Mittwoch, 21. September 2016

Pillenreport 2015 – Das muss man erst mal schlucken


So, jetzt hab ich ihn auch mal gelesen, den Pillenreport 2015 von der TK. Tja, was soll man dazu sagen: Wenn auch vieles erschreckend ist, so überrascht einiges schon gar nicht mehr – etwa die Marketingmethoden, mit denen man auf legalem Weg das Heilmittelwerbegesetz umgeht, um an die Teenager als Zielgruppe heranzukommen. Und eine Info, die ist besonders für Endometriosepatientinnen wichtig. Das war mir so gar nicht bewusst. Aber jetzt mal von Anfang an.


Eine Frage der Generation


Die TK ist ihre Verordnungsdaten durchgegangen. Auffallend ist, dass Präparate der 3. und 4. Generation wesentlich häufiger verschrieben werden als Pillen der 1. und 2. Generation – obwohl für erstere ein höheres Thromboserisiko belegt sei. Da hat man sich gefragt: Wie kommt denn das? Denn die verhütende Wirkung sei bei allen Präparaten etwa vergleichbar. Und eigentlich sollte man ja daran interessiert sein, möglichst wenige Nebenwirkungen zu riskieren.

Die Unterschiede in den Risiken lägen an den unterschiedlichen Gestagenkomponenten. Welche Vor- oder Nachteile ein neues Estrogen biete, sei übrigens nicht bekannt (wie beruhigend...).

Der Vergleichswert: Unter gesunden, nichtschwangeren Frauen, kommt eine Thromboembolie wohl bei 2 von 10.000 Frauen vor.

Mit dem geringsten Risiko (im Mittel 6 von 10.000 Frauen),  für eine venöse Thromboembolie seien die Gestagene

  • Levonorgestrel  
  • Norgestimat oder 
  • Norethisteron verbunden.

Ein höheres Risiko hätten die Gestagene

  • Drospirenon (im Mittel 13 von 10.000 Frauen),
  • Cyproteron (im Mittel 14 von 10.000 Frauen),
  • Gestoden (im Mittel 11 von 10.000 Frauen) oder
  • Desogestrel (im Mittel 14 von 10.000 Frauen).


Und aufgepasst: ungeklärt seien die Risiken bei

  • Dienogest,
  • Nomegestrol oder 
  • Chlormadinon. 

Zu diesen Gestagenen liegen keine ausreichenden Studien vor. Gut, dass wir mal (nicht) drüber gesprochen haben. Denn Dienogest ist das einzige Gestagen, das offiziell zur Behandlung der Endometriose zugelassen ist. Es steckt in der im Jahr 2014 meistverkauften Pille Maxim® und in der Visanne®.

Ansonsten fand ich es erschreckend, dass in den Statistiken der TK bereits 11- und 12-jährige Mädchen geführt werden, die hormonelle orale Kontrazeptiva verordnet bekommen. Nun ja. Sind halt andere Zeiten...

Den ganzen Report mit allen Hintergrundinformationen und sämtlichen Präparaten gibt es hier.

Quelle: Daniele Boeschen, Judith Günther, Dennis Chytrek, Goentje-Gesine Schoch, Gerd Glaeske, Petra Thürmann: Pillenreport 2015. Universität Bremen. Mit freundlicher Unterstützung der Techniker Krankenkasse. 


Mittwoch, 14. September 2016

Ich bin Endo-Patientin – Ich will mitreden!


Ich denke, in einem Punkt sind wir uns alle einig: Als Endometriose-Patientin sollte man nicht nur, nein, man muss mitreden, wenn es um die Behandlung geht! Die Ärzte  können zwar ihre Vorschläge machen, aber nur man selbst kann nach einiger Zeit sagen, ob und welche Schmerzmittel bzw. Hormone bei einem anschlagen und welche man verträgt. Nur man selbst kann entscheiden, welche Nebenwirkungen man bereit ist zu ertragen und ob die Beschwerden so schwer wiegen, das Risiko einer Operation auf sich zu nehmen.

Entscheidungen für oder gegen ein Medikament, für oder gegen eine OP sind mit Endometriose alles andere als banal und einfach. Man weiß nie, was sich schlimmer auswirkt: Die Endo selbst oder die Folgen der OP bzw. Nebenwirkungen der Hormone. Zudem kommt hinzu, dass die Verläufe bei den Patientinnen so individuell sind, dass man sich nicht an ihnen orientieren kann. Man kann nicht sagen: „Bei der XY hat es geholfen, also wird es mir auch helfen.“ So einfach ist es leider nicht.

Patientinnen dürfen bei der Zertifizierung von Endometriose-Zentren mitreden


Um eine Entscheidung fällen zu können, braucht man eine gute Beratung und jemand, der einem möglichst alle Konsequenzen aufzeigen kann. Für solch eine Beratung braucht es Erfahrung, und diese und noch viel mehr Dinge müssen zertifizierte Endometriosezentren aufweisen. Für die Zertifizierung müssen sie sich bestimmten Prüfungen stellen. Und das Schöne daran: Wir Endometriose-Patientinnen dürfen da mitreden! 

Wir dürfen mitbestimmen, welche Einrichtungen Endometriose zertifiziert werden und welche nicht. Erfahrungsberichte von Patientinnen sind für die Beurteilung der Zentren sehr wichtig, ob positiv oder negativ. Diesen Blog schreibe ich privat, ganz unabhängig. Aber ich bin auch Mitglied in der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Und als solches habe ich die Möglichkeit, mir Endometriosezentren anzuschauen und meinen Senf dazu zu geben. Innerhalb der nächsten zwei Monate sind es fünf Stück. Es ist ein wichtiger Beitrag, den die Vereinigung da leistet, und eine tolle Chance für mich als Betroffene, meine Meinung einzubringen.

