Endometriose-Tag 2016 in Herne

Am 21. Juni 2016 hat die Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe des St. Anna Hospitals in Herne, unter Leitung von Dr. Harald Krentel, einen Endometriose-Tag veranstaltet. Da ich nicht allzu weit weg wohne, hat mich die Endometriose-Vereinigung gefragt, ob ich dort nicht einen Vortrag halten könnte zum Thema „Alltag mit Endometriose“. Obwohl ich lieber hinter meinem „sicheren“ Schreibtisch sitze und tippe, ist es ganz klar Ehrensache, dass man das dann auch macht. Also bereitete ich mein kleines Referat vor und übte fleißig. Meine Hündin musste als Publikum herhalten. (Unter Real-Bedingungen erhoffte ich mir aber dann doch mehr als ein müdes Gähnen und am Hintern lecken ...).

Der Stolz von Wanne-Eickel

So reiste ich dann am 21. mit dem Zug in den Pott. (Kleiner Tipp für alle, die mal ins Endometriose-Zentrum Herne müssen: Aussteigen in Wanne-Eickel Hauptbahnhof, NICHT Herne-Hauptbahnhof!). Während lustiger Taxifahrten erfuhr ich von der Eingemeindung Wanne-Eickels und dass es seitdem „Cranger Kirmes Herne“ heißt, obwohl die Cranger Kirmes genau genommen Eickeler Kulturgut ist! (Hätten wir das auch mal geklärt.)

Schwerpunkt: Adenomyose

Abends suchte ich dann das St. Anna Hospital auf und war positiv überrascht von dem großen, hellen und modernen Gebäude. Der Konferenzraum füllte sich nach und nach. Es gab wohl rund 70 Anmeldungen. Und obwohl an dem Abend ein Deutschlandspiel im Rahmen der EM stattfand, war die Veranstaltung gut besucht.

Der Schwerpunkt lag diesmal auf der Adenomyose. Hier meine Notizen:

• Bisher gibt es nur wenige Studien zur Adenomyose. So langsam, ändert sich das aber.

• Adenomyose wird zunehmend häufig gefunden. Sie haben in Herne den Versuch gestartet, die Hysterektomie-Präparate auf Adenomyose zu untersucht. Nicht alle Präparate dabei stammen von Frauen, die wegen Endometriose operiert wurden, und doch fand man in 32,53% der Fälle Adenomyose. 

• Die gesicherte Diagnose kann in den meisten Fällen wirklich erst nach pathologischem Befund nach Gebärmutterentfernung gestellt werden. Eine Stanzbiopsie, wenn die Gebärmutter im Körper verbleibt, hilft nicht viel weiter, da bei Negativbefund ja trotzdem eine Adenomyose vorliegen kann. Man hat dann nur halt vielleicht nicht die richtige Stelle erwischt. Bei einem Negativbefund sagt die Biopsie so nichts aus.

• Neue Erkenntnis: Die Tiefinfiltrierende Endometriose (TIE) korreliert mit Adenomyose in 50% aller Fälle. Entfernt man die TIE, ist häufig die Adenomyose daran Schuld, wenn es nach der OP mit den Symptomen nicht sehr viel besser ist.

• Adenomyose begünstigt Unfruchtbarkeit. Man weiß nicht, wieso das so ist. Studien zum Erfolg von Invitrofertilisation bei Adenomyose zeigen gegensätzliche Ergebnisse: Eine sagt, sie senkt die Erfolgsrate, eine andere Studie sagt, sie hat darauf keinen Einfluss. 

• Eine OP ist einfacher, wenn Adenomyose an einer bestimmten Stelle der Gebärmutter vorkommt. Wesentlich kompliziertes ist es natürlich, wenn sie diffus verstreut auftritt. 

• Die Therapie richtet sich meist nach dem Kinderwunsch: Ohne Kinderwunsch oft Hysterektomie, mit Kinderwunsch OP der Herde und anschließend GnRH, obwohl nicht gesichert ist, dass das GnRH zu einer höheren Schwangerschaftsrate beiträgt. Gestagenpräparate, auch die Hormonspirale, zeigen im Allgemeinen eine gute Wirkung gegen die Schmerzen.

In der anschließenden Fragerunde hat Dr. Krentel folgendes nochmal betont:

• Die Ursachen der Endometriose sind nach wie vor unklar.

• Es fehlt an großangelegte Studien.

