Endo Bay

Endometriose und Allergien – wenn das Leben dir den Atem raubt

Tue, 12 Apr 2016 13:29:00 +0000

Ich muss von einem anderen Planeten kommen. Es gibt so viele Dinge auf der Erde, die ich nicht vertrage. Hier herrscht anscheinend eine lebensfeindliche Atmosphäre für mich: Hausstaub, Pollen, Hefen, Schimmelpilze, Cobalt (eine gewöhnliche Nickelallergie kann ja jeder), manche Antibiotika und sogar Hamster, um nur einige wenige zu nennen. An meinem alten Allergiepass hatten sie damals Seiten dran getackert, weil der Platz nicht ausreichte.

Heuschnupfen hätte mir gereicht!

Gut, Allergien haben mittlerweile viele Menschen. Nur ich scheine sagen wir mal "extravagant" zu reagieren. Die Ärztin in der Notaufnahme nach meinem Wespenstich im letzten Jahr hatte mich beinahe wieder nach Hause geschickt. Sie hat mich anfangs nicht ernst genommen, als ich sagte, mir sei schummrig, ich würde laufen wie auf einem Schiff und mir sei ein bisschen übel. Sie meinte die ganze Zeit, bei einer richtigen Wespenallergie reagiere man mit Hautauschlag und Atemnot. Als sie dann merkte, dass ich mich nicht mehr auf den Beinen halten konnte, hat sie mich dann doch an den Tropf gelegt. Gott sei Dank ...

Der Chefarzt kam am nächsten Tag direkt mit einer Horde Studenten in mein Zimmer mit den Worten: „Hier könnt ihr mal was lernen!“, und er machte auf mein "besonderes" Allergiker-Profil aufmerksam, bei der man die Stufe des Hautauschlags und der Atemnot sozusagen überspringe. Herzlichen Glückwunsch!

Anfang diesen Monats war ich für drei Tage im Krankenhaus für die ersten Spritzen der Wespen-Desensibilisierung. Und NATÜRLICH war ICH diejenige von den drei Wespen-Patienten, der es auch bei der Spritze schummrig und übel wurde.

Letzten Freitag bin ich dann nochmal für die erste Depot-Spritze ins Krankenhaus. Ich traf auf meine Mitpatienten und fragte sie mich am Arm kratzend: „Juckt es bei euch auch noch so um die Einstichstellen und ist es auch noch so dick und gerötet?“ – Nein, natürlich nicht. Die beiden merkten gar nichts mehr. Die Dame saß mit der Depotspritze intus fröhlich strickend auf dem Stuhl, der Herr unterhielt sich angeregt mit seiner Frau. Man verabreichte mir die Spritze. Ich war für drei Tage ausgeschaltet.

Was ist nur los mit meinem Immunsystem? Und kann es sein, dass die Endometriose mal wieder dahintersteckt?

Einatmen – Ausröcheln

Wenn man im Internet danach recherchiert, findet man, dass man nichts findet. Es gibt nur spärliche Informationen zu diesem Thema, grob gesagt, dass man Zusammenhänge vermute, wobei noch nicht klar sei, ob das marode Immunsystem die Endo verursache oder umgekehrt die Endo das Immunsystem zerschieße (1).

In einer Studie heißt es, es gebe einen Zusammenhang zwischen Endometriose und einem erhöhten Risiko, Allergien auszubilden. Man stellte unter Betroffenen eine höhere Quote an Medikamentenunverträglichkeiten, Asthma und chronisch entzündeten Schleimhäuten fest (2). Na klar, reihe ich mich auch da gleich mit ein. Habe hier noch die Überweisung für ein Kopf-CT liegen, da meine Stirnhöhlen total dicht sind. (Ein Grund dafür, dass ich Yoga nur noch alleine zuhause betreibe. Schon mal `ne Wechselatmung mit verstopften Stirnhöhlen gemacht? Fragt mal meine damaligen Sitznachbarn ...)

In Endometrioseherden wurde z. B. eine erhöhte Produktion von Zytokinen festgestellt, Proteine, die das Wachstum und die Differenzierung von Zellen regulieren. Dafür ist die Aktivität der Natural-Killer-Zellen, die Tumorzellen erkennen und abtöten, reduziert. Das Zytokin Interleukin 1 beispielsweise induziert Entzündungsreaktionen. Es spielt auch eine erhebliche Rolle bei Formen der Arthritis. Auch Interleukin 8, das bei Endometriose erhöht ist, ist an Entzündungsreaktionen beteiligt (3).

Hilfe, ich greife mich an!

Gute Zeiten – schlechte Zeiten im Krankenhaus

Antinukleäre Antikörper – Antikörper, die das Immunsystem aus unbekannten Gründen gegen die eigenen Körperzellen bildet – werden vermehr unter Endometriosepatientinnen nachgewiesen. Insgesamt wird bei ihnen eine erhöhte Neigung zu Autoimmunerkrankungen beobachtet. Endopatientinnen neigen etwa vermehrt zu Fibromyalgie (chronische Faser-Muskel-Schmerzen), zum Chronischen Erschöpfungssyndrom, Schmetterlingsflechte (Lupus erythematodes), Sjögren Syndrom (Immunzellen greifen Speichel- und Tränendrüsen an), zur rheumatoiden Arthritis, zur Hypothyreose (Unterfunktion der Schilddrüse) und sogar zur Multiple Sklerose (3).

Und jetzt kommt noch das i-Tüpfelchen: Bei Endometriose-Patientinnen findet man ja häufig eine sogenannte Östrogendominanz. Die Endometrioseherde selbst produzieren nochmals Östrogen. Und Östrogen hat einen stimulierenden Einfluss auf das Entstehen von Allergien (4). Nach meiner persönlichen Erfahrung ist es aber leider nicht so, dass die Allergien unter Östrogenentzug verschwinden. Die 6 Jahre unter Gestagenbehandlung habe ich weiter gejaps und geschnupft.

Ich zitiere Univ.prof. DDr. Johannes Huber aus Wien:

„Neben der präventiven Onkologie muss bei Endometriosepatientinnen auch auf eine präventive Immunologie Rücksicht genommen werden (...)“

So. Daher gleich mal hier der Link zu den Leitlinien zur Allergieprävention: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/061-016l_S3_Allergieprävention_2014-07.pdf

Kommt mir gut durch die Heuschnupfenzeit!

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt!

(1)http://www.klinikumbielefeld.de/index.php/endometriose.html
(2) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22369407
(3) http://www.drhuber.at/endometriose/
(4) http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/MCRFileNodeServlet/FUDISS_derivate_000000006033/Kirn.pdf

Erschöpfung – unterschätztes Symptom der Endometriose

Sun, 20 Mar 2016 19:30:00 +0000

„Ich bin auch schneller müde als früher.“
„Wir werden alle nicht jünger.“
„Ich könnte heute auch nur schlafen, das hat man schon mal.“

Diese und ähnliche Sätze muss ich mir so manches Mal anhören. Ich bin keine 20 mehr. Das weiß ich. Das machen mir meine alten Konzert-T-Shirts, die sich mittlerweile am Bauch hochrollen, des Öfteren schmerzhaft bewusst. Mir ist schon klar, dass man nicht mehr wie früher die ganze Nacht auf dem Feuerwehfest tanzt, ein paar Kleine Feiglinge klopft und am nächsten Morgen fit bei der Klassenarbeit sitzt. Ich rede hier auch nicht von Müdigkeit – ich rede von Erschöpfung als Krankheitssymptom. (Wer es schick mag, kann auch Fatigue sagen. )

The Trick is to Keep Breathing

Diese chronische Erschöpfung habe ich auch nicht plötzlich mit dem Älterwerden „entwickelt“. Nein, sie war plötzlich da, und das so ziemlich genau seit meiner ersten OP, seit der Zeit, in der die Endometriose so richtig bei mir zugeschlagen hat. Diese Erschöpfung ist eindeutig mit der Krankheit verknüpft. Diese Gefühl, dass jeder Zelle des Körpers jegliche Energie fehlt, als hätte man den Körper ins Vakuumiergerät gespannt und ausgesaugt. Das Gefühl, dass man jeden Moment umkippt, dass sogar das Atmen „anstrengend“ wird, als würde sich jeden Moment eine Atemlähmung einstellen, wenn man nicht weiter daran „arbeitet“, zu atmen. Es ist ein Zustand, in dem jeder kleine Handgriff zu viel ist, wie bei einer schweren Grippe, nur ohne Erkältungssymptome.

Eine Endo-Bekannte von mir meinte letztens so schön, in den Momenten müsse sie sich selbst zu alltäglichen Dingen wie Wäscheaufhängen richtig aufraffen. Sie ist gerade mal 25. Eine andere Betroffene meinte zu mir, sie stehe um 7 Uhr morgens auf, und um 9 Uhr sei sie schon völlig erschöpft wie nach einem 10 Stunden-Tag. Mit einer weiteren Bekannten habe ich mich über unsere Jobs unterhalten und wir haben beide denselben Eindruck: Dass wir unsere GESAMTE Restenergie nur dafür aufbringen, in diesen Stunden zu funktionieren. Man kratzt sie regelrecht zusammen. Davor und danach ist kaum noch was möglich. Nur der reine Überlebensinstinkt lässt einem wie in Trance zur Nahrungsbeschaffung in den Supermarkt gehen. Hobbys? Verabredungen? Sie werden zur Qual, wenn man sie überhaupt noch wahrnimmt. Zu ihnen muss man sich ebenso aufraffen und danach fällt man dann zuhause in einen Zustand, der noch nicht mal mehr für Sudoku reicht.