Einige Kriterien zur Zertifizierung und die Zentren selbst findet Ihr auf der Seite der Endometriose-Vereinigung Deutschland.

Freitag, 2. September 2016

Pizza, Pasta, Panna Cotta


Da isser wieder, der Alltag! Momentchen, ich wisch mir gerade noch die letzte Träne weg, die ich dem Urlaub hinterherweine. Schön war`s! Nach ein paar Jahren hundefreundlichen Urlaubs an Nord- und Ostsee hat mein Mann sich nochmal durchgesetzt und es ging in den Süden nach Italien (und der Hund in die Hundepension). Ein etwas schwieriges Reiseziel, wenn man dem Weizen abgeschworen hat. Vor allem, wenn man kein Risotto mag.

Ich hatte es mir tatsächlich vorgenommen, meine Weizenabstinenz durchzuziehen. Letztes Jahr kam ich eine Woche nicht um Weizenbrötchen und –nudeln herum, und das auch noch ausgerechnet im Krankenhaus, wo man meinen Wunsch nach Alternativen organisatorisch nicht auf die Reihe brachte. Ein Tag mal eine Pizza ist kein Problem. Aber nach einer ganzen Weizen-Woche hatte ich wieder gehörige Endometrioseschmerzen. Den Fehler wollte ich dieses Mal nicht wieder begehen.

Das große Fressen

Was soll ich sagen: Die guten Vorsätze waren schnell über Bord der Autofähre geworfen. Ich habe mich regelrecht einmal quer durch die italienische Küche gefressen! Und: keine Schmerzen!
Eine Freundin meinte dann nach meiner Rückkehr, sie hätte schon oft gehört, dass Leute den Weizen in Italien besser vertragen würden, da man dort wohl noch den Ur-Weizen verwende.

Ha! Fand ich ja mal interessant. Schon mal von ATI gehört, einem vermehrt vorliegenden Protein in hochgezüchteten, modernen Weizensorten? Manchmal glaube ich ja, es könne daran liegen, dass Entzündungsprozesse in meinem Körper und damit die Endo angeschubst wird:
https://www.youtube.com/watch?v=VwlD_D43lpI
Ich weiß es nicht. Bin nur froh, dass ich die Weizen-Wonne heil überstanden habe.

Dienstag, 12. Juli 2016

Endometriose-Tag 2016 in Herne


Am 21. Juni 2016 hat die Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe des St. Anna Hospitals in Herne, unter Leitung von Dr. Harald Krentel, einen Endometriose-Tag veranstaltet. Da ich nicht allzu weit weg wohne, hat mich die Endometriose-Vereinigung gefragt, ob ich dort nicht einen Vortrag halten könnte zum Thema „Alltag mit Endometriose“. Obwohl ich lieber hinter meinem „sicheren“ Schreibtisch sitze und tippe, ist es ganz klar Ehrensache, dass man das dann auch macht. Also bereitete ich mein kleines Referat vor und übte fleißig. Meine Hündin musste als Publikum herhalten. (Unter Real-Bedingungen erhoffte ich mir aber dann doch mehr als ein müdes Gähnen und am Hintern lecken ...).

Der Stolz von Wanne-Eickel


So reiste ich dann am 21. mit dem Zug in den Pott. (Kleiner Tipp für alle, die mal ins Endometriose-Zentrum Herne müssen: Aussteigen in Wanne-Eickel Hauptbahnhof, NICHT Herne-Hauptbahnhof!). Während lustiger Taxifahrten erfuhr ich von der Eingemeindung Wanne-Eickels und dass es seitdem „Cranger Kirmes Herne“ heißt, obwohl die Cranger Kirmes genau genommen Eickeler Kulturgut ist! (Hätten wir das auch mal geklärt.)

Schwerpunkt: Adenomyose


Abends suchte ich dann das St. Anna Hospital auf und war positiv überrascht von dem großen, hellen und modernen Gebäude. Der Konferenzraum füllte sich nach und nach. Es gab wohl rund 70 Anmeldungen. Und obwohl an dem Abend ein Deutschlandspiel im Rahmen der EM stattfand, war die Veranstaltung gut besucht.

Der Schwerpunkt lag diesmal auf der Adenomyose. Hier meine Notizen:

  • Bisher gibt es nur wenige Studien zur Adenomyose. So langsam, ändert sich das aber.
  • Adenomyose wird zunehmend häufig gefunden. Sie haben in Herne den Versuch gestartet, die Hysterektomie-Präparate auf Adenomyose zu untersucht. Nicht alle Präparate dabei stammen von Frauen, die wegen Endometriose operiert wurden, und doch fand man in 32,53% der Fälle Adenomyose. 
  • Die gesicherte Diagnose kann in den meisten Fällen wirklich erst nach pathologischem Befund nach Gebärmutterentfernung gestellt werden. Eine Stanzbiopsie, wenn die Gebärmutter im Körper verbleibt, hilft nicht viel weiter, da bei Negativbefund ja trotzdem eine Adenomyose vorliegen kann. Man hat dann nur halt vielleicht nicht die richtige Stelle erwischt. Bei einem Negativbefund sagt die Biopsie so nichts aus.
  • Neue Erkenntnis: Die Tiefinfiltrierende Endometriose (TIE) korreliert mit Adenomyose in 50% aller Fälle. Entfernt man die TIE, ist häufig die Adenomyose daran Schuld, wenn es nach der OP mit den Symptomen nicht sehr viel besser ist.
  • Adenomyose begünstigt Unfruchtbarkeit. Man weiß nicht, wieso das so ist. Studien zum Erfolg von Invitrofertilisation bei Adenomyose zeigen gegensätzliche Ergebnisse: Eine sagt, sie senkt die Erfolgsrate, eine andere Studie sagt, sie hat darauf keinen Einfluss. 
  • Eine OP ist einfacher, wenn Adenomyose an einer bestimmten Stelle der Gebärmutter vorkommt. Wesentlich kompliziertes ist es natürlich, wenn sie diffus verstreut auftritt. 
  • Die Therapie richtet sich meist nach dem Kinderwunsch: Ohne Kinderwunsch oft Hysterektomie, mit Kinderwunsch OP der Herde und anschließend GnRH, obwohl nicht gesichert ist, dass das GnRH zu einer höheren Schwangerschaftsrate beiträgt. Gestagenpräparate, auch die Hormonspirale, zeigen im Allgemeinen eine gute Wirkung gegen die Schmerzen.


In der anschließenden Fragerunde hat Dr. Krentel folgendes nochmal betont:

  • Die Ursachen der Endometriose sind nach wie vor unklar.
  • Es fehlt an großangelegte Studien.
  • Eine Hormontherapie kann die Endometriose meist nicht aufhalten, sondern verzögert ein Wiederauftreten häufig nur. Sie hilft Frauen, die sie vertragen, gegen die Schmerzsymptomatik.
  • Sie erzielen mit den OPs gute Erfolge, was Schmerzsymptomatik und Schwangerschaftswunsch angeht.
  • Es gibt Fälle, bei denen man meint, alles gründlich entfernt zu haben, doch nach drei Monaten findet man schon wieder Rezidive. Niemand weiß, warum das so ist 
  • Warum Gestagen bei manchen gegen die Schmerzen hilft und bei manchen nicht, liegt wahrscheinlich auch an der individuellen Zahl der Hormonrezeptoren am Bauchfell.

Die googelnde Patientin


Nach Dr. Krentel durfte ich dann meinen Vortrag halten und war erleichtert, dass ich zum einen trotz der Aufregung bei Bewusstsein geblieben bin und dass im Anschluss Frauen zu mir kamen und sagten, sie hätten sich darin absolut wiedergefunden. Man weiß ja vorher nicht, ob man es nur selbst alles so wahrnimmt.

Dann gab es einen Vortrag von einer niedergelassenen Gynäkologin. Den fand ich ehrlich gesagt eher „schwierig“. Sie sagte, es dauere lange, bis sie mal von Endometriose spreche. Denn nachher gingen die Patientinnen hin, googelten und würden ganz schlimme Dinge in dem Zusammenhang finden und würden sich dann nur Sorgen machen. Und es kämen ja auch noch andere Dinge in Frage, wie erblich bedingte Nervenschmerzen ... Erst mal würde man verschiedene Hormonpräparate ausprobieren.

Nun.

Mein Gegenargument Nr. 1: Die Symptome hat man als Patientin trotzdem. Googeln wird man trotzdem. Und unter Umständen findet man dann noch viel schlimmere Dinge als Endometriose. Von der Seite kann man es ja auch mal betrachten.

Mein Gegenargument Nr. 2: Ich könnte ihre Argumentation noch einiger Maßen nachvollziehen, wenn Endometriose eine seltene Erkrankung wäre. Aber doch nicht bei der zweithäufigsten, gutartigen Frauenerkrankung! Da muss man doch sofort an Endometriose denken! (Oder kommen erblich bedingte Nervenschmerzen noch öfters vor? Zugegeben, ich weiß es nicht.)

Mein Gegenargument Nr. 3: Natürlich soll man nicht mit dem Holzhammer kommen und sagen: Pech gehabt! Es könnte Endometriose sein! Die Nächste bitte! ABER: Worüber ich mir `nen Kopf mache oder nicht, das soll sie mal schön meine Sorge sein lassen! Ich bin eine erwachsene Frau! Sie ist nicht meine Mutter! Sie ist Ärztin. Jetzt mal provokant gesagt: Sie ist „Dienstleisterin“, nicht mein Vormund! Ich habe ein Recht darauf zu erfahren, was mit meinem Körper los ist bzw. los sein könnte.

Und dann sagte sie, dann warte man erst mal ab, ob die Schmerzen schlimmer werden würden und immer öfters kämen.

Nun.

Mein Gegenargument dazu: Bei Endometriose ist der Übergang in ein chronisches Schmerz-Stadium UNABHÄNGIG von der Dauer der Erkrankung und von der Menge der Herde! (Quelle: Katharina Möller: Hyperalgesiemechanismen bei Patientinnen mit Endometriose. Berlin, 2015, S.14). Und was die Schmerzintensität angeht, so ist es nach meiner eigenen Erfahrung nicht so, dass die Schmerzen schlimmer werden, je länger man die Erkrankung hat. Am Anfang meiner Erkrankung und auch am Anfang der Rezidive waren sie eigentlich am schlimmsten.  

Wie gesagt, „schwierig“...

