematodes), Sjögren Syndrom (Immunzellen greifen Speichel- und Tränendrüsen an), zur rheumatoiden Arthritis, zur Hypothyreose (Unterfunktion der Schilddrüse) und sogar zur Multiple Sklerose (3).

Und jetzt kommt noch das i-Tüpfelchen: Bei Endometriose-Patientinnen findet man ja häufig eine sogenannte Östrogendominanz. Die Endometrioseherde selbst produzieren nochmals Östrogen. Und Östrogen hat einen stimulierenden Einfluss auf das Entstehen von Allergien (4). Nach meiner persönlichen Erfahrung ist es aber leider nicht so, dass die Allergien unter Östrogenentzug verschwinden. Die 6 Jahre unter Gestagenbehandlung habe ich weiter gejaps und geschnupft.

Ich zitiere Univ.prof. DDr. Johannes Huber aus Wien:

„Neben der präventiven Onkologie muss bei Endometriosepatientinnen auch auf eine präventive Immunologie Rücksicht genommen werden (...)“

So. Daher gleich mal hier der Link zu den Leitlinien zur Allergieprävention: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/061-016l_S3_Allergieprävention_2014-07.pdf 

Kommt mir gut durch die Heuschnupfenzeit!

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt!






(1)http://www.klinikumbielefeld.de/index.php/endometriose.html
(2) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22369407
(3) http://www.drhuber.at/endometriose/
(4) http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/MCRFileNodeServlet/FUDISS_derivate_000000006033/Kirn.pdf

Sonntag, 20. März 2016

Erschöpfung – unterschätztes Symptom der Endometriose


„Ich bin auch schneller müde als früher.“
„Wir werden alle nicht jünger.“
„Ich könnte heute auch nur schlafen, das hat man schon mal.“

Diese und ähnliche Sätze muss ich mir so manches Mal anhören. Ich bin keine 20 mehr. Das weiß ich. Das machen mir meine alten Konzert-T-Shirts, die sich mittlerweile am Bauch hochrollen, des Öfteren schmerzhaft bewusst. Mir ist schon klar, dass man nicht mehr wie früher die ganze Nacht auf dem Feuerwehfest tanzt, ein paar Kleine Feiglinge klopft und am nächsten Morgen fit bei der Klassenarbeit sitzt. Ich rede hier auch nicht von Müdigkeit – ich rede von Erschöpfung als Krankheitssymptom. (Wer es schick mag, kann auch Fatigue sagen. )

The Trick is to Keep Breathing

Diese chronische Erschöpfung habe ich auch nicht plötzlich mit dem Älterwerden „entwickelt“. Nein, sie war plötzlich da, und das so ziemlich genau seit meiner ersten OP, seit der Zeit, in der die Endometriose so richtig bei mir zugeschlagen hat. Diese Erschöpfung ist eindeutig mit der Krankheit verknüpft. Diese Gefühl, dass jeder Zelle des Körpers jegliche Energie fehlt, als hätte man den Körper ins Vakuumiergerät gespannt und ausgesaugt. Das Gefühl, dass man jeden Moment umkippt, dass sogar das Atmen „anstrengend“ wird, als würde sich jeden Moment eine Atemlähmung einstellen, wenn man nicht weiter daran „arbeitet“, zu atmen. Es ist ein Zustand, in dem jeder kleine Handgriff zu viel ist, wie bei einer schweren Grippe, nur ohne Erkältungssymptome.

Eine Endo-Bekannte von mir meinte letztens so schön, in den Momenten müsse sie sich selbst zu alltäglichen Dingen wie Wäscheaufhängen richtig aufraffen. Sie ist gerade mal 25. Eine andere Betroffene meinte zu mir, sie stehe um 7 Uhr morgens auf, und um 9 Uhr sei sie schon völlig erschöpft wie nach einem 10 Stunden-Tag. Mit einer weiteren Bekannten habe ich mich über unsere Jobs unterhalten und wir haben beide denselben Eindruck: Dass wir unsere GESAMTE Restenergie nur dafür aufbringen, in diesen Stunden zu funktionieren. Man kratzt sie regelrecht zusammen. Davor und danach ist kaum noch was möglich. Nur der reine Überlebensinstinkt lässt einem wie in Trance zur Nahrungsbeschaffung in den Supermarkt gehen. Hobbys? Verabredungen? Sie werden zur Qual, wenn man sie überhaupt noch wahrnimmt. Zu ihnen muss man sich ebenso aufraffen und danach fällt man dann zuhause in einen Zustand, der noch nicht mal mehr für Sudoku reicht.