Gerade habe ich einen Artikel vor mir liegen, in dem es heißt:

Müdigkeit und Erschöpfung werden von Frauen mit Endometriose als ein Hauptbelastungsfaktor teilweise noch bedeutender als Endometriose bedingte Schmerzen genannt. (1)

Systemfehler

Diese Erschöpfung wird für meinen Geschmack viel zu schnell mal wieder auf die Psyche geschoben, nach dem Motto: Eine chronische Erkrankung führe zu depressiven Verstimmungen und die halt zu Erschöpfung. Ich denke, damit macht man es sich zu einfach. Ich bin kein Arzt. Ich stelle es mir in meinem Normalo-Kopf so vor, dass Körper und Immunsystem durch die Endo im Hintergrund ständig ein Backup laden müssen, bei dem es immer wieder zu Download-Fehlern kommt.

Die Endometriose kommt selten allein. Mit ihr hat man meistens ein All-in-Paket bestellt. Mir gibt es z.B. zu denken, dass ich immer empfindlicher auf Lebensmittel reagiere. Vor allem Glukose und Histamin machen mir zunehmend Probleme. Bei Blutuntersuchungen stellt man bei mir auch immer irgendwelche Mängel fest, meist Vitamin D, Vitamin B und Zink. Dadurch allein ist man schon müde. An welchem Rädchen dreht man jetzt zuerst? Man kommt ja immer mehr auf den Trichter, dass Endometriose eine systemische Erkrankung ist. Ich dachte immer, wenn ich älter werde, geht die Endo mit den Hormonveränderungen weg und ich bin wieder gesund. Ich habe aber das Gefühl, dass die Endo-Schmerzen zwar zurückgehen, aber alles andere dafür wesentlich schlimmer wird. Der Systemfehler bleibt irgendwie weiterhin bestehen.

Ich führe dieses Beispiel nicht gerne an, weil ich eigentlich finde, dass man Krankheiten nicht miteinander vergleichen sollte, aber es drängt sich auf: Hat man Krebs und sagt, man sei erschöpft, ist jedem sofort bewusst, dass hier von einer Art der Erschöpfung geredet wird, die man sich als Gesunder nicht vorstellen kann. Endometriose ist kein Krebs. Und genau das macht es für die meisten wohl so schwer zu verstehen, dass es sich auch hier um eine Erschöpfung handelt, die ein Gesunder nicht kennt. Ich weiß es ja. Ich war ja vorher „gesund“. Wäre die Erschöpfung erst mit 40 gekommen, würde ich auch sagen, gut, is halt so im Alter. Aber sie traf mich mit 29. Ich habe sozusagen den direkten Vergleich in unmittelbarer chronologischer Nähe. Und glaubt mir: Diese Erschöpfung ist nicht normal und sie hat auch nichts mit dem Alter zu tun!

Neidisch auf Dornröschen!

Aber wie soll man sie messen? Wie soll man sie sich attestieren lassen? Wie soll man auch den Ärzten klar machen, dass man psychisch eigentlich super drauf ist, aber der Körper einem signalisiert, am liebsten in einen 100-jährigen Schlaf zu fallen? Wie hebt man die Ernsthaftigkeit der Erschöpfung, die einen im Alltag ebenso behindert wie heftige Schmerzen, in Rentenanträgen und Anträgen zum Grad der Behinderung hervor, dass der Sachbearbeiter, der es nicht kennt, nicht denkt: Ach, das schreiben sie ja alle!

Ich weiß es nicht. Ich bin auch gerade zu erschöpft, um weiter darüber nachzudenken.

(1) PD Dr. med. Brigitte Leeners: Psychosomatische Aspekte bei Endometriose, Zürich 2011. Download unter: http://tellmed.ch/tellmed/Fachliteratur/medinfo_Journals/info_gynaekologie/info_gynaekologie_Nr_2_2011.php

Bildnachweis: Titel, Seehunde – pixabay.com/CC0 1.0

Endometriose – wenn die Ärzte es sich zu einfach machen

Sun, 13 Mar 2016 17:32:00 +0000

Wir befinden uns mitten im Endometriose-Monat März. Und nicht nur deshalb wird momentan mehr über die Endometriose berichtet als sonst. Das "Outing" der Schauspielerin Lena Dunham und einer Sängerin, von der ich noch nie vorher gehört hatte (ich befürchte, ich falle mit 40 nicht mehr in die Zielgruppe), tragen zur Aufmerksamkeit durch die Medien bei. Das ist prima und eine riesen Chance für uns, die Krankheit bekannter zu machen und ins richtige Licht zu rücken.

Dass dies eine Mammut-Aufgabe ist, wurde mir vor kurzem noch einmal bewusst. Ich las den Kommentar einer Betroffenen, die gerade um ihre Erwerbsminderungsrente kämpfte. Der Amtsarzt hätte den Satz geschrieben:

Endometriose ist kein Grund für Berentung.

Preisrätsel: Was stimmt an diesem Satz nicht?

Endometriose – ein medizinisches Sammelbecken

Endometriose ist ein Sammelbegriff. Es ist eine übergeordnete Bezeichnung für ein Phänomen, bei dem Zellen, die man normalerweise in Gebärmutter, Gebärmutterhals und Eileiter findet, in allen möglichen Differenzierungsstufen an anderen Stellen im Körper vorkommen. Zunächst ist Endometriose nur das, die Präsenz dieser Zellen, wo sie nicht hingehören.

Viele Frauen bemerken es ihr ganzes Leben lang nicht. Es gibt sogar die Theorie, jede Frau hätte Endometriose. Das heißt noch gar nichts. In dem Fall ist Endometriose natürlich kein Grund zur Berentung.

In manchen Fällen – und noch weiß niemand, warum – fangen diese Zellen an, umtriebig zu werden, Tumore, Zysten, Knoten und alle möglichen Formen auszubilden und zu wuchern. Auch das heißt noch nichts. Das kann auch noch völlig symptomlos von statten gehen und ist auch dann noch kein Grund zur Berentung.

Endometriose – schnurrt sie oder knurrt sie?

Aber manche dieser Endometriose-Herde fangen an, Probleme zu bereiten – auch hier weiß man nicht, warum es bei manchen Frauen so ist. Damit fängt jedenfalls die Erkrankung Endometriose an: Schmerzen in allen Abstufungen bis hin zur Wehenstärke, verdrängendes oder infiltratives Wachstum bis hin zu Beeinträchtigung von Organen und eventuell Organverlust.

Und nun lasst es mich mit einem Beispiel erklären: Nehmen wir mal an, in einem Wohngebiet ist jemandem eine Katze entlaufen. Nun ruft der Besitzer die Feuerwehr an und sagt: "Sie müssen sofort das Wohngebiet absperren, meine Katze ist entlaufen! Nicht, dass jemandem etwas zustößt!" Die Feuerwehr winkt lachend ab mit dem Satz: "Eine Katze ist kein Grund für eine Straßensperrung." Das Problem: Sie gehen davon aus, dass es sich um eine Hauskatze handelt. Was sie nicht wissen: Der Anrufer ist russischer Ölmilliardär und hält als Haustier einen Löwen. Und schon fehlt jemandem in der Nachbarschaft ein Arm …

Die Angst vorm Amtsarzt

Wenn jetzt ein Amtsarzt pauschal und verallgemeinernd sagt, Endometriose sei kein Grund zur Berentung, ist es genau dasselbe: Meint er mit Endo kleine Herde, die Schmerzen bei der Menstruation verursachen, die mit Schmerzmitteln einigermaßen auszuhalten sind, oder meint er Endo, die krebsähnliche Geschwüre wachsen lässt und 20 OPs verursacht, nach denen man den Darm unterm Hals und den Kopf unterm Arm trägt?

Die Behauptung: Endometriose ist kein Grund zur Berentung ist unvollständig, undifferenziert, absolut unqualifiziert und in vielen Fällen einfach nur falsch!

Nur weiß das nicht jeder, noch nicht mal jeder Arzt. Und dann sitzen da die Schreibtischtäter mit den Berichten und müssen über das weitere Schicksal der Frau entscheiden, der gerade soeben vorgeschrieben wurde, wie sehr sie unter ihrer Erkrankung zu leiden hat, oder auch eben nicht.

Das lässt mich nicht gerade hoffnungsvoller in die Zukunft blicken …

Wenn Du eine Echse am Straßenrand siehst, pass auf, dass Du nicht drauf trittst. Einfach drüber steigen!

Was regst Du Dich denn so auf? Ist doch schön, wenn in Deinem Garten Vögel auf den Bäumen sitzen!

Eine Versicherung gegen Regenschäden finde ich übertrieben!

So eine Meinungsverschiedenheit ist kein Grund für die Politik, sich gleich einzuschalten!

Weiß gar nicht, was Du hast! Ich finde es schön, wenn meine Tochter Dinge aus dem Wald zum Basteln und Dekorieren mitbringt!

Wegen so einem Parasitenbefall muss man ja nicht gleich in Panik ausbrechen!

Nur weil Dein Nachbar ein Sonderling ist, musst Du ja nicht gleich ans Wegziehen denken!