Alles in allem war es eine gelungene, interessante Veranstaltung! Dr. Krentel habe ich als sehr engagierten, ehrlichen Endometriose-Spezialisten kennen gelernt. Er setzt sich sehr für Forschung und Behandlung der Endometriose ein, hat ein Endometriose-Zentrum in Peru gegründet und bildet die Ärzte vor Ort weiter. Wer mehr erfahren möchte, kann hier mal vorbei schauen: EDP- Endometriose Deutschland Peru. 




Dieses Notizbuch hatte ich mir vorher noch am Bahnhof gekauft. Fand ich irgendwie passend ...

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Samstag, 18. Juni 2016

Kurioser geht es nicht mehr!


Nein, diese unglaubliche Studie kann man nicht ignorieren! Man hat das Gefühl, dass anscheinend nun die Generation in die Wissenschaft gerückt ist, die Gameboys statt Bücher im Rucksack hatte und nun statt in der Uni-Bibliothek bei Youporn abhängt. In einer amerikanischen Studie heißt es doch tatsächlich:

Oralsex wird mit einer geringeren Endometriose-Rate in Zusammenhang gebracht!

Tja, und liest man sich den Text genauer durch, stellt man fest: Die meinen auch noch die mündliche Zuwendung der Frau an den Mann. Ja, richtig gelesen. Ich habe mir auch irritiert die Stirn gekratzt.

Die Argumentation: Im Nasen-Rachenraum befinde sich Lymphgewebe, über das wahrscheinlich durch Oralsex das Immunsystem positiv stimuliert und in der Folge Unterleibsentzündungen und Endometriose entgegengewirkt werde.

Das eigentlich Witzige kommt ja noch! Die Herleitung: Man befragte rund 600 Frauen. Und diejenigen, die angaben, Oralsex innerhalb der vorhergegangenen 4 Wochen gehabt zu haben, hatten mit einer signifikant geringeren Wahrscheinlichkeit Endometriose.

Ich lasse das jetzt erst mal auf Euch wirken...

Der Link zur Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3639487/

Schon gewusst:

Der Gebrauch von EC-Karten verhindert Schmerzen bei der Zahnarztbehandlung. Man hat 100 Personen befragt. Diejenigen, die innerhalb der letzten zwei Tage ihre EC-Karte benutzten, hatten für dieses Jahr noch nicht ihren Zahnarztkontrolltermin gemacht.

Duftbäumchen können Auffahrunfälle verhindern. Von 100 nicht in Unfälle verwickelten Fahrzeugen waren 20 mit Duftbäumchen ausgestattet.

Der Gebrauch von Wattestäbchen für die Ohren führt zu Hornhaut an den Füßen. Von 100 Personen mit Hornhaut am dicken Zeh nutzten 95% diese Methode zum Ohrenreinigen.

Bild (ohne Schrift): CC0 1.0/pixabay.com 

Montag, 16. Mai 2016

Endometriose und Migräne



Eine neue Baustelle ist eröffnet: Die Eröffnungsfeier findet in drei Tagen beim Neurologen statt. Ich bin schon gespannt, was ich gewonnen habe. Der HNO tippt ja auf Migräne. Meine Stirnhöhlen seien auf jeden Fall frei, wie eine reizende Schwarz-Weiß-Aufnahme meines Schädels gezeigt hat.

Nur in deinem Kopf


Zugegeben: Ich habe es den Ärzten in den letzten Jahren auch nicht gerade leicht gemacht. Da komm ich daher und rede von Schwindel, Sehstörungen, Empfindungsstörungen und Wortfindungsstörungen, vor allem kurz vor der Periode – und das ganz ohne Kopfschmerzen. Da kann man einen auch schon mal für verrückt erklären. Völlig legitim. Ich meine, Antidepressiva lösen ja auch Probleme: Gib der Alten was, was sie benommen macht, und sie benimmt sich …

Es war das Buch von Hilary Mantel, was mich auf den Trichter gebracht hat. Sie litt nämlich schon immer an Migräne ohne Kopfschmerz, nur mit Aura. Es hat Jahre gedauert, bis man das herausfand. Jahre, in denen sie wegen der Symptomatik unter anderem auch in die Psychiatrie gesteckt und mit starken Psychopharmaka vollgepumpt wurde, bis sie nicht mehr konnte.

Hormone, die fallen




Als ich das las, beschlich mich eine Ahnung. Ich erinnerte mich an eine Szene, etwa vor 6 Jahren, als ein Arzt zu mir sagte: „Mit dem Schwindel müssen sie halt leben“ und es als reine Nervensache abtat. Einen ersten Hinweis erhielt ich dann durch ein Video einer Frau, die von ihren Nebenwirkungen unter der Hormonspirale berichtete. Sie schilderte dieselben Phänomene: „Ich ging wie auf einem Schiff, alles schwankte. Teilweise war ich wie gefangen in meinem Körper “.

Das ist das eigentliche Rätsel bei der Sache: Warum wurden die Symptome auch bei mir unter dem Gestagen schlimmer? Die meisten Experten sagen, es sei das Östrogen, was man meiden sollte. Einen Hinweis habe ich gefunden, in dem auf beide Hormone hingewiesen wird:
Ursächlich scheint der natürliche prämenstruelle Abfall der Serum-Östrogen- und Serum-Gestagen-Spiegel als Trigger zu fungieren (2.).