Gerade habe ich einen Artikel vor mir liegen, in dem es heißt:

Müdigkeit und Erschöpfung werden von Frauen mit Endometriose als ein Hauptbelastungsfaktor teilweise noch bedeutender als Endometriose bedingte Schmerzen genannt. (1)


Systemfehler

Diese Erschöpfung wird für meinen Geschmack viel zu schnell mal wieder auf die Psyche geschoben, nach dem Motto: Eine chronische Erkrankung führe zu depressiven Verstimmungen und die halt zu Erschöpfung. Ich denke, damit macht man es sich zu einfach. Ich bin kein Arzt. Ich stelle es mir in meinem Normalo-Kopf so vor, dass Körper und Immunsystem durch die Endo im Hintergrund ständig ein Backup laden müssen, bei dem es immer wieder zu Download-Fehlern kommt.

Die Endometriose kommt selten allein. Mit ihr hat man meistens ein All-in-Paket bestellt. Mir gibt es z.B. zu denken, dass ich immer empfindlicher auf Lebensmittel reagiere. Vor allem Glukose und Histamin machen mir zunehmend Probleme. Bei Blutuntersuchungen stellt man bei mir auch immer irgendwelche Mängel fest, meist Vitamin D, Vitamin B und Zink. Dadurch allein ist man schon müde. An welchem Rädchen dreht man jetzt zuerst? Man kommt ja immer mehr auf den Trichter, dass Endometriose eine systemische Erkrankung ist. Ich dachte immer, wenn ich älter werde, geht die Endo mit den Hormonveränderungen weg und ich bin wieder gesund. Ich habe aber das Gefühl, dass die Endo-Schmerzen zwar zurückgehen, aber alles andere dafür wesentlich schlimmer wird. Der Systemfehler bleibt irgendwie weiterhin bestehen.

Ich führe dieses Beispiel nicht gerne an, weil ich eigentlich finde, dass man Krankheiten nicht miteinander vergleichen sollte, aber es drängt sich auf: Hat man Krebs und sagt, man sei erschöpft, ist jedem sofort bewusst, dass hier von einer Art der Erschöpfung geredet wird, die man sich als Gesunder nicht vorstellen kann. Endometriose ist kein Krebs. Und genau das macht es für die meisten wohl so schwer zu verstehen, dass es sich auch hier um eine Erschöpfung handelt, die ein Gesunder nicht kennt. Ich weiß es ja. Ich war ja vorher „gesund“. Wäre die Erschöpfung erst mit 40 gekommen, würde ich auch sagen, gut, is halt so im Alter. Aber sie traf mich mit 29. Ich habe sozusagen den direkten Vergleich in unmittelbarer chronologischer Nähe. Und glaubt mir: Diese Erschöpfung ist nicht normal und sie hat auch nichts mit dem Alter zu tun!


Neidisch auf Dornröschen!

Aber wie soll man sie messen? Wie soll man sie sich attestieren lassen? Wie soll man auch den Ärzten klar machen, dass man psychisch eigentlich super drauf ist, aber der Körper einem signalisiert, am liebsten in einen 100-jährigen Schlaf zu fallen? Wie hebt man die Ernsthaftigkeit der Erschöpfung, die einen im Alltag ebenso behindert wie heftige Schmerzen, in Rentenanträgen und Anträgen zum Grad der Behinderung hervor, dass der Sachbearbeiter, der es nicht kennt, nicht denkt: Ach, das schreiben sie ja alle!

Ich weiß es nicht. Ich bin auch gerade zu erschöpft, um weiter darüber nachzudenken.