Bildausschnitte: Freddy Kruger: Sue Lukenbaugh, CC BY-ND 2.0/Flickr.com
Harry Potter: Troy Tolley, CC BY-ND 2.0/Flickr.com
Alien: Martina Liel
Alle anderen Bildausschnitte: pixabay.com/CC0 1.0

Wenn die Endometriose mitredet

Sun, 28 Feb 2016 14:03:00 +0000

Wir mussten unsere Hündin Emma im November von ihrem Krebsleiden erlösen. Sie war fast 12 Jahre alt. Wir vermissen sie sehr! Sie war eine richtige Persönlichkeit:-)

Mit der Entscheidung, einen neuen Hund bei uns aufzunehmen, wollte ich mir länger Zeit lassen. Doch da haben wir über Facebook mitbekommen, dass 27 Hunde derselben Rasse wie unsere Emma (Grand Anglo-Francais) gerettet wurden. Sie waren in einem erbärmlichen Zustand, nachdem der Jäger sie einfach zurückgelassen hatte. Einige Hunde der Meute hatten es nicht mehr geschafft und waren bereits verhungert.

Als wir das sahen, war für uns klar, dass wir uns melden müssen. Es hieß, die Hunde würden bald von Frankreich nach Deutschland gebracht, es wären viele junge Hunde dabei, wir könnten sie uns dann mal im Tierheim anschauen kommen und dann entscheiden.

So sehr das Herz das sofort wollte, schaltete sich der Kopf ein, mit all den Gedanken, die man sich im Vorfeld so macht, wenn man Verantwortung für ein anderes Lebewesen übernehmen soll. Und natürlich brüllte mir die Endometriose in diese Gedanken hinein – man kennt das ja... Denn in letzter Zeit fühle ich, wie es sich der Herd links hinter der Gebärmutter gemütlich macht und sich ausbreitet. Und da kommen einem Zweifel: Werde ich wieder heftige Schmerzen entwickeln? Werde ich mich um einen jungen Hund kümmern können? Wird das Gassigehen zur Qual werden? Was ist, wenn ich wieder operiert werden muss? Wie lange falle ich dann aus? Wird sich der Hund dann in einer Hundepension wohlfühlen? Und was, wenn ich danach länger brauche, um wieder auf die Beine zu kommen? Müssen wir den Hund dann abgeben? Werden die Wellen über mir zusammenschlagen und ich gehe unter?

Es ist einfach so: Die Endometriose redet im Leben immer mit.

Vorstellungsgespräch mit Endometriose

Mir persönlich geht es so, dass ich schon mit einem schlechten Gewissen in ein Jobinterview hinein gehe. Im Hinterkopf hat man noch die Formulierung der Stellenbeschreibung: Leistungsfähig und belastbar! Jo, im Grunde, also vor der..., also, wenn es nach meinem Willen ginge, dann schon irgendwie ...Und dann sitzt man da und hört sich sagen: „Ich bin ein Team-Player und sehr zuverlässig“, denkt sich dabei gleichzeitig: "Wenn ich nicht gerade eine Endometriose-Phase habe! Solche Tage will ich einfach nur überleben und falle schon mal für eine Weile aus. Da kann ich aber nichts dafür. Das ist dann die Endometriose, das bin nicht ich. ICH bin zuverlässig...Soll ich die Endometriose eigentlich erwähnen? Nachher nimmt er mich deswegen nicht..."

Bekommt man dann die Zusagen, mischen sich unter die Freude Gedanken wie: "Herrje, ich werde ihn enttäuschen! Schon bald werden die ersten Krankmeldungen kommen. Dann die Diskussionen... Also, guten Willen zeigen und erst mal 200 Prozent geben, damit man in den Diskussionen sagen kann, dass man ja will ...Hoffentlich verliere ich den Job nicht wieder direkt!"

Das erste Date mit Endometriose

Einige Endometriose-Bekannschaften von mir sind Single. Da bekomme ich natürlich mit, was es bedeutet, mit dieser Krankheit auf Partnersuche zu sein. Es ist ja so schon schwer genug. Endometriose macht die Sache nicht gerade einfacher. Dann sitzt man da, zurechtgemacht und aufgbrezelt, obwohl man sich nach Jogginghose, Wärmflasche und Couch fühlt. Und während er so von seinem Job erzählt, denkst man: "Wann soll ich es ihm sagen? Jetzt schon? Dann läuft er sofort weg. Vielleicht erst mal näher kennen lernen. Vielleicht mag er mich ja dann so, dass er dann trotzdem bleibt. Obwohl, wer will schon eine Frau mit Endometriose... Ich sollte es direkt klären. Dann kann er nicht sagen, er hätte es ja nicht von Anfang an gewusst...Vielleicht aber doch nicht beim ersten Date. Vielleicht warte ich bis zum zweiten oder dritten. Oder..."

"Ach du Scheiße, was mache ich, wenn er schon bald mehr will, ich aber gerade eine Endo-Attacke habe? Dann muss ich es ihm sagen. Oh Gott, wie abtörnend! Dann geht er erst recht... Ob er Kinder will? Soll ich das jetzt schon klären? Nicht beim ersten Date! Obwohl, nachher verliebt er sich in mich, bleibt dann, weil er mich liebt, merkt dann aber nach 10 Jahren, dass er doch Kinder will, und lässt mich dann wegen `ner 10 Jahre jüngeren "Fruchtbarkeitsgöttin" sitzen. Das verkrafte ich nicht..."

Soll ich mit Endometriose ein Kind kriegen?

Ganz schlimm fand ich es, als ich den Kommentar einer Endometriose-Patientin las, dass sie sich überlege, ob sie überhaupt Kinder kriegen solle. Was, wenn sie sich wegen der Endo nicht richtig um ein Kind kümmern könne? An manchen Tagen ginge es ihr so schlecht, dann könne sie ein Baby nicht mal auf den Arm nehmen. Und welche Mutter nehme ihr Baby schon nicht auf den Arm! Und außerdem: Was, wenn es ein Mädchen wird und es dann auch später an Endometriose erkranken würde? Das könne sie sich dann niemals verzeihen!

Die Überlegung fängt ja oft schon vorher an. Mir wurde immer gesagt, dass ich wahrscheinlich in einer Schwangerschaft schon durch die Schmerz-Hölle gehen müsse. Bei einem Verwachsungsbauch sei die Gefahr von Fehlgeburten auch größer. Nach all den Warnungen drehte sich eine Ärztin schon verabschiedend weg, drehte sich dann noch mal um, und dann sprach die Frau in ihr zu mir: "Aber, nicht dass sie es nachher bereuen, keine Kinder bekommen zu haben, wenn es zu spät ist." Das stand im krassen Gegensatz zu dem, was sie mir vorher gesagt hatte. Daran sieht man, dass die Ärzte einem die Entscheidung nicht immer abnehmen können. Am Ende können sie es auch nicht vorhersagen, wie es verlaufen wird.

Die Chancen stehen immer 50:50 – ob gesund oder krank

Wir haben jetzt eine neue Hündin. Ich habe mir am Ende gedacht: Wenn ein gesunder Mensch einen Hund aufnimmt, weiß er ja auch nicht, ob er nicht am nächsten Tag eine schlimme Diagnose gestellt bekommt. Es kann jeden erwischen, ob gesund oder bereits erkrankt. Noch kann ich mich um einen Hund kümmern. Warum sollte ich es dann nicht tun? Ich weiß ja nicht, wie sich die Krankheit weiter entwickeln wird.

Die Endometriose stellt uns in jeder Lebenssituation vor spezifische Herausforderungen. Nicht immer hängt der Ausgang von unserer eigenen Entscheidung ab. Wir sind auf das Wohlwollen von Vorgesetzten angewiesen und von Liebe und Toleranz unserer Partner. Aber wir können deshalb nicht aufhören zu leben und alle Entscheidungen scheuen. Wir fallen definitiv mehr als andere auf die Nase und müssen immer wieder aufstehen. Da müssen wir leider durch.

Aber: ob mit oder ohne Endo – Man weiß immer erst hinterher, ob man untergeht oder weiterschwimmt.

Maggy

Bildnachweis:
Welle: Tim Marshall
Schwimmerin: Todd Quackenbush
Unter Wasser: Christopher Campbell
alle Bilder CC0 1.0/unsplash.com

Eine harte Lektion

Tue, 09 Feb 2016 20:39:00 +0000

Es war der Rosenmontag vor 12 Jahren, als mir die Endometriose den Boden unterm Hintern wegriss, eine Woche nach dem Abschluss. Das Gefühl, den anderen nicht mehr hinterherzukommen, klebte seitdem an mir wie Frischhaltefolie, die sich mit sich selbst vertüddelt hatte. Es kam mir vor, als stiegen all meine Freunde in den Zug Richtung Zukunft und ich blieb am Bahnsteig zurück und konnte nur noch schwach winken. Sie machten Karrieren, bereisten die Welt, gründeten Familien. Ich gebe es zu: auf manche Lebenswege war ich ganz schön neidisch. Vor allem auf die Gesundheit! Auf die Energie und die Möglichkeiten, die sie hatten.

Der Neid auf die Gesunden

Drei Jahre vor der großen OP lebte ich für ein Jahr in Schottland. Es war die unbeschwerteste Zeit meines Lebens. Zwar nicht einfach, da ich tausend Jobs auf einmal jonglieren musste, um dort zu überleben, aber vor der OP hatte ich ja noch die Energie dazu. Wenn ich konnte, reiste ich durchs Land. Doch das Schönste war, dass ich dort viele Freundschaften schloss. Einer meiner besten Freunde dort war so ein richtiges "Original" mit Ruhrpott-Charm. Immer in Party-Laune, aber auch immer da, wenn man jemanden zum Ausheulen und Aufmuntern brauchte. Er hatte in Schottland sein Physik-Studium begonnen. Ich beneidete ihn darum, dass er zwei Jahre länger als ich in diesem tollen Land bleiben konnte. Ein paar Mal besuchte ich ihn dort noch.