Zusammenhang zwischen Endometriose und Migräne




Tja, da steht man wieder und niemand kann es einem wirklich erklären. Denn letztendlich sind auch die Ursachen der Migräne ebenso wie bei der Endometriose ungeklärt. Nur eines weiß man mittlerweile: Zwischen Endometriose und Migräne besteht ein Zusammenhang. 2004 fand man in einer Studie heraus, dass Frauen mit Endometriose ein doppelt so hohes Risiko für eine Migräne haben wie Frauen ohne Endo (1.). Man vermutet, dass ein genetischer Faktor Schuld sein könnte, der für die Regulierung von Stickstoffoxid zuständig ist. Dieses wirkt auf die Blutgefäße, dass es zu Entzündungen kommt und diese sich weiten. Stickstoffoxid wird auch in endometriotischen Läsionen produziert.

Ich will ja mal nicht so sein. Auch ich werde mit dem Alter netter und mache es den Ärzten nicht mehr so schwer. Ich hab einfach über die letzten Monate die Kopfschmerzen dazu entwickelt. Immerhin gab es dafür schon das erste Fleißkärtchen: Die Überweisung zum Neurologen in drei Tagen.

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt!



Quellen:
1. Deutsche Apotherker-Zeitung: Endometriose und Migräne hängen zusammen. www.deutsche-apotheker-zeitung.de. 07.11.2004. https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2004/daz-46-2004/uid-12927 (zuletzt aufgerufen: 15. Mai 2016).


2. Frauenheilkunde: Gutartige Erkrankungen – Migräne. http://www.dr-nabielek.de/frauenheilkunde/gutartige-erkrankungen/migräne/ (zuletzt aufgerufen: 15. Mai 2016).


Bilder: CC0 1.0/pixabay.com

Sonntag, 24. April 2016

Kampagne „Regelschmerzen sind nicht normal“


Als ich letztens so im Wartezimmer meiner Frauenärztin saß, bin ich das Regal mit den ganzen Infobroschüren durchgegangen: Myome, Myome, Pille, Pille, Pille, Impfung, Brustkrebs, Brustkrebs, Brustkrebs, das Jungfernhäutchen. Kein Flyer über Endometriose, obwohl es die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist. Das ist mir schon öfters aufgefallen, ob bei diversen Gynäkologen oder in der Frauenklinik Bonn. Die einzige Info, die man dort findet, vergilbt so langsam vor sich hin. Die habe ich vor zwei Jahren angebracht und weist auf unsere Endometriose-Selbsthilfegruppe hin...

Endometriose-Kampagne zum Mitmachen


Nee, Mädels, da müssen wir selbst aktiv werden! Und dank der Endometriose-Vereinigung können wir das auch ganz einfach: Auf der Facebook-Seite der Vereinigung  findet man den Aufruf zur Frühlingsaktion zum Mitmachen

Bis zum 15. Juni können Interessierte unter info@endometriose-vereinigung.de kostenlos das Postkartenset „Regelschmerzen sind nicht normal“ anfordern und verteilen bzw. an strategisch wichtigen Stellen wie etwa Wartezimmer auslegen. Die Postkarten verweisen auf die Kampagnenseite regelschmerzen-info.de.

Also, ich hab schon ein paar Karten hier liegen und werde die nächsten Tage allen einen Besuch abstatten und fleißig verteilen: Frauenärztin, Hausärztin, Uniklinik, Physiotherapeut, vielleicht lege ich auch ein paar in der Uni aus.

Viel Spaß beim Verteilen!


Dienstag, 12. April 2016

Endometriose und Allergien – wenn das Leben dir den Atem raubt


Ich muss von einem anderen Planeten kommen. Es gibt so viele Dinge auf der Erde, die ich nicht vertrage. Hier herrscht anscheinend eine lebensfeindliche Atmosphäre für mich: Hausstaub, Pollen, Hefen, Schimmelpilze, Cobalt (eine gewöhnliche Nickelallergie kann ja jeder), manche Antibiotika und sogar Hamster, um nur einige wenige zu nennen. An meinem alten Allergiepass hatten sie damals Seiten dran getackert, weil der Platz nicht ausreichte.

Heuschnupfen hätte mir gereicht!


Gut, Allergien haben mittlerweile viele Menschen. Nur ich scheine sagen wir mal "extravagant" zu reagieren. Die Ärztin in der Notaufnahme nach meinem Wespenstich im letzten Jahr hatte mich beinahe wieder nach Hause geschickt. Sie hat mich anfangs nicht ernst genommen, als ich sagte, mir sei schummrig, ich würde laufen wie auf einem Schiff und mir sei ein bisschen übel. Sie meinte die ganze Zeit, bei einer richtigen Wespenallergie reagiere man mit Hautauschlag und Atemnot. Als sie dann merkte, dass ich mich nicht mehr auf den Beinen halten konnte, hat sie mich dann doch an den Tropf gelegt. Gott sei Dank ...

Der Chefarzt kam am nächsten Tag direkt mit einer Horde Studenten in mein Zimmer mit den Worten: „Hier könnt ihr mal was lernen!“, und er machte auf mein "besonderes" Allergiker-Profil aufmerksam, bei der man die Stufe des Hautauschlags und der Atemnot sozusagen überspringe. Herzlichen Glückwunsch!

Anfang diesen Monats war ich für drei Tage im Krankenhaus für die ersten Spritzen der Wespen-Desensibilisierung. Und NATÜRLICH war ICH diejenige von den drei Wespen-Patienten, der es auch bei der Spritze schummrig und übel wurde.

Letzten Freitag bin ich dann nochmal für die erste Depot-Spritze ins Krankenhaus. Ich traf auf meine Mitpatienten und fragte sie mich am Arm kratzend: „Juckt es bei euch auch noch so um die Einstichstellen und ist es auch noch so dick und gerötet?“ – Nein, natürlich nicht. Die beiden merkten gar nichts mehr. Die Dame saß mit der Depotspritze intus fröhlich strickend auf dem Stuhl, der Herr unterhielt sich angeregt mit seiner Frau. Man verabreichte mir die Spritze. Ich war für drei Tage ausgeschaltet.