(1) PD Dr. med. Brigitte Leeners: Psychosomatische Aspekte bei Endometriose, Zürich 2011. Download unter: http://tellmed.ch/tellmed/Fachliteratur/medinfo_Journals/info_gynaekologie/info_gynaekologie_Nr_2_2011.php

Bildnachweis: Titel, Seehunde – pixabay.com/CC0 1.0 

Sonntag, 13. März 2016

Endometriose – wenn die Ärzte es sich zu einfach machen

Wir befinden uns mitten im Endometriose-Monat März. Und nicht nur deshalb wird momentan mehr über die Endometriose berichtet als sonst. Das "Outing" der Schauspielerin Lena Dunham und einer Sängerin, von der ich noch nie vorher gehört hatte (ich befürchte, ich falle mit 40 nicht mehr in die Zielgruppe), tragen zur Aufmerksamkeit durch die Medien bei.  Das ist prima und eine riesen Chance für uns, die Krankheit bekannter zu machen und ins richtige Licht zu rücken.

Dass dies eine Mammut-Aufgabe ist, wurde mir vor kurzem noch einmal bewusst. Ich las den Kommentar einer Betroffenen, die gerade um ihre Erwerbsminderungsrente kämpfte. Der Amtsarzt hätte den Satz geschrieben:

Endometriose ist kein Grund für Berentung.

Preisrätsel: Was stimmt an diesem Satz nicht?

Endometriose – ein medizinisches Sammelbecken

Endometriose ist ein Sammelbegriff. Es ist eine übergeordnete Bezeichnung für ein Phänomen, bei dem Zellen, die man normalerweise in Gebärmutter, Gebärmutterhals und Eileiter findet, in allen möglichen Differenzierungsstufen an anderen Stellen im Körper vorkommen. Zunächst ist Endometriose nur das, die Präsenz dieser Zellen, wo sie nicht hingehören.

Viele Frauen bemerken es ihr ganzes Leben lang nicht. Es gibt sogar die Theorie, jede Frau hätte Endometriose. Das heißt noch gar nichts. In dem Fall ist Endometriose natürlich kein Grund zur Berentung.

In manchen Fällen – und noch weiß niemand, warum – fangen diese Zellen an, umtriebig zu werden, Tumore, Zysten, Knoten und alle möglichen Formen auszubilden und zu wuchern. Auch das heißt noch nichts. Das kann auch noch völlig symptomlos von statten gehen und ist auch dann noch kein Grund zur Berentung.

Endometriose – schnurrt sie oder knurrt sie?

Aber manche dieser Endometriose-Herde fangen an, Probleme zu bereiten – auch hier weiß man nicht, warum es bei manchen Frauen so ist. Damit fängt jedenfalls die Erkrankung Endometriose an: Schmerzen in allen Abstufungen bis hin zur Wehenstärke, verdrängendes oder infiltratives Wachstum bis hin zu Beeinträchtigung von Organen und eventuell Organverlust.

Und nun lasst es mich mit einem Beispiel erklären: Nehmen wir mal an, in einem Wohngebiet ist jemandem eine Katze entlaufen. Nun ruft der Besitzer die Feuerwehr an und sagt: "Sie müssen sofort das Wohngebiet absperren, meine Katze ist entlaufen! Nicht, dass jemandem etwas zustößt!" Die Feuerwehr winkt lachend ab mit dem Satz: "Eine Katze ist kein Grund für eine Straßensperrung." Das Problem: Sie gehen davon aus, dass es sich um eine Hauskatze handelt. Was sie nicht wissen:  Der Anrufer ist russischer Ölmilliardär und hält als Haustier einen Löwen. Und schon fehlt jemandem in der Nachbarschaft ein Arm …

Die Angst vorm Amtsarzt

Wenn jetzt ein Amtsarzt pauschal und verallgemeinernd sagt, Endometriose sei kein Grund zur Berentung, ist es genau dasselbe: Meint er mit Endo kleine Herde, die Schmerzen bei der Menstruation verursachen, die mit Schmerzmitteln einigermaßen auszuhalten sind, oder meint er Endo, die krebsähnliche Geschwüre wachsen lässt und 20 OPs verursacht, nach denen man den Darm unterm Hals und den Kopf unterm Arm trägt?

Die Behauptung: Endometriose ist kein Grund zur Berentung ist unvollständig, undifferenziert, absolut unqualifiziert und in vielen Fällen einfach nur falsch! 