Nach seinem Abschluss arbeitete er an Universitäten auf der ganzen Welt. Was bei mir passierte, wisst und kennt ihr ja selbst. OPs, Schmerzen, Erschöpfung, Medikamente, Nebenwirkungen, trotzdem irgendwie funktionieren etc. Viele Abenteuer ehemaliger Freunde und auch seine Karriere konnte ich jedenfalls nur noch übers Internet verfolgen. Natürlich wieder nicht ganz frei von Neid und Hadern. Eine andere Seite in mir freute sich selbstverständlich für ihn. Ich stellte mir oft vor, wie ich ihm eines Tages zum Nobelpreis gratulieren würde. Wie er alt und ergraut und ich alt und faltig vor ihm stehen würde und wir uns die alten Geschichten aus Schottland erzählen würden. Über die Jahre verlor sich allerdings unser Kontakt, wie das manchmal im Leben so ist.

Wenn das Leben die Pausentaste drückt

Vor zwei Tagen erhielt ich über Facebook eine Nachricht von einem Unbekannten. Er hatte im nicht öffentlichen Nachrichten-Bereich an alle Kontakte meines alten Freundes geschrieben: Unser Freund XY ist leider viel zu früh von uns gegangen ...

Seitdem ist es so, als hätte jemand die Pausentaste gedrückt. Die Bilder meines Lebens hängen vor mir wie in einem Museum und ich schaue sie mir in Ruhe nochmal an: die Zeit in Schottland, Situationen mit meinem alten Freund, wie er mit der Bierflasche in der Hand in der Nordsee steht, wie ich meinen Liebeskummer bei ihm ablade, wie er mir das riesige Teleskop der Universität zeigt, wie er mir mit leuchtenden Augen von seinem Schwarm erzählt. Die Krankenhausaufenthalte, ich liege am Boden, die Depression unter den Medikamenten. Und dann der Blog, der Endometriose-Kongress, mein Mini-Job. Die Bekanntschaften und Freundschaften, die ich durch die Endo gefunden habe. Mein Mann, meine Schwestern, mein Hund.

Und eines ist mir jetzt klar: Man bleibt nie am Bahnsteig zurück. Man steigt nur in einen anderen Zug. Es ist vielleicht eine andere Verbindung, doch das Ziel ist immer dasselbe. Es gibt nie einen Grund, neidisch zu sein und mit seinem Schicksal zu hadern, ob gesund oder krank. Man weiß nie, welches Schicksal der andere noch zu tragen hat. Glück ist nichts Dauerhaftes und nichts Absolutes. Es liegt immer "im Auge des Betrachters" und dauert immer nur einen kurzen Moment. Die Chance, diese Momente zu erleben, hat man als Kranker genauso wie ein Gesunder. Krankheit ist etwas Furchtbares. Es ist ätzend, es ist ermüdend, es ist qualvoll. Aber Krankheit ist kein Un-glück! Es liegt bei einem selbst. Ich habe dies schon oft gelesen. Seit zwei Tagen verstehe ich es zum ersten Mal.

Du bist wahrlich zu früh gegangen, alter Freund! Danke, dass Du mir die Zeit erklärt hast, die Monde des Jupiters und die Ringe des Saturns gezeigt hast, mich – Du weißt schon wofür – nicht allzu sehr ausgelacht hast und mir immer Mut machen wolltest! Noch sitze ich in meinem Zug. Eines Tages wird auch der ankommen. Dann sind wir alle wieder vereint ...

Bilder: Greg Rakozy, Thomas Shellberg, Max McKinnon/unsplash.com/ CC0 1.0

Schwieriges Thema: Klinische Studien

Sat, 06 Feb 2016 18:46:00 +0000

Vor ein paar Wochen ist eine Pharma Consult Firma an die Leiterin unserer Endometriose-Selbsthilfegruppe herangetreten, ob von unserer Seite aus Interesse bestünde, an einer klinischen Studie zur Endometriose teilzunehmen. Die Empörung in mir war groß: "Ich werde nicht das Versuchskaninchen spielen! Sollen die ihr Zeugs doch selbst schlucken, und schauen, ob ihnen ein dritter Arm wächst oder was weiß ich...!"

Na, eigentlich würde es sich eher um die Vorbereitung einer klinischen Studie handeln. Man wolle einen Fragebogen optimieren. Den sollten später Patientinnen mit Endometriose bekommen, nachdem sie 12 Wochen lang einen Vaginalring mit irgendeinem Wirkstoff (ich nehme mal an Hormone) getestet haben. Wir sollten dafür erst mal nur ein Telefon-Interview machen und lediglich den Fragebogen auf Verständlichkeit prüfen.

Das Tom & Jerry-Dilemma

Ich überlegte hin und her. Mir wurde mein Dilemma wieder bewusst: Als chronisch Kranke auf Institutionen angewiesen zu sein, die immer auch mit einem Auge (im ungünstigsten Fall auch mit zwei Augen) auf ihr wirtschaftliches Interesse schielen. Sicher gibt es auch Gutmenschen unter ihnen (Hach, da konnte ich das Unwort des Jahres auch mal benutzen). Doch ich erinnerte mich an einen Zeitungsartikel, in dem es hieß, dass Krankenkassen, Pharmaindustrie und Co. eigentlich gar nicht an Heilung interessiert seien. Schließlich brächten gerade die chronisch Kranken das Geld in die Kassen.

Dr. Michael E. Platt, der diese These unterstreicht, bringt es in seinem Buch "Die Hormonrevolution" nochmal anders auf den Punkt:

"Das gesamte medizinische Establishment ist in erster Linie auf die Behandlung und nicht auf die Verhütung von Krankheiten ausgerichtet. Zum größten Teil entwickeln Pharmafirmen Medikamente zur Behandlung von Symptomen. Eigentlich sind nur Antibiotika Medikament, die eine Erkrankung tatsächlich an der Wurzel heilen." (1)

(Ein interessanter Artikel dazu auf sueddeutsche.de: Die Pharmaindustrie ist schlimmer als die Mafia)

Ja, es bereitet einem Bauchschmerzen (Welch Wortwitz in unserer Situation!). Was soll man machen? Man traut dem Verein nicht so ganz. Gleichzeitig möchte man, dass die Forschung vorangetrieben wird und hat Hoffnung, dass man die Ursachen unserer Erkrankung und einen entsprechenden Wirkstoff findet (Obwohl da ja wieder die Frage im Raum steht, ob die Pharmaindustrie das überhaupt will, wie wir oben gesehen haben). Man fühlt sich ein bisschen wie bei Tom und Jerry: Ständig wird man gejagt. Aber in manchen Ausnahmesituationen macht Tom auch mal gemeinsame Sache mit Jerry.

Ich habe für mich persönlich beschlossen: Ich werde für eine klinische Studie nie irgendwelche Wirkstoffe einnehmen! Ich habe durch die Endo schon genug nehmen müssen. In meinem Körper haben sich zeitweise mehr Substanzen getummelt als im Abwasser eines Chemiekonzerns. Das ganze ging natürlich nicht ohne Nebenwirkungen von statten. Handelt es sich lediglich um Interviews oder vielleicht Untersuchungen von physikalischen Anwendungen, wie beispielsweise Wärme- oder Kältebehandlung, bin ich zu jeden Abenteuer bereit. Ich würde mich auch auf neue Operationsmethoden einlassen, wenn es denn wieder soweit sein sollte. Am Ende muss das jeder für sich entscheiden.

So habe ich am Telefon-Interview teilgenommen. Alleine schon aus Neugierde. Die wurde gleich enttäuscht, als die Dame am anderen Ende der Leitung mir mitteilte, sie sei keine Medizinerin und könne nichts über den Wirkstoff sagen, mit dem der Ring versehen würde. Also sprachen wir über die Verständlichkeit des Fragebogens und das war`s. Ich hatte immerhin die Gelegenheit, Anregungen und Kritik anzubringen. Etwa bei der abschließenden Frage, wie man den Ring insgesamt als "Therapiemöglichkeit" der Endometriose bewerte, hab ich Einspruch eingelegt, dass es keine "Therapie" der Endometriose gebe und mir die Formulierung der Frage so nicht gefalle, da ja wieder nur die Symptome behandelt würden.

Und noch mehr Studien

Witziger Weise wurde ich nur einen Tag später von einem jungen Herrn von einer neuen Internet-Plattform namens Viomedo angeschrieben. Sie wollen Probanden und klinische Studien zusammenbringen und vor allem das komplizierte "Arztdeutsch" übersetzen und die Studien für alle verständlich erklären. Sie hätten auch Studien zur Endometriose, ich solle mal schauen, wäre vielleicht auch für mich interessant.

Und ich habe geschaut. In einem Suchfeld kann man Erkrankung und Postleitzahl eingeben, und schon bekommt man angezeigt, welche Studien aktuell dazu in der Nähe laufen. Man kann Studien auch abonnieren. Das Ziel von Viomedo sei es, Patienten/innen klinische Studien einfacher zugänglich zu machen und damit den medizinischen Fortschritt zu beschleunigen. Am Ende stünden die Patienten im Mittelpunkt und je mehr und schneller Probanden und Studien zusammengeführt würden, um so schneller stünden neue Behandlungen für Betroffene zur Verfügung.

Eigentlich eine gute Idee. Würde am anderen Ende des Portals nicht Tom auf einen warten, und man weiß nicht, ob er diesmal gemeinsame Sache machen oder jagen will ...

(1): Dr. med. Michael E.Platt: Die Hormonrevolution. VAK Verlags GmbH, Freiburg 2009. S.216.

Titelbild: by Kim Tomacruz from Canva layouts
Bilder Katz und Maus: CC0 1.0/pixabay.com

Schon gewusst?