Was ist nur los mit meinem Immunsystem? Und kann es sein, dass die Endometriose mal wieder dahintersteckt?



Einatmen – Ausröcheln


Wenn man im Internet danach recherchiert, findet man, dass man nichts findet. Es gibt nur spärliche Informationen zu diesem Thema, grob gesagt, dass man Zusammenhänge vermute, wobei noch nicht klar sei, ob das marode Immunsystem die Endo verursache oder umgekehrt die Endo das Immunsystem zerschieße (1).

In einer Studie heißt es, es gebe einen Zusammenhang zwischen Endometriose und einem erhöhten Risiko, Allergien auszubilden. Man stellte unter Betroffenen eine höhere Quote an Medikamentenunverträglichkeiten, Asthma und chronisch entzündeten Schleimhäuten fest (2). Na klar, reihe ich mich auch da gleich mit ein. Habe hier noch die Überweisung für ein Kopf-CT liegen, da meine Stirnhöhlen total dicht sind. (Ein Grund dafür, dass ich Yoga nur noch alleine zuhause betreibe. Schon mal `ne Wechselatmung mit verstopften Stirnhöhlen gemacht? Fragt mal meine damaligen Sitznachbarn ...)

In Endometrioseherden wurde z. B. eine erhöhte Produktion von Zytokinen festgestellt, Proteine, die das Wachstum und die Differenzierung von Zellen regulieren. Dafür ist die Aktivität der Natural-Killer-Zellen, die Tumorzellen erkennen und abtöten, reduziert. Das Zytokin Interleukin 1 beispielsweise induziert Entzündungsreaktionen. Es spielt auch eine erhebliche Rolle bei Formen der Arthritis. Auch Interleukin 8, das bei Endometriose erhöht ist, ist an Entzündungsreaktionen beteiligt (3).

Hilfe, ich greife mich an!

Gute Zeiten – schlechte Zeiten im Krankenhaus

Antinukleäre Antikörper – Antikörper, die das Immunsystem aus unbekannten Gründen gegen die eigenen Körperzellen bildet – werden vermehr unter Endometriosepatientinnen nachgewiesen. Insgesamt wird bei ihnen eine erhöhte Neigung zu Autoimmunerkrankungen beobachtet. Endopatientinnen neigen etwa vermehrt zu Fibromyalgie (chronische Faser-Muskel-Schmerzen), zum Chronischen Erschöpfungssyndrom, Schmetterlingsflechte (Lupus erythematodes), Sjögren Syndrom (Immunzellen greifen Speichel- und Tränendrüsen an), zur rheumatoiden Arthritis, zur Hypothyreose (Unterfunktion der Schilddrüse) und sogar zur Multiple Sklerose (3).

Und jetzt kommt noch das i-Tüpfelchen: Bei Endometriose-Patientinnen findet man ja häufig eine sogenannte Östrogendominanz. Die Endometrioseherde selbst produzieren nochmals Östrogen. Und Östrogen hat einen stimulierenden Einfluss auf das Entstehen von Allergien (4). Nach meiner persönlichen Erfahrung ist es aber leider nicht so, dass die Allergien unter Östrogenentzug verschwinden. Die 6 Jahre unter Gestagenbehandlung habe ich weiter gejaps und geschnupft.

Ich zitiere Univ.prof. DDr. Johannes Huber aus Wien:

„Neben der präventiven Onkologie muss bei Endometriosepatientinnen auch auf eine präventive Immunologie Rücksicht genommen werden (...)“

So. Daher gleich mal hier der Link zu den Leitlinien zur Allergieprävention: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/061-016l_S3_Allergieprävention_2014-07.pdf 

Kommt mir gut durch die Heuschnupfenzeit!

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt!






(1)http://www.klinikumbielefeld.de/index.php/endometriose.html
(2) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22369407
(3) http://www.drhuber.at/endometriose/
(4) http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/MCRFileNodeServlet/FUDISS_derivate_000000006033/Kirn.pdf

Sonntag, 20. März 2016

Erschöpfung – unterschätztes Symptom der Endometriose


„Ich bin auch schneller müde als früher.“
„Wir werden alle nicht jünger.“
„Ich könnte heute auch nur schlafen, das hat man schon mal.“

Diese und ähnliche Sätze muss ich mir so manches Mal anhören. Ich bin keine 20 mehr. Das weiß ich. Das machen mir meine alten Konzert-T-Shirts, die sich mittlerweile am Bauch hochrollen, des Öfteren schmerzhaft bewusst. Mir ist schon klar, dass man nicht mehr wie früher die ganze Nacht auf dem Feuerwehfest tanzt, ein paar Kleine Feiglinge klopft und am nächsten Morgen fit bei der Klassenarbeit sitzt. Ich rede hier auch nicht von Müdigkeit – ich rede von Erschöpfung als Krankheitssymptom. (Wer es schick mag, kann auch Fatigue sagen. )

The Trick is to Keep Breathing

Diese chronische Erschöpfung habe ich auch nicht plötzlich mit dem Älterwerden „entwickelt“. Nein, sie war plötzlich da, und das so ziemlich genau seit meiner ersten OP, seit der Zeit, in der die Endometriose so richtig bei mir zugeschlagen hat. Diese Erschöpfung ist eindeutig mit der Krankheit verknüpft. Diese Gefühl, dass jeder Zelle des Körpers jegliche Energie fehlt, als hätte man den Körper ins Vakuumiergerät gespannt und ausgesaugt. Das Gefühl, dass man jeden Moment umkippt, dass sogar das Atmen „anstrengend“ wird, als würde sich jeden Moment eine Atemlähmung einstellen, wenn man nicht weiter daran „arbeitet“, zu atmen. Es ist ein Zustand, in dem jeder kleine Handgriff zu viel ist, wie bei einer schweren Grippe, nur ohne Erkältungssymptome.