Nur weiß das nicht jeder, noch nicht mal jeder Arzt. Und dann sitzen da die Schreibtischtäter mit den Berichten und müssen über das weitere Schicksal der Frau entscheiden, der gerade soeben vorgeschrieben wurde, wie sehr sie unter ihrer Erkrankung zu leiden hat, oder auch eben nicht.

Das lässt mich nicht gerade hoffnungsvoller in die Zukunft blicken …

Wenn Du eine Echse am Straßenrand siehst, pass auf, dass Du nicht drauf trittst. Einfach drüber steigen!

Was regst Du Dich denn so auf? Ist doch schön, wenn in Deinem Garten Vögel auf den Bäumen sitzen!

Eine Versicherung gegen Regenschäden finde ich übertrieben!

So eine Meinungsverschiedenheit ist kein Grund für die Politik, sich gleich einzuschalten!

Weiß gar nicht, was Du hast! Ich finde es schön, wenn meine Tochter Dinge aus dem Wald zum Basteln und Dekorieren mitbringt!

Wegen so einem Parasitenbefall muss man ja nicht gleich in Panik ausbrechen!

Nur weil Dein Nachbar ein Sonderling ist, musst Du ja nicht gleich ans Wegziehen denken!





Bildausschnitte: Freddy Kruger: Sue Lukenbaugh, CC BY-ND 2.0/Flickr.com
Harry Potter: Troy Tolley, CC BY-ND 2.0/Flickr.com
Alien: Martina Liel
Alle anderen Bildausschnitte: pixabay.com/CC0 1.0

Sonntag, 28. Februar 2016

Wenn die Endometriose mitredet


Wir mussten unsere Hündin Emma im November von ihrem Krebsleiden erlösen. Sie war fast 12 Jahre alt. Wir vermissen sie sehr! Sie war eine richtige Persönlichkeit:-)

Mit der Entscheidung, einen neuen Hund bei uns aufzunehmen, wollte ich mir länger Zeit lassen. Doch da haben wir über Facebook mitbekommen, dass 27 Hunde derselben Rasse wie unsere Emma (Grand Anglo-Francais) gerettet wurden. Sie waren in einem erbärmlichen Zustand, nachdem der Jäger sie einfach zurückgelassen hatte. Einige Hunde der Meute hatten es nicht mehr geschafft und waren bereits verhungert.

Als wir das sahen, war für uns klar, dass wir uns melden müssen. Es hieß, die Hunde würden bald von Frankreich nach Deutschland gebracht, es wären viele junge Hunde dabei, wir könnten sie uns dann mal im Tierheim anschauen kommen und dann entscheiden.

So sehr das Herz das sofort wollte, schaltete sich der Kopf ein, mit all den Gedanken, die man sich im Vorfeld so macht, wenn man Verantwortung für ein anderes Lebewesen übernehmen soll. Und natürlich brüllte mir die Endometriose in diese Gedanken hinein – man kennt das ja... Denn in letzter Zeit fühle ich, wie es sich der Herd links hinter der Gebärmutter gemütlich macht und sich ausbreitet. Und da kommen einem Zweifel: Werde ich wieder heftige Schmerzen entwickeln? Werde ich mich um einen jungen Hund kümmern können? Wird das Gassigehen zur Qual werden? Was ist, wenn ich wieder operiert werden muss? Wie lange falle ich dann aus? Wird sich der Hund dann in einer Hundepension wohlfühlen? Und was, wenn ich danach länger brauche, um wieder auf die Beine zu kommen? Müssen wir den Hund dann abgeben? Werden die Wellen über mir zusammenschlagen und ich gehe unter?

Es ist einfach so: Die Endometriose redet im Leben immer mit.


Vorstellungsgespräch mit Endometriose


Mir persönlich geht es so, dass ich schon mit einem schlechten Gewissen in ein Jobinterview hinein gehe. Im Hinterkopf hat man noch die Formulierung der Stellenbeschreibung: Leistungsfähig und belastbar! Jo, im Grunde, also vor der..., also, wenn es nach meinem Willen ginge, dann schon irgendwie ...Und dann sitzt man da und hört sich sagen: „Ich bin ein Team-Player und sehr zuverlässig“, denkt sich dabei gleichzeitig: "Wenn ich nicht gerade eine Endometriose-Phase habe! Solche Tage will ich einfach nur überleben und falle schon mal für eine Weile aus. Da kann ich aber nichts dafür. Das ist dann die Endometriose, das bin nicht ich. ICH bin zuverlässig...Soll ich die Endometriose eigentlich erwähnen? Nachher nimmt er mich deswegen nicht..."