Thu, 28 Jan 2016 07:07:00 +0000

Wieder was gelernt: Ich hatte immer gedacht, es fängt halt meistens mit heftigen Schmerzen während der Menstruation an, und je länger die Krankheit besteht und eventuell auch unbehandelt bleibt, oder auch mit Zahl der Operationen stiege das Risiko, dass die Schmerzen chronisch werden. Aber dem ist dann wohl nicht so ...

Quelle: Katharina Möller: Hyperalgesiemechanismen bei Patientinnen mit Endometriose. Dissertation an der Medizinischen Fakultät Charité-Universitätsmedizin Berlin, 2015, S.14. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/gebaermutter-krebs/article/902860/ovarialkarzinom-endometriose-krebs-risikofaktor.htm

Hilary Mantel – eine starke Frau

Sun, 10 Jan 2016 18:22:00 +0000

In den Weihnachtsferien las ich ein Buch, das meine beste Freundin mir geschenkt hatte: „Giving up the Ghost“ (im Deutschen: „Von Geist und Geistern“). Es ist die Autobiographie der englischen Schriftstellerin Hilary Mantel. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich von dieser Frau nie etwas gehört, geschweige denn gelesen. Meine Freundin überreichte mir das Buch mit den Worten: „Sie ist die einzige Frau, die es bisher schaffte, mit ihren Büchern zwei Mal den renommierten Man Booker Prize in Großbritannien zu gewinnen. Und sie hat Endometriose.“

Ich verschlang die Biographie, muss allerdings sagen, dass sie gewisse Längen hat, wenn man das Buch vor allem auf die Endometriose hin liest. Diese wird so richtig erst im letzten Drittel thematisiert. Und hier habe ich wichtige Informationen von Hilary Mantel erhalten, die Licht ins Dunkel einige meiner Symptome gebracht haben. Aber dazu später.

Ein nicht unbekannter Leidensweg

Bei Hilary Mantel begann alles mit unerklärlichen Schmerzen in den Beinen. Mit Anfang 20 nahm sie die Pille und neue Schmerzen im Bauch kamen hinzu. Die Schmerzen waren so heftig, dass sie eines Tages 6 Aspirin einnahm und erbrach. Die Ärzte sagten immer wieder, es sei psychosomatisch. Wegen ihrer starken Erschöpfung wurde sie immer wieder auf Blutarmut untersucht, man fand aber nie etwas.

Ein Psychiater sagte ihr schließlich, Erschöpfung und Schmerzen kämen wohl von einer Depression. Diese kämen wahrscheinlich davon, dass sie zu „überambitioniert“ sei. Damals studierte Mantel noch Jura. Der Psychiater gab ihr den Tipp, das Jura-Studium abzubrechen und lieber wie ihre Mutter als Verkäuferin im Bekleidungsgeschäft zu arbeiten. (Ich erspare mir hier jeglichen Kommentar ...)

Für verrückt erklärt

Je mehr Hilary Mantel betonte, dass körperlich etwas nicht stimme, desto mehr sagten die Ärzte, dass psychisch etwas bei ihr nicht richtig sei. Sie bekam Antidepressiva verschrieben. Eine Zeit lang wurde sie in der Psychiatrie behandelt. Dort verabreichte man ihr Valium. Manchmal hat es den gegenteiligen Effekt und putscht einen auf, anstatt zu beruhigen. Dies war bei Mantel geschehen und sie hatte unter den Medikamenten das Gefühl, verrückt zu werden. Man gab ihr immer stärkere Psychopharmaka, bis sie es nicht mehr aushielt und die Therapie abbrach.

Nach der Zeit in der Psychiatrie ging sie mit ihrem Mann, der Geologe war, nach Afrika. Sie hatte die Nase gestrichen voll und begann, auf eigene Faust zu recherchieren. Schließlich diagnostizierte sie sich selbst. Mit der Diagnose Endometriose ging sie zurück nach England und knallte sie den Ärzten vor den Latz.

Mehr Gynäkologen als Liebhaber

Mit 27 Jahren wurden Hilary Mantel Gebärmutter und Eierstöcke entfernt. Sie wollte nie Kinder. Doch plötzlich auch die Wahl genommen bekommen zu haben, war schwer für sie zu ertragen. „Mein Körper gehörte nicht mehr mir. Es war ein Ding, mit dem etwas gemacht wurde, an dem operiert wurde. Ich war 27 und gleichzeitig eine alte Frau.“ – Ich denke, diese Sätze würden wir alle so unterschreiben ...

Hilary Mantel beschreibt treffend: Mit Endometriose fühle man sich ständig physisch und psychisch unter Beschuss. In einem Interview sagte sie mal schmunzelnd, sie hätte in ihrem Leben mehr Gynäkologen als Liebhaber gehabt.

Da fehlen mir die Worte!

Hilary Mantel schreibt in ihrem Buch über ein Phänomen, das ich bei mir seit Jahren beobachte, aber nie einen Namen dafür hatte: Durch die Hormonstörungen leiden Endometriose-Patientinnen oft an sehr starkem PMS. In dieser Zeit hätte sie extreme Sehstörungen, Lähmungserscheinungen, Wortfindungsstörungen, ein Schwindelgefühl manchmal sogar eine Art Halluzinationen entwickelt.

Nun, diese Wortfindungsstörungen und Schwindelgefühl in den Tagen vor der Periode, das kenne ich nur zu gut. Wirklich, mit mir während des PMS zu telefonieren, ist kein Vergnügen. Es ist so, als sei Deutsch für mich plötzlich eine Fremdsprache und ich muss angestrengt nach den richtigen Vokabeln suchen. Dank Hilary Mantel weiß ich jetzt, was es ist: Migräne. Und zwar Migräne ohne Kopfschmerzen, nur mit Aura. Ja, das gibt es tatsächlich. Daher auch die Aussetzer, denn Migräne ist nichts anderes als Durchblutungsstörungen im Hirn.
(Ein Artikel zu diesem Thema gibt es hier: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=37188).

Gute Aussichten?

Mittlerweile ist Hillary Mantel über 60 und hat die Endometriose als solches überwunden. Sie ist Schirmherrin der National Endometriosis Society (https://www.endometriosis-uk.org) und schreibt weiterhin Bücher, hauptsächlich historische Romane. In einer Talk Show sagte sie vor kurzem, sie würde sich heutzutage besser fühlen als je zuvor. Das macht mir Mut! Scheiß auf Falten, Übergewicht und schlaffes Gewebe! Ich glaube, das Alter, die Zeit nach der Endometriose (wenn sie denn dann hoffentlich aufhört!), hat für uns noch viel zu bieten, was „gesunde“ Frauen vielleicht nicht so wertschätzen können. Ich weiß es nicht, aber es ist so eine Hoffnung ...

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Die Christstollen-Krise

Wed, 30 Dec 2015 16:42:00 +0000

Nur schnell ein kleines Anekdötchen nach den Feiertagen – befinde mich noch im Urlaubs-Modus:

Ich bin mal wieder drauf reingefallen. Wäre die Endometriose ein Kind, sie wäre wohl so ein Rotzlöffel, der sich von hinten anschleicht und alte Frauen mit Herzschwäche erschreckt.

Lange hatte sie in ihrem Versteck ausgeharrt – aber ich bin ja selbst Schuld. Ich muss zugeben, ich habe sie aus ihrem Versteck gelockt. Zu meiner Verteidigung: Es war Weihnachten. Und er sah so lecker und verführerisch aus! Und irgendwie hat man da so ganz komische, irrationale Gedanken, so was wie: „Ach komm, es sind ja Ferien! Da kann ich ein Stück essen!“ Als würde die Endo berücksichtigen, dass man Urlaub hat und mal ein Auge zudrücken...

Ich gestehe es: Ich habe ein Stück Christstollen gegessen! So, nu ist es raus.

Danach bin ich in die Stadt gefahren. Am Anfang war noch alles gut. Aber dann, es ist so, als würde die volle Dröhnung Zucker und Weizen direkt in die Geschwüre geleitet und dort ein kleines Feuer anzünden.

Ich konnte genau spüren, wie weit der eine Herd auf der linken Seite sich mittlerweile ausgebreitet hat. Und da er wie sein Kumpel auf der anderen Seite lustig auf Ischias und Sakralnerv drückt, fing ich an zu humpeln, weil es beim Gehen so wehgetan hat. Nach einer Stunde war das Spiel dann wieder vorbei.

Dass es kein Zufall war, habe ich dann gesehen, als ich mich ein paar Tage später am Frühstücksbuffet im Hotel an den süßen Brötchen mit Nussnougat-Creme bediente. Derselbe Gedanke: „Bin ja hier im Urlaub. Vielleicht ist die Endo ja zuhause geblieben...“– dieselben Schmerzen.

Mein Vorsatz für 2016: Konsequenter sein!

Hab schon ein bisschen Angst vor den Osterferien...

Von Mäusen und Menschen

Tue, 08 Dec 2015 17:48:00 +0000

Ich will mich ja eigentlich nicht beschweren – wenn schon mal zum Thema Endometriose geforscht wird ...

Aber es ist schon gemein, wenn man als Endometriose-Patientin mit einer Überschrift gelockt wird, die da heißt:

Studie eröffnet den Weg zum Verständnis der Endometriose!!!