Eine Endo-Bekannte von mir meinte letztens so schön, in den Momenten müsse sie sich selbst zu alltäglichen Dingen wie Wäscheaufhängen richtig aufraffen. Sie ist gerade mal 25. Eine andere Betroffene meinte zu mir, sie stehe um 7 Uhr morgens auf, und um 9 Uhr sei sie schon völlig erschöpft wie nach einem 10 Stunden-Tag. Mit einer weiteren Bekannten habe ich mich über unsere Jobs unterhalten und wir haben beide denselben Eindruck: Dass wir unsere GESAMTE Restenergie nur dafür aufbringen, in diesen Stunden zu funktionieren. Man kratzt sie regelrecht zusammen. Davor und danach ist kaum noch was möglich. Nur der reine Überlebensinstinkt lässt einem wie in Trance zur Nahrungsbeschaffung in den Supermarkt gehen. Hobbys? Verabredungen? Sie werden zur Qual, wenn man sie überhaupt noch wahrnimmt. Zu ihnen muss man sich ebenso aufraffen und danach fällt man dann zuhause in einen Zustand, der noch nicht mal mehr für Sudoku reicht.

Gerade habe ich einen Artikel vor mir liegen, in dem es heißt:

Müdigkeit und Erschöpfung werden von Frauen mit Endometriose als ein Hauptbelastungsfaktor teilweise noch bedeutender als Endometriose bedingte Schmerzen genannt. (1)


Systemfehler

Diese Erschöpfung wird für meinen Geschmack viel zu schnell mal wieder auf die Psyche geschoben, nach dem Motto: Eine chronische Erkrankung führe zu depressiven Verstimmungen und die halt zu Erschöpfung. Ich denke, damit macht man es sich zu einfach. Ich bin kein Arzt. Ich stelle es mir in meinem Normalo-Kopf so vor, dass Körper und Immunsystem durch die Endo im Hintergrund ständig ein Backup laden müssen, bei dem es immer wieder zu Download-Fehlern kommt.

Die Endometriose kommt selten allein. Mit ihr hat man meistens ein All-in-Paket bestellt. Mir gibt es z.B. zu denken, dass ich immer empfindlicher auf Lebensmittel reagiere. Vor allem Glukose und Histamin machen mir zunehmend Probleme. Bei Blutuntersuchungen stellt man bei mir auch immer irgendwelche Mängel fest, meist Vitamin D, Vitamin B und Zink. Dadurch allein ist man schon müde. An welchem Rädchen dreht man jetzt zuerst? Man kommt ja immer mehr auf den Trichter, dass Endometriose eine systemische Erkrankung ist. Ich dachte immer, wenn ich älter werde, geht die Endo mit den Hormonveränderungen weg und ich bin wieder gesund. Ich habe aber das Gefühl, dass die Endo-Schmerzen zwar zurückgehen, aber alles andere dafür wesentlich schlimmer wird. Der Systemfehler bleibt irgendwie weiterhin bestehen.

Ich führe dieses Beispiel nicht gerne an, weil ich eigentlich finde, dass man Krankheiten nicht miteinander vergleichen sollte, aber es drängt sich auf: Hat man Krebs und sagt, man sei erschöpft, ist jedem sofort bewusst, dass hier von einer Art der Erschöpfung geredet wird, die man sich als Gesunder nicht vorstellen kann. Endometriose ist kein Krebs. Und genau das macht es für die meisten wohl so schwer zu verstehen, dass es sich auch hier um eine Erschöpfung handelt, die ein Gesunder nicht kennt. Ich weiß es ja. Ich war ja vorher „gesund“. Wäre die Erschöpfung erst mit 40 gekommen, würde ich auch sagen, gut, is halt so im Alter. Aber sie traf mich mit 29. Ich habe sozusagen den direkten Vergleich in unmittelbarer chronologischer Nähe. Und glaubt mir: Diese Erschöpfung ist nicht normal und sie hat auch nichts mit dem Alter zu tun!


Neidisch auf Dornröschen!

Aber wie soll man sie messen? Wie soll man sie sich attestieren lassen? Wie soll man auch den Ärzten klar machen, dass man psychisch eigentlich super drauf ist, aber der Körper einem signalisiert, am liebsten in einen 100-jährigen Schlaf zu fallen? Wie hebt man die Ernsthaftigkeit der Erschöpfung, die einen im Alltag ebenso behindert wie heftige Schmerzen, in Rentenanträgen und Anträgen zum Grad der Behinderung hervor, dass der Sachbearbeiter, der es nicht kennt, nicht denkt: Ach, das schreiben sie ja alle!

Ich weiß es nicht. Ich bin auch gerade zu erschöpft, um weiter darüber nachzudenken.