Bekommt man dann die Zusagen, mischen sich unter die Freude Gedanken wie: "Herrje, ich werde ihn enttäuschen! Schon bald werden die ersten Krankmeldungen kommen. Dann die Diskussionen... Also, guten Willen zeigen und erst mal 200 Prozent geben, damit man in den Diskussionen sagen kann, dass man ja will ...Hoffentlich verliere ich den Job nicht wieder direkt!"

Das erste Date mit Endometriose


Einige Endometriose-Bekannschaften von mir sind Single. Da bekomme ich natürlich mit, was es bedeutet, mit dieser Krankheit auf Partnersuche zu sein. Es ist ja so schon schwer genug. Endometriose macht die Sache nicht gerade einfacher. Dann sitzt man da, zurechtgemacht und aufgbrezelt, obwohl man sich nach Jogginghose, Wärmflasche und Couch fühlt. Und während er so von seinem Job erzählt, denkst man: "Wann soll ich es ihm sagen? Jetzt schon? Dann läuft er sofort weg. Vielleicht erst mal näher kennen lernen. Vielleicht mag er mich ja dann so, dass er dann trotzdem bleibt. Obwohl, wer will schon eine Frau mit Endometriose... Ich sollte es direkt klären. Dann kann er nicht sagen, er hätte es ja nicht von Anfang an gewusst...Vielleicht aber doch nicht beim ersten Date. Vielleicht warte ich bis zum zweiten oder dritten. Oder..."

"Ach du Scheiße, was mache ich, wenn er schon bald mehr will, ich aber gerade eine Endo-Attacke habe? Dann muss ich es ihm sagen. Oh Gott, wie abtörnend! Dann geht er erst recht... Ob er Kinder will? Soll ich das jetzt schon klären? Nicht beim ersten Date! Obwohl, nachher verliebt er sich in mich, bleibt dann, weil er mich liebt, merkt dann aber nach 10 Jahren, dass er doch Kinder will, und lässt mich dann wegen `ner 10 Jahre jüngeren "Fruchtbarkeitsgöttin" sitzen. Das verkrafte ich nicht..."


Soll ich mit Endometriose ein Kind kriegen?


Ganz schlimm fand ich es, als ich den Kommentar einer Endometriose-Patientin las, dass sie sich überlege, ob sie überhaupt Kinder kriegen solle. Was, wenn sie sich wegen der Endo nicht richtig um ein Kind kümmern könne? An manchen Tagen ginge es ihr so schlecht, dann könne sie ein Baby nicht mal auf den Arm nehmen. Und welche Mutter nehme ihr Baby schon nicht auf den Arm! Und außerdem: Was, wenn es ein Mädchen wird und es dann auch später an Endometriose erkranken würde? Das könne sie sich dann niemals verzeihen!

Die Überlegung fängt ja oft schon vorher an. Mir wurde immer gesagt, dass ich wahrscheinlich in einer Schwangerschaft schon durch die Schmerz-Hölle gehen müsse. Bei einem Verwachsungsbauch sei die Gefahr von Fehlgeburten auch größer. Nach all den Warnungen drehte sich eine Ärztin schon verabschiedend weg, drehte sich dann noch mal um, und dann sprach die Frau in ihr zu mir: "Aber, nicht dass sie es nachher bereuen, keine Kinder bekommen zu haben, wenn es zu spät ist." Das stand im krassen Gegensatz zu dem, was sie mir vorher gesagt hatte. Daran sieht man, dass die Ärzte einem die Entscheidung nicht immer abnehmen können. Am Ende können sie es auch nicht vorhersagen, wie es verlaufen wird.