Da lässt man schon mal die Dinkel-Hirse-Stange vor Aufregung in den Detox-Tee fallen! Und dann liest man gespannt und die Augen suchen nach den befreienden Worten, und man will schon ausrufen: „Verharre, Eierstock! Halte durch, Darm! Bleib ruhig, Ischias! Bald sind wir sie los!!!“

Und dann eröffnet sich einem Folgendes (grobschlächtig von mir aus dem Englischen übersetzt, zusammengefasst und kommentiert):

Wissenschaftler seien dem Geheimnis der Endometriose dank der Forschung an der Yale School of Medicine näher gekommen. (Trommelwirbel)

Einleitung: Bei Endometriose wachse Schleimhaut, die sonst die Gebärmutter auskleide, in anderen Bereichen des weiblichen Körpers. (Möp – falsch!)

Man könnte sagen, nur ein Detail. Aber ich weiß nicht, wie oft ich noch betonen soll, dass es eben KEINE Gebärmutterschleimhaut ist. Und hey, das kommt ja nicht von mir. Wer bin ich, so was einfach zu behaupten! Aber man liest es in diversen Fachbüchern von Endometriose-Spezialisten: Das Gewebe sei dem der Gebärmutterschleimhaut höchstens ähnlich. Manche Endo-Geschwüre erinnerten sogar nur noch entfernt an Gebärmutterschleimhaut. Und vor allem verhält es sich anders. Stellt mal vor Leute. Wir könnten unsere Gebärmütter ja spätestens nach Eintritt der Pubertät einäschern ...

Von Mäusen und Menschen

Und dann geht es weiter mit der zweifelhaften Forschung: Bei Versuchen mit Mäusen ...

So, an der Stelle kann man schon abbrechen. Mittlerweile ist eigentlich bekannt, dass Tierversuche nur sehr eingeschränkt aussagekräftig sind und nicht wirklich sicher auf den Menschen übertragbar, da doch von einer anderen Physiologie auszugehen ist. Da gibt es schon bessere Methoden mit Mini-Organchips mit menschlichen Zellkulturen. (Mäuse sind wahrscheinlich billiger ...) Das würde jetzt ausufern, aber wer sich für das Thema interessiert, hier ein Link zu einem Aufklärungs-Video der Initiative Ärzte gegen Tierversuche: http://www.aerzte-gegen-tierversuche.de/de/bilder/videos/1312-unsinn-tierversuch

Jedenfalls hat man Gebärmutterschleimhaut-Zellen (Fehler Nr. 1) Mäusen eingepflanzt (Fehler Nr. 2).

Nun fand man heraus, dass diese eingepflanzten Schleimhautzellen die Gen-Expression der Mäuse beeinflusste, und zwar je näher an der Gebärmutter dran, um so stärker. Es betraf die Gen-Expression zur Regulierung der Entwicklung der Gebärmutterschleimhaut innerhalb des Zyklus und die Vorbereitung der Bedingungen zum Einnisten eines Embryos.

Und jetzt kommt die „große Erkenntnis“, die als wegweisend angepriesen wird:

Diese Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Endometriose eine systemische Erkrankung sein könne und weitreichende Effekte auf den ganzen Körper haben könnte und nicht nur auf den Bereich, in dem sie wächst!

Nein!!! Wirklich?!?! ...

Liebe Endometriose-Schwestern!
Wir – jedenfalls die meisten von uns – sind keine Mediziner. Aber ich verwette meinen Endometriose geplagten Arsch darauf, dass JEDE von uns DAS hätte sagen können – auch ohne Medizin-Abschluss und ohne unschuldige Tiere zu quälen. Wer von uns hat denn schon einfach „NUR“ Endometriose – ohne Allergien, Hashimoto, Lupus, Neurodermitis, PCOS, ohne Verdauungsprobleme, Erschöpfung, Depressionen, Vitamin D-Mangel, Insulinresistenz etc.?

Da steht noch, dass es traditionell so gesehen worden wäre, als „lokale“ Erkrankung. Meines Erachtens hätte es zu der „neuen“ Erkenntnis schon gereicht, wenn man uns einfach nur mal zuhören und vor allem glauben würde! Denn von nichts anderem berichten wir, wenn wir Antworten um die Ohren gehauen bekommen wie: „Wahrscheinlich kommt es von der Psyche!“, oder „Kann ja eigentlich gar nicht sein. Schulterschmerzen (o.ä.) haben damit nichts zu tun...“

Die Endometriose als Staubsauger?

Eine weitere Beobachtung im Rahmen der Studie: Die eingepflanzten Gebärmutterschleimhautzellen saugten wohl Stammzellen auf, die eigentlich auf ihrer Reise zur Gebärmutterschleimhaut innerhalb der Gebärmutter waren. So fehlten sie bei Reparaturarbeiten in der Gebärmutter. (Saugt auch die Endometriose Stammzellen im menschlichen Körper auf? Können wir das jetzt wissen?). Die Einbeziehung der Stammzellen sei für die Entwicklung zukünftiger Therapiemethoden wichtig, vor allem, wenn es um unerfüllten Kinderwunsch gehe.

Die Studie zeigt die Effekte von Gebärmutterschleimhautzellen an anderen Stellen im Körper von Mäusen. Uns wurden die Zellen anders als bei den Mäusen ja nicht eingepflanzt – zumindest nicht dass ich wüsste ... Zudem sind sie physiologisch auch anders als Gebärmutterschleimhaut. Und ist nicht die Ursache der Endometriose das eigentliche Geheimnis? Wie die Zellen überhaupt dahin kommen und warum sie wuchern?

Naja, vielleicht kommen sie da auch noch eines Tages hin mit der Forschung. Dann hoffentlich ohne Mäuse. Und mit menschlichen Endometriosezellen. Ich esse jetzt erst mal meine aufgeweichte Dinkel-Hirse-Stange weiter. Was soll man auch anderes machen ...

Hier geht es zum Original-Artikel:
Graze Castillo: Study unlocks path to understanding endometriosis. Yale News. 10.11.15. http://yaledailynews.com/blog/2015/11/10/study-unlocks-path-to-understanding-endometriosis/ (zuletzt stirnrunzelnd aufgerufen: 07.12.15).

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Endometriose-Kongress 2015 – Tag 3

Tue, 13 Oct 2015 20:05:00 +0000

Am dritten und letzten Tag des Kongresses bin ich mit dem Auto nach Köln gefahren und habe tatsächlich alleine aus den Katakomben des Media-Parks-Parkhauskomplexes ans Tageslicht gefunden (auch wenn ich die ganze Zeit Angst hatte, jeden Moment würde mir ein Typ in Cape und Halbmaske begegnen und „Sing, mein Engel der Muse!“ ins Ohr brüllen).

Kaiserschnitt zum Frühstück

Morgens um 8:30 war der Kongress-Saal nicht voll besetzt, aber die Vorträge waren nicht minder interessant als die von den Vortagen. Der erste sollte da heißen: Management nach Endometriosebehandlung. Prof. Dr. Peter Oppelt aus Linz stand am Rednerpult und referierte über Probleme, die bei der Geburt nach Endometriose-OP auftreten können. Es würde lange dauern, bis eine Narbe weich sei und sich bei so einer Geburt dehnen könne. Und wenn sie sich nicht dehnt – richtig, dann reißt sie.

Dabei komme es natürlich an, wo die Operationsstelle war. OPs am Ureter würden da weniger Probleme bereiten als beispielsweise am Rektum oder in der Scheide. Gerade bei Blase und Darm käme es darauf an, an welcher Stelle operiert wurde. Die Risiken bei Schwangerschaft und Geburt seien noch nicht in den Leitlinien erfasst. Es läge noch keine Studie vor, bisher gebe es nur Fallberichte. Allgemein würde er sagen: Zur Sicherheit lieber Kaiserschnitt.

Reha schon im Krankenhaus beantragen!

Sehr interessant fand ich auch den Vortrag von Dr. Cornelius von der Endometriose-Reha in Bad Schmiedeberg. Er betonte nochmal, dass es wichtig sei, eine Reha-Maßnahme bei Endometriose direkt aus dem Krankenhaus heraus zu stellen. Daran würde oft nicht gedacht werden. Zum Vergleich nannte er Zahlen: Es gebe fast so viele Endo-Patientinnen wie Brustkrebs-Patientinnen. Im Jahr würden 40.000 Reha-Maßnahmen bei Brustkrebs durchgeführt, bei Endometriose gerade mal 400 (!). Nach dem Krankenhaus, aus dem „normalen“ Alltag heraus, sei es wesentlich schwieriger, eine Kur bewilligt zu bekommen. Indikationen für ein Heilverfahren seien nichtsdestotrotz: Bestehende Schmerzen, psychische Destabilisierung, im Allgemeinen die Bedrohung der Erwerbsfähigkeit.

Die Mädels von der Endometriose-Vereinigung Deutschland: v. links: P. Brandes, K. Uttinger, A. Franke

Diät statt Medikamente?

Sehr sympathisch war mir der Vortrag von Prof. Dr. Wenzl aus Wien. Vor allem seine Eröffnung ließ mich aufhorchen: Mit der medikamentösen Therapie (die ja für die Schmerzbekämpfung eingesetzt wird) hätte man eine Erfolgsrate von 50 %. Nun, die hätten sie mit der Ernährungsumstellung auch erreicht. Und dann stellte er die provokante (aber nicht ganz ernst gemeinte) Frage: „Wozu braucht man überhaupt noch die Medikamente?“ – Allerdings räumte er ein, dass sie noch nicht wirklich mit den Medikamenten Konkurrenz aufnehmen könnten.