• Eine Hormontherapie kann die Endometriose meist nicht aufhalten, sondern verzögert ein Wiederauftreten häufig nur. Sie hilft Frauen, die sie vertragen, gegen die Schmerzsymptomatik.

• Sie erzielen mit den OPs gute Erfolge, was Schmerzsymptomatik und Schwangerschaftswunsch angeht.

• Es gibt Fälle, bei denen man meint, alles gründlich entfernt zu haben, doch nach drei Monaten findet man schon wieder Rezidive. Niemand weiß, warum das so ist 

• Warum Gestagen bei manchen gegen die Schmerzen hilft und bei manchen nicht, liegt wahrscheinlich auch an der individuellen Zahl der Hormonrezeptoren am Bauchfell.

Die googelnde Patientin

Nach Dr. Krentel durfte ich dann meinen Vortrag halten und war erleichtert, dass ich zum einen trotz der Aufregung bei Bewusstsein geblieben bin und dass im Anschluss Frauen zu mir kamen und sagten, sie hätten sich darin absolut wiedergefunden. Man weiß ja vorher nicht, ob man es nur selbst alles so wahrnimmt.

Dann gab es einen Vortrag von einer niedergelassenen Gynäkologin. Den fand ich ehrlich gesagt eher „schwierig“. Sie sagte, es dauere lange, bis sie mal von Endometriose spreche. Denn nachher gingen die Patientinnen hin, googelten und würden ganz schlimme Dinge in dem Zusammenhang finden und würden sich dann nur Sorgen machen. Und es kämen ja auch noch andere Dinge in Frage, wie erblich bedingte Nervenschmerzen ... Erst mal würde man verschiedene Hormonpräparate ausprobieren.

Nun.

Mein Gegenargument Nr. 1: Die Symptome hat man als Patientin trotzdem. Googeln wird man trotzdem. Und unter Umständen findet man dann noch viel schlimmere Dinge als Endometriose. Von der Seite kann man es ja auch mal betrachten.

Mein Gegenargument Nr. 2: Ich könnte ihre Argumentation noch einiger Maßen nachvollziehen, wenn Endometriose eine seltene Erkrankung wäre. Aber doch nicht bei der zweithäufigsten, gutartigen Frauenerkrankung! Da muss man doch sofort an Endometriose denken! (Oder kommen erblich bedingte Nervenschmerzen noch öfters vor? Zugegeben, ich weiß es nicht.)

Mein Gegenargument Nr. 3: Natürlich soll man nicht mit dem Holzhammer kommen und sagen: Pech gehabt! Es könnte Endometriose sein! Die Nächste bitte! ABER: Worüber ich mir `nen Kopf mache oder nicht, das soll sie mal schön meine Sorge sein lassen! Ich bin eine erwachsene Frau! Sie ist nicht meine Mutter! Sie ist Ärztin. Jetzt mal provokant gesagt: Sie ist „Dienstleisterin“, nicht mein Vormund! Ich habe ein Recht darauf zu erfahren, was mit meinem Körper los ist bzw. los sein könnte.

Und dann sagte sie, dann warte man erst mal ab, ob die Schmerzen schlimmer werden würden und immer öfters kämen.

Nun.

Mein Gegenargument dazu: Bei Endometriose ist der Übergang in ein chronisches Schmerz-Stadium UNABHÄNGIG von der Dauer der Erkrankung und von der Menge der Herde! (Quelle: Katharina Möller: Hyperalgesiemechanismen bei Patientinnen mit Endometriose. Berlin, 2015, S.14). Und was die Schmerzintensität angeht, so ist es nach meiner eigenen Erfahrung nicht so, dass die Schmerzen schlimmer werden, je länger man die Erkrankung hat. Am Anfang meiner Erkrankung und auch am Anfang der Rezidive waren sie eigentlich am schlimmsten.  

Wie gesagt, „schwierig“...

Alles in allem war es eine gelungene, interessante Veranstaltung! Dr. Krentel habe ich als sehr engagierten, ehrlichen Endometriose-Spezialisten kennen gelernt. Er setzt sich sehr für Forschung und Behandlung der Endometriose ein, hat ein Endometriose-Zentrum in Peru gegründet und bildet die Ärzte vor Ort weiter. Wer mehr erfahren möchte, kann hier mal vorbei schauen: EDP- Endometriose Deutschland Peru. 

Dieses Notizbuch hatte ich mir vorher noch am Bahnhof gekauft. Fand ich irgendwie passend ...

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