Die Chancen stehen immer 50:50 – ob gesund oder krank


Wir haben jetzt eine neue Hündin. Ich habe mir am Ende gedacht: Wenn ein gesunder Mensch einen Hund aufnimmt, weiß er ja auch nicht, ob er nicht am nächsten Tag eine schlimme Diagnose gestellt bekommt. Es kann jeden erwischen, ob gesund oder bereits erkrankt. Noch kann ich mich um einen Hund kümmern. Warum sollte ich es dann nicht tun? Ich weiß ja nicht, wie sich die Krankheit weiter entwickeln wird.

Die Endometriose stellt uns in jeder Lebenssituation vor spezifische Herausforderungen. Nicht immer hängt der Ausgang von unserer eigenen Entscheidung ab. Wir sind auf das Wohlwollen von Vorgesetzten angewiesen und von Liebe und Toleranz unserer Partner. Aber wir können deshalb nicht aufhören zu leben und alle Entscheidungen scheuen. Wir fallen definitiv mehr als andere auf die Nase und müssen immer wieder aufstehen. Da müssen wir leider durch.

Aber: ob mit oder ohne Endo – Man weiß immer erst hinterher, ob man untergeht oder weiterschwimmt.

Maggy

Bildnachweis:
Welle: Tim Marshall
Schwimmerin: Todd Quackenbush
Unter Wasser: Christopher Campbell
alle Bilder CC0 1.0/unsplash.com

Dienstag, 9. Februar 2016

Eine harte Lektion


Es war der Rosenmontag vor 12 Jahren, als mir die Endometriose den Boden unterm Hintern wegriss, eine Woche nach dem Abschluss. Das Gefühl, den anderen nicht mehr hinterherzukommen, klebte seitdem an mir wie Frischhaltefolie, die sich mit sich selbst vertüddelt hatte. Es kam mir vor, als stiegen all meine Freunde in den Zug Richtung Zukunft und ich blieb am Bahnsteig zurück und konnte nur noch schwach winken. Sie machten Karrieren, bereisten die Welt, gründeten Familien. Ich gebe es zu: auf manche Lebenswege war ich ganz schön neidisch. Vor allem auf die Gesundheit! Auf die Energie und die Möglichkeiten, die sie hatten.

Der Neid auf die Gesunden

Drei Jahre vor der großen OP lebte ich für ein Jahr in Schottland. Es war die unbeschwerteste Zeit meines Lebens. Zwar nicht einfach, da ich tausend Jobs auf einmal jonglieren musste, um dort zu überleben, aber vor der OP hatte ich ja noch die Energie dazu. Wenn ich konnte, reiste ich durchs Land. Doch das Schönste war, dass ich dort viele Freundschaften schloss. Einer meiner besten Freunde dort war so ein richtiges "Original" mit Ruhrpott-Charm. Immer in Party-Laune, aber auch immer da, wenn man jemanden zum Ausheulen und Aufmuntern brauchte. Er hatte in Schottland sein Physik-Studium begonnen. Ich beneidete ihn darum, dass er zwei Jahre länger als ich in diesem tollen Land bleiben konnte. Ein paar Mal besuchte ich ihn dort noch.

Nach seinem Abschluss arbeitete er an Universitäten auf der ganzen Welt. Was bei mir passierte, wisst und kennt ihr ja selbst. OPs, Schmerzen, Erschöpfung, Medikamente, Nebenwirkungen, trotzdem irgendwie funktionieren etc. Viele Abenteuer ehemaliger Freunde und auch seine Karriere konnte ich jedenfalls nur noch übers Internet verfolgen. Natürlich wieder nicht ganz frei von Neid und Hadern. Eine andere Seite in mir freute sich selbstverständlich für ihn. Ich stellte mir oft vor, wie ich ihm eines Tages zum Nobelpreis gratulieren würde. Wie er alt und ergraut und ich alt und faltig vor ihm stehen würde und wir uns die alten Geschichten aus Schottland erzählen würden. Über die Jahre verlor sich allerdings unser Kontakt, wie das manchmal im Leben so ist.

Wenn das Leben die Pausentaste drückt

Vor zwei Tagen erhielt ich über Facebook eine Nachricht  von einem Unbekannten. Er hatte im nicht öffentlichen Nachrichten-Bereich an alle Kontakte meines alten Freundes geschrieben: Unser Freund XY ist leider viel zu früh von uns gegangen ...