Und dann redete er von der Mittelmeer-Diät. Und ich dachte: Toll – Pizza, Pasta, Cappuccino – immer her damit! Musste aber feststellen, dass er weißes Fleisch (Hühnchen, Fisch), grünes Gemüse und Olivenöl meinte... Ganz wichtig: Kein Alkohol, kein rotes Fleisch, kein Zucker! Liebe Freundinnen des Chiantis und des Bordeaux, so leid es mir tut: Eine besonders hohe Inzidenz (Häufigkeit an Neuerkrankungen) hätte man vor allem bei Weintrinkerinnen festgestellt. Und wenn man als Baby Soja- statt Kuhmilchprodukte bekommen hätte, hätte man ein doppelt so hohes Risiko, an Endometriose zu erkranken. Die gute Nachricht: Der Kaffee ist rehabilitiert! Man konnte keinen Zusammenhang mit Schmerzen feststellen. (Unqualifizierte Anmerkung der schmunzelnden Redaktion: In Anbetracht der Tradition von Wiener Melange wollte man in Wien vielleicht auch keinen Zusammenhang feststellen...).

Die Ernährungsempfehlungen für Endometriose-Patientinnen des Endometriose-Zentrums Wien findet man hier.

Vorträge aus der Selbsthilfe

Ja, und ich hörte mir natürlich den Vortrag von der lieben Andrea Franke von der Endometriose-Vereinigung Deutschland an: „Von Frau zu Frau“ – Beratung als Unterstützungsangebot. Sie referierte über die Arbeit der Endo-Vereinigung. Die Mädels leisten da einiges! Sie fangen auf, was der Arzt/die Ärztin (oftmals) nicht leistet/leisten kann. Vor allem: Zuhören! Bei Anträgen helfen, beim Aufbau von Selbsthilfegruppen unterstützen, an Selbsthilfegruppen verweisen, Informationen rund zur Erkrankung und Therapiemöglichkeiten bereitstellen, natürlich ohne selbst Therapie-Empfehlungen auszusprechen. Es sind ja selbst alles Patientinnen und keine Ärztinnen. Am Ende ginge es darum, die Frau trotz der Erkrankung bei der Wiedererlangung ihrer Autonomie zu unterstützen. (So, das war dann die Stelle, an der bei mir die Dämme gebrochen sind.)

Und natürlich habe ich es mir nicht nehmen lassen, den Vortrag von der lieben Katja Uttinger anzuhören. Sie referierte über ihre Erfahrungen mit der TCM, nachdem sie die Hormontherapie wegen der Nebenwirkungen absetzen musste. Besonders wichtig war die Ernährungsumstellung nach der TCM, was ihr sehr geholfen hat. Dazu wird sicher noch was auf ihrem Blog folgen: http://endokat.blogspot.de.

Was ich sehr gut fand: Sie sagte, dass sie es rückblickend begrüßt hätte, wenn sie von Seiten der Ärzte früher auf alternative Therapie-Methoden hingewiesen worden wäre. Und sie betonte, dass die Nebenwirkungen durch die Hormontherapie auch nicht zu unterschätzen seien und dass nicht nur die Endo selbst, sondern auch diese Nebenwirkungen zur Arbeitsunfähigkeit führen könnten. (Dies kann ich aus der eigenen Erfahrung heraus nur bestätigen.) Ein schwieriges Thema. Umso besser, dass es mal vor der Ärzteschaft im offiziellen Rahmen angesprochen wurde.

Fazit:

Mein persönliches Fazit des Endometriose-Kongresses 2015: Ich bin positiv überrascht! Ich hatte schon befürchtet, eine reine Werbe- und Verkaufsveranstaltung der Pharma-Industrie vorzufinden, bei der mir am Buffet ein Gestagen-Cocktail angerührt würde. Aber dem war nicht so. Es haben Experten aus den verschiedensten Richtungen und mit den verschiedensten Meinungen referiert. Es wurden durchaus auch alternative Wege (Ernährung, TCM etc.) angesprochen. Ich hatte sowohl von den Referierenden her als auch von den Fragen durch die zuhörenden Ärzte das Gefühl, dass es durchaus um das Patientenwohl geht.

Was bleibt: Es wäre schön, wenn sich jeder Gynäkologe mit der Endometriose so auskennen würde. Noch schöner wäre es, wenn sie eines Tages heilbar wäre. Da sind wir noch lange nicht. Aber der Kongress hat einem ein klein wenig Hoffnung gemacht, dass es eines Tages so weit sein könnte.

Tschüss Endo-Kongress!!!

Endometriose-Kongress 2015 – Tag 2/Teil 2

Mon, 28 Sep 2015 18:08:00 +0000

Am zweiten Tag hatte ich mir zuerst, wie in Teil 1 beschrieben, Vorträge über Endometriose und Malignität angehört. Spätestens da wusste jeder, dass ich Patientin und keine Ärztin bin – ich war die einzige, die den Saal mit einer anderen Gesichtsfarbe wieder verließ, als sie ihn betreten hatte...

Was kostet die Endometriose?

So schleppte ich mich zum Lunch-Symposium „Endometriose – Langfristig denken!“, wo alle schon aus ihren Lunch-Paketen schmausend ihre Plätze eingenommen hatten. Die Stimme des Redners riss mich aus meinem Futterneid: „Wie viel kostet die Endometriose?“. Eine Frage, mit der man sich als Patientin eher wenig auseinandersetzt, zumindest was den monetären Aspekt angeht. (Ansonsten kostet sie uns ja Jobs, Partnerschaften, Freundschaften, Lebensträume....)

Die Endometriose würde volkswirtschaftlich fast genauso viel kosten wie Diabetes, alleine schon durch den Arbeitsausfall der Frauen – selbst, wenn diese auf der Arbeit erschienen (!), so Prof. Dr. Müller aus Bern.

Wo bleibt Amnesty International?!

Und dann wurde mir bestätigt, was ich schon lange ahnte: Kennt Ihr das, der einzige Depp am Strand zu sein, der Wasserschuhe trägt? Diese hässlichen Gummidinger, damit Kies und scharfe Muscheln in der Brandung einen nicht wie ein unsichtbarer Schutzschild davon abhalten, ins Meer zu gehen? Oder die Situation, wenn im Schulsport Völkerball gespielt wird, alle einen Mordsgaudi beim Abtreffen mit dem Ball haben und man als einziger denkt: Das hier ist ganz klar ein Fall für Amnesty International!!! Nun, in einer wissenschaftlichen Untersuchung stimulierte man die Fußsohlen von Probanden mit kleinen Elektroschocks und stellte fest, dass Endometriosepatientinnen den Schmerz stärker spürten als Nicht-Betroffene.

Die Veränderungen durch Endometriose-Schmerzen sei ein zentraler Prozess. Man hätte auch Veränderungen im Gehirn von Betroffenen beobachten können.

Auf der Suche nach dem „Arschlochzytokin“

Es bestehe eine generalisierte Hypersensivität bei Patientinnen mit chronischem Unterbauchschmerz. In Versuchen mit Mäusen pflanzte man den Tierchen Endometriose ein und stellte fest, dass ihnen nach einer Weile sensorische Nerven gewachsen waren. In einer anderen wissenschaftlichen Untersuchung hätte man herausgefunden, dass bei Patientinnen mit schmerzhafter Endometriose mehr Zytokine (Anm. der etwas übermüdeten Redaktion: Proteine, die für Zellwachstum und –differenzierung zuständig sind) in der peritonealen Flüssigkeit vorlägen als bei Patientinnen mit schmerzfreier Endometriose. (Da die Zytokine unter GnRH abnähmen und mit ihnen auch der Schmerz, sähe man einen Zusammenhang zwischen diesen Proteinen und den Schmerzen. Das spezifische Zytokin, das für den Schmerz verantwortlich sei, hätte man noch nicht identifiziert – ich nenne es jetzt mal ohne Rücksicht auf seine Gefühle – es beruht ja auf Gegenseitigkeit – das „Arschlochzytokin“).

Und als sei das alles nicht schon genug, ziehen Zytokine auch noch Mastzellen an, die ihrerseits wieder Zytokine produzierten. In diesen Prozessen entstünden neue sensorische Nerven mit Schmerzrezeptoren, und dementsprechend hätte man wieder mehr Schmerzen. (Wenn ich mir überlege, was da alles in meinem Körper vor sich geht, ist es kein Wunder, dass ich ständig erschöpft bin...). Und dann ist da noch so ein Zytokin, das TNF-a, das sich an Rezeptoren bindet, und die Nerven so veränderte, dass sie schneller auf einen Stimulus reagierten. Zu Deutsch: Wir sind Sensibelchen und können nichts dafür!

Endometriose zieht Nerven an und Nerven ziehen Endometriose an! Heißt: In der Endometriose entstehen neue Nerven, und die Nerven ihrerseits aktivieren möglicher Weise wiederum das Wachstum der Endometriose. Auch daher sei es wohl wichtig, den Schmerz zu bekämpfen.

Mahlzeit!

Dr. Renner vom Endometriosezentrum Erlangen betritt die Bühne – im Gepäck, passend zum Lunch-Symposium, eine Menge Videos von Endometriose-Operationen. Man sieht, wie ein Stück Endometriose aus der Blase geschnitten wird, wie man Endometriose vom Ureter entfernt und wird Zeuge einer Darmteilresektion (Nein, es war nicht nur mein unterirdischer Abi-Durchschnitt, der mich vom Medizinstudium abhielt...). Dr. Renner erzählt von einer Patientin, die völlig symptomfrei war und wegen Kinderwunsches in die Klinik gekommen war. Bei der Untersuchung stellte man fest, dass sie Harnstau durch Endometriose hatte und man das Therapieziel von "Schwangerschaft" ändern musste in „Niere retten“. Nicht immer lägen die typischen Endometriose-Schmerzen vor. Häufige Harnwegsinfekte etwa könnten auch ein Zeichen für Endometriose sein.