(1) PD Dr. med. Brigitte Leeners: Psychosomatische Aspekte bei Endometriose, Zürich 2011. Download unter: http://tellmed.ch/tellmed/Fachliteratur/medinfo_Journals/info_gynaekologie/info_gynaekologie_Nr_2_2011.php

Bildnachweis: Titel, Seehunde – pixabay.com/CC0 1.0 

Sonntag, 13. März 2016

Endometriose – wenn die Ärzte es sich zu einfach machen

Wir befinden uns mitten im Endometriose-Monat März. Und nicht nur deshalb wird momentan mehr über die Endometriose berichtet als sonst. Das "Outing" der Schauspielerin Lena Dunham und einer Sängerin, von der ich noch nie vorher gehört hatte (ich befürchte, ich falle mit 40 nicht mehr in die Zielgruppe), tragen zur Aufmerksamkeit durch die Medien bei.  Das ist prima und eine riesen Chance für uns, die Krankheit bekannter zu machen und ins richtige Licht zu rücken.

Dass dies eine Mammut-Aufgabe ist, wurde mir vor kurzem noch einmal bewusst. Ich las den Kommentar einer Betroffenen, die gerade um ihre Erwerbsminderungsrente kämpfte. Der Amtsarzt hätte den Satz geschrieben:

Endometriose ist kein Grund für Berentung.

Preisrätsel: Was stimmt an diesem Satz nicht?

Endometriose – ein medizinisches Sammelbecken

Endometriose ist ein Sammelbegriff. Es ist eine übergeordnete Bezeichnung für ein Phänomen, bei dem Zellen, die man normalerweise in Gebärmutter, Gebärmutterhals und Eileiter findet, in allen möglichen Differenzierungsstufen an anderen Stellen im Körper vorkommen. Zunächst ist Endometriose nur das, die Präsenz dieser Zellen, wo sie nicht hingehören.

Viele Frauen bemerken es ihr ganzes Leben lang nicht. Es gibt sogar die Theorie, jede Frau hätte Endometriose. Das heißt noch gar nichts. In dem Fall ist Endometriose natürlich kein Grund zur Berentung.

In manchen Fällen – und noch weiß niemand, warum – fangen diese Zellen an, umtriebig zu werden, Tumore, Zysten, Knoten und alle möglichen Formen auszubilden und zu wuchern. Auch das heißt noch nichts. Das kann auch noch völlig symptomlos von statten gehen und ist auch dann noch kein Grund zur Berentung.

Endometriose – schnurrt sie oder knurrt sie?

Aber manche dieser Endometriose-Herde fangen an, Probleme zu bereiten – auch hier weiß man nicht, warum es bei manchen Frauen so ist. Damit fängt jedenfalls die Erkrankung Endometriose an: Schmerzen in allen Abstufungen bis hin zur Wehenstärke, verdrängendes oder infiltratives Wachstum bis hin zu Beeinträchtigung von Organen und eventuell Organverlust.

Und nun lasst es mich mit einem Beispiel erklären: Nehmen wir mal an, in einem Wohngebiet ist jemandem eine Katze entlaufen. Nun ruft der Besitzer die Feuerwehr an und sagt: "Sie müssen sofort das Wohngebiet absperren, meine Katze ist entlaufen! Nicht, dass jemandem etwas zustößt!" Die Feuerwehr winkt lachend ab mit dem Satz: "Eine Katze ist kein Grund für eine Straßensperrung." Das Problem: Sie gehen davon aus, dass es sich um eine Hauskatze handelt. Was sie nicht wissen:  Der Anrufer ist russischer Ölmilliardär und hält als Haustier einen Löwen. Und schon fehlt jemandem in der Nachbarschaft ein Arm …

Die Angst vorm Amtsarzt

Wenn jetzt ein Amtsarzt pauschal und verallgemeinernd sagt, Endometriose sei kein Grund zur Berentung, ist es genau dasselbe: Meint er mit Endo kleine Herde, die Schmerzen bei der Menstruation verursachen, die mit Schmerzmitteln einigermaßen auszuhalten sind, oder meint er Endo, die krebsähnliche Geschwüre wachsen lässt und 20 OPs verursacht, nach denen man den Darm unterm Hals und den Kopf unterm Arm trägt?

Die Behauptung: Endometriose ist kein Grund zur Berentung ist unvollständig, undifferenziert, absolut unqualifiziert und in vielen Fällen einfach nur falsch! 

Nur weiß das nicht jeder, noch nicht mal jeder Arzt. Und dann sitzen da die Schreibtischtäter mit den Berichten und müssen über das weitere Schicksal der Frau entscheiden, der gerade soeben vorgeschrieben wurde, wie sehr sie unter ihrer Erkrankung zu leiden hat, oder auch eben nicht.

Das lässt mich nicht gerade hoffnungsvoller in die Zukunft blicken …

Wenn Du eine Echse am Straßenrand siehst, pass auf, dass Du nicht drauf trittst. Einfach drüber steigen!

Was regst Du Dich denn so auf? Ist doch schön, wenn in Deinem Garten Vögel auf den Bäumen sitzen!

Eine Versicherung gegen Regenschäden finde ich übertrieben!

So eine Meinungsverschiedenheit ist kein Grund für die Politik, sich gleich einzuschalten!

Weiß gar nicht, was Du hast! Ich finde es schön, wenn meine Tochter Dinge aus dem Wald zum Basteln und Dekorieren mitbringt!

Wegen so einem Parasitenbefall muss man ja nicht gleich in Panik ausbrechen!

Nur weil Dein Nachbar ein Sonderling ist, musst Du ja nicht gleich ans Wegziehen denken!





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Harry Potter: Troy Tolley, CC BY-ND 2.0/Flickr.com
Alien: Martina Liel
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