Seitdem ist es so, als hätte jemand die Pausentaste gedrückt. Die Bilder meines Lebens hängen vor mir wie in einem Museum und ich schaue sie mir in Ruhe nochmal an: die Zeit in Schottland, Situationen mit meinem alten Freund, wie er mit der Bierflasche in der Hand in der Nordsee steht, wie ich meinen Liebeskummer bei ihm ablade, wie er mir das riesige Teleskop der Universität zeigt, wie er mir mit leuchtenden Augen von seinem Schwarm erzählt. Die Krankenhausaufenthalte, ich liege am Boden, die Depression unter den Medikamenten. Und dann der Blog, der Endometriose-Kongress, mein Mini-Job. Die Bekanntschaften und Freundschaften, die ich durch die Endo gefunden habe. Mein Mann, meine Schwestern, mein Hund.

Und eines ist mir jetzt klar: Man bleibt nie am Bahnsteig zurück. Man steigt nur in einen anderen Zug. Es ist vielleicht eine andere Verbindung, doch das Ziel ist immer dasselbe. Es gibt nie einen Grund, neidisch zu sein und mit seinem Schicksal zu hadern, ob gesund oder krank. Man weiß nie, welches Schicksal der andere noch zu tragen hat. Glück ist nichts Dauerhaftes und nichts Absolutes. Es liegt immer "im Auge des Betrachters" und dauert immer nur einen kurzen Moment. Die Chance, diese Momente zu erleben, hat man als Kranker genauso wie ein Gesunder. Krankheit ist etwas Furchtbares. Es ist ätzend, es ist ermüdend, es ist qualvoll. Aber Krankheit ist kein Un-glück! Es liegt bei einem selbst. Ich habe dies schon oft gelesen. Seit zwei Tagen verstehe ich es zum ersten Mal.

Du bist wahrlich zu früh gegangen, alter Freund! Danke, dass Du mir die Zeit erklärt hast, die Monde des Jupiters und die Ringe des Saturns gezeigt hast, mich – Du weißt schon wofür – nicht allzu sehr ausgelacht hast und mir immer Mut machen wolltest! Noch sitze ich in meinem Zug. Eines Tages wird auch der ankommen. Dann sind wir alle wieder vereint ...


Bilder: Greg Rakozy, Thomas Shellberg, Max McKinnon/unsplash.com/ CC0 1.0

Samstag, 6. Februar 2016

Schwieriges Thema: Klinische Studien



Vor ein paar Wochen ist eine Pharma Consult Firma an die Leiterin unserer Endometriose-Selbsthilfegruppe herangetreten, ob von unserer Seite aus Interesse bestünde, an einer klinischen Studie zur Endometriose teilzunehmen. Die Empörung in mir war groß: "Ich werde nicht das Versuchskaninchen spielen! Sollen die ihr Zeugs doch selbst schlucken, und schauen, ob ihnen ein dritter Arm wächst oder was weiß ich...!"

Na, eigentlich würde es sich eher um die Vorbereitung einer klinischen Studie handeln. Man wolle einen Fragebogen optimieren. Den sollten später Patientinnen mit Endometriose bekommen, nachdem sie 12 Wochen lang einen Vaginalring mit irgendeinem Wirkstoff (ich nehme mal an Hormone) getestet haben. Wir sollten dafür erst mal nur ein Telefon-Interview machen und lediglich den Fragebogen auf Verständlichkeit prüfen. 

Das Tom & Jerry-Dilemma

Ich überlegte hin und her. Mir wurde mein Dilemma wieder bewusst: Als chronisch Kranke auf Institutionen angewiesen zu sein, die immer auch mit einem Auge (im ungünstigsten Fall auch mit zwei Augen) auf ihr wirtschaftliches Interesse schielen. Sicher gibt es auch Gutmenschen unter ihnen (Hach, da konnte ich das Unwort des Jahres auch mal benutzen). Doch ich erinnerte mich an einen Zeitungsartikel, in dem es hieß, dass Krankenkassen, Pharmaindustrie und Co. eigentlich gar nicht an Heilung interessiert seien. Schließlich brächten gerade die chronisch Kranken das Geld in die Kassen. 

Dr. Michael E. Platt, der diese These unterstreicht, bringt es in seinem Buch "Die Hormonrevolution" nochmal anders auf den Punkt: 

"Das gesamte medizinische Establishment ist in erster Linie auf die Behandlung und nicht auf die Verhütung von Krankheiten ausgerichtet. Zum größten Teil entwickeln Pharmafirmen Medikamente zur Behandlung von Symptomen. Eigentlich sind nur Antibiotika Medikament, die eine Erkrankung tatsächlich an der Wurzel heilen." (1)


Ja, es bereitet einem Bauchschmerzen (Welch Wortwitz in unserer Situation!). Was soll man machen? Man traut dem Verein nicht so ganz. Gleichzeitig möchte man, dass die Forschung vorangetrieben wird und hat Hoffnung, dass man die Ursachen unserer Erkrankung und einen entsprechenden Wirkstoff findet (Obwohl da ja wieder die Frage im Raum steht, ob die Pharmaindustrie das überhaupt will, wie wir oben gesehen haben). Man fühlt sich ein bisschen wie bei Tom und Jerry: Ständig wird man gejagt. Aber in manchen Ausnahmesituationen macht Tom auch mal gemeinsame Sache mit Jerry. 

Ich habe für mich persönlich beschlossen: Ich werde für eine klinische Studie nie irgendwelche Wirkstoffe einnehmen! Ich habe durch die Endo schon genug nehmen müssen. In meinem Körper haben sich zeitweise mehr Substanzen getummelt als im Abwasser eines Chemiekonzerns. Das ganze ging natürlich nicht ohne Nebenwirkungen von statten. Handelt es sich lediglich um Interviews oder vielleicht Untersuchungen von physikalischen Anwendungen, wie beispielsweise Wärme- oder Kältebehandlung, bin ich zu jeden Abenteuer bereit. Ich würde mich auch auf neue Operationsmethoden einlassen, wenn es denn wieder soweit sein sollte. Am Ende muss das jeder für sich entscheiden. 

So habe ich am Telefon-Interview teilgenommen. Alleine schon aus Neugierde. Die wurde gleich enttäuscht, als die Dame am anderen Ende der Leitung mir mitteilte, sie sei keine Medizinerin und könne nichts über den Wirkstoff sagen, mit dem der Ring versehen würde. Also sprachen wir über die Verständlichkeit des Fragebogens und das war`s. Ich hatte immerhin die Gelegenheit, Anregungen und Kritik anzubringen. Etwa bei der abschließenden Frage, wie man den Ring insgesamt als "Therapiemöglichkeit" der Endometriose bewerte, hab ich Einspruch eingelegt, dass es keine "Therapie" der Endometriose gebe und mir die Formulierung der Frage so nicht gefalle, da ja wieder nur die Symptome behandelt würden.

Und noch mehr Studien



Witziger Weise wurde ich nur einen Tag später von einem jungen Herrn von einer neuen Internet-Plattform namens Viomedo angeschrieben. Sie wollen Probanden und klinische Studien zusammenbringen und vor allem das komplizierte "Arztdeutsch" übersetzen und die Studien für alle verständlich erklären. Sie hätten auch Studien zur Endometriose, ich solle mal schauen, wäre vielleicht auch für mich interessant. 

Und ich habe geschaut. In einem Suchfeld kann man Erkrankung und Postleitzahl eingeben, und schon bekommt man angezeigt, welche Studien aktuell dazu in der Nähe laufen. Man kann Studien auch abonnieren. Das Ziel von Viomedo sei es, Patienten/innen klinische Studien einfacher zugänglich zu machen und damit den medizinischen Fortschritt zu beschleunigen. Am Ende stünden die Patienten im Mittelpunkt und je mehr und schneller Probanden und Studien zusammengeführt würden, um so schneller stünden neue Behandlungen für Betroffene zur Verfügung.

Eigentlich eine gute Idee. Würde am anderen Ende des Portals nicht Tom auf einen warten, und man weiß nicht, ob er diesmal gemeinsame Sache machen oder jagen will ...

(1): Dr. med. Michael E.Platt: Die Hormonrevolution. VAK Verlags GmbH, Freiburg 2009. S.216.

Titelbild: by Kim Tomacruz from Canva layouts
Bilder Katz und Maus: CC0 1.0/pixabay.com