Von Pillen und Spiralen

Prof. Dr. Römer, Leiter des Endometriosezentrums Köln Weyertal, hält einen Vortrag über die medikamentöse Langzeittherapie bei Endometriose. Generell sei es so, dass, die Endometriose umso besser auf Medikation anspreche, je aktiver sie sei, da in dem Fall auch mehr Hormonrezeptoren vorlägen. Bei der peritonealen Endometriose hätte man einen Rückgang unter der Unterdrückung der ovariellen Funktion festgestellt. Über das Gestagen Dienogest (Visanne) lägen Daten bis zu 15 Monaten vor, dass es Schmerzen reduzieren könne. Das hieße aber nicht, dass es nicht auch länger wirken könne.

Bei eventuellen Nebenwirkungen wie depressiven Verstimmungen könne man versuchen, eine Östrogencreme hinzuzugeben. Wichtig sei, dass das Gestagen immer noch überwiege. Bezüglich der Adenomyose habe man festgestellt, dass GnRH deren Umfang reduzieren könne. Danach könne man die Visanne einsetzen, um diesen Status zu erhalten. Auch die Hormonspirale MIRENA hätte einen positiven Effekt auf die Adenomyose. Aromatasehemmer und selektive Progesteronrezeptorenmodulatoren würden eher noch im experimentellen Bereich angewendet. (Ich persönlich glaube ja, dass sich letzteres nicht durchsetzen wird, damit man nicht so viel Schreibarbeit bei der Ausstellung der Rezepte hat...).

Das war mein zweiter Tag auf dem Endometriose-Kongress. Leider musste ich schon früh wieder fahren. Auf dem Weg nach draußen schaute ich mir noch ein paar Stände der Aussteller an. Ich kam an einem kleinen, fahrbaren Ultraschallgerät mit jeder Menge Knöpfen und Gedöns vorbei, das mich ein bisschen an einen Droiden erinnerte. Fast hätte ich mich davor gehockt und in den Ultraschallkopf gesprochen: Helft mir, Obi Wan! Ihr seid meine letzte Hoffnung!!! In Anbetracht der vielen, seriös gekleideten Menschen um mich herum ließ ich mich dann doch nicht dazu hinreißen. Es sollte ja noch ein Tag folgen. Den wollte ich dann auch noch mit einigermaßen Würde bestreiten...

Endometriose-Kongress 2015 – Tag 2/Teil 1

Fri, 25 Sep 2015 19:36:00 +0000

Heute habe ich mich wieder in die Heiligen Hallen unserer Hoffnungsträger begeben! Mein Fazit soweit: Ich weiß, dass ich nichts weiß!

Ich dachte bisher, so einigermaßen verstanden zu haben, worum es bei der Endometriose geht. Aber mir wird bewusst: Ich kenne nur die Minispitze eines riesigen Eisberges! Und das frustriert mich! Schließlich will ich verstehen, was da in meinem Körper vor sich geht!

Aber ich muss schon sagen: Nach Jahren der Arztsuche und ausreichend Enttäuschungen auf diesem Wege fühlt es sich gut an, ausnahmsweise von Leuten umgeben zu sein, die sich mit dem Thema Endometriose intensiv beschäftigen. Alleine das gibt schon ein kleines bisschen Hoffnung. Auch wenn man immer noch nicht weiß, was eigentlich die Ursachen der Endo ist...

Ein Vortrag, den ich heute gehört habe:

Malignität bei östrogenabhängigen Erkrankungen

Ein heikles Thema, bei dem oft vor Panikmache gewarnt wird. Es heißt immer, es passiere äußerst selten, dass die Endometriose entarte.

Prof. Dr. Ulrich vom Endometriosezentrum des Martin-Luther-Krankenhauses Berlin hielt den Vortrag zum Thema „Endometrioseassoziierte Malignome“. Zunächst einmal merkte er an, dass auf dem Boden einer Endometriose prinzipiell maligne Tumore entstehen könnten. 80 Prozent davon seien Ovarialkarzinome. Die maligne Transformation könne überall dort vorkommen, wo auch Endometriose vorkomme. Entsprechend der Häufigkeit der Darmendo und der rektovaginalen Endo seien Transformationen außerhalb des Ovars entsprechend an diesen Stellen häufig. Das Risiko einer malignen Transformation einer ovariellen Endozyste z. B. wird laut einer aktuellen Metaanalyse zwischen 1,75 und 2,8 Prozent betitelt.

Nun stelle sich die Frage, ob sich wirklich aus Endometriosezellen direkt maligne Transformationen ergeben könnten oder ob es nicht doch eher so sei, dass sich Endometriose und etwa Ovarialkarzinome einfach im gleichen histologischen Milieu „wohlfühlen“. Diese Frage sei noch nicht schlüssig beantwortet.

Risikofaktoren für die maligne Transformation

Bei der Entstehung eines Ovarialkarzinoms würde eine Endometriose den Prozess um 5 Jahre beschleunigen. Ein erhöhtes Risiko für eine maligne Transformation liege vor bei: Endo-Zysten des Ovars, die größer/gleich 9 cm sind, besonders zur Zeit in oder nach den Wechseljahren, ein Überangebot an Östrogen und wenn man eine Endozyste des Ovars im Alter zwischen 10-20 Jahren hatte.

Die Erfahrungen zeigten, dass endometriose-assoziierte Ovarialkarzinome selten ein Stadium FIGO II (eigene Anmerkung nach der Befragung von Wikipedia: auf das angrenzende Gewebe ausgedehnt) zeige und dass die Prognosen günstiger seien.

Für uns jetzt wichtig, weil es das einzige ist, was wir in dem Sinne aktiv beeinflussen bzw. wo wir mitreden können: Bei Endometriose solle auf keinen Fall eine alleinige Östrogengabe nach den Wechseljahren erfolgen, auch nicht nach Gebärmutterentfernung! Eher eine Östrogen-Gestagen-Gabe oder Tibolon.

Dazu kann ich nur sagen: Ich saß Anfang des Jahres vor einem jungen Gynäkologen, vielleicht gerade der Mensa entschlüpft, der meinte, ich solle so schnell wie möglich gegen Osteoporose Östrogen nehmen, da ich so früh in den Wechseljahren sei. Ich hatte den Vortrag damals noch nicht gehört, aber am liebsten hätte ich da schon gesagt: So, jetzt holen sie mal ihr Schlampermäppchen raus und schreiben: Östrogen bei Endometriose – bä! Aber genau das ist der Grund, warum man sich wohl besser an ein Endometriosezentrum wenden sollte. Leider ist nicht überall eines zu finden. Ich hoffe, da wird sich in Zukunft noch einiges tun.

So, ich bin total platt. Über die weiteren Vorträge von heute werde ich dann später berichten. Morgen geht es um 8:30 los. Da muss ich verdammt früh aufstehen. Ihr wisst ja, erst mal Gassi;-)

Endometriose-Kongress 2015 – Tag 1

Thu, 24 Sep 2015 21:52:00 +0000

Heute begann in Köln der 11. Endometriose-Kongress!

Gleich zu Beginn sprach ich eine Dame an, ob sie auch den Kongresssaal suche. Da schallte es mir entgegen: „Nä! Isch suche dat Seminar für us Kölsche Mundart!“ – Herrlich, ich liebe Köln! Aber ich komme vom Thema ab.

Der Aha-Effekt

Präsident des Endometriose-Kongresses ist Prof. Dr. Römer. Er ist Leiter des Endometriosezentrums Köln-Weyertal, wie viele bestimmt schon wissen, und dort habe ich ihn auch letztens kennen lernen dürfen. Er sagte mir gleich was ganz Interessantes, was mir bis dahin auch noch kein Arzt gesagt hatte: Zu Beginn der Wechseljahre kann es passieren, dass die Endometriose noch mal „aufblühe“, da ja zuerst das Progesteron abfällt, das Östrogen somit überwiegt und sein "Unwesen treiben kann". Eigentlich ganz logisch. Und ich denke, genau so war es wohl bei mir. Würde zumindest erklären, warum es vor zwei Jahren nach langer Zeit wieder heftigst losging, und ein Jahr später kam dann die Nachricht, dass ich in den Wechseljahren sei... (Ich wollte es nur schnell erwähnen. Kann ja sein, dass es der ein oder anderen genauso ging/geht/ergehen wird.)

Der Tag in Bildern

8:00 – Gassirunde – Da hinter dem Schaf, also hinter den großen weißen Häusern, da ist Köln. Da geht es gleich hin!

Vorbereitungen im Zug.

Da isser – de Dom!

Ankunft Media-Park

Ratet mal, wer der Hauptsponsor ist! Da kommt Ihr nie drauf...

Ich war erst bei der Veranstaltung „Leben mit Endometriose“. Moderiert wurde sie von der sympathischen Dr. Iris Brandes von der Medizinischen Hochschule Hannover. Als erstes sprach Karin Studer, Gründerin der Schweizerischen Endometriose-Vereinigung. Sie erzählte ihre Endometriose-Geschichte und berichtete von den vielen Hormonbehandlungen, die sie schon hat über sich ergehen lassen. Von dem Erlebnis, wie es war, mit 17 in den künstlichen Wechseljahren zu sein, lange, bevor die eigene Mutter Hitzewallungen hatte, und wie schwierig es war, dies alles zu überstehen und die richtige Hormonkombination zu finden (z.B. Spirale + Visanne), bis sie zumindest mal schmerzfrei war. (Sie hat mein volles Mitgefühl und meinen absoluten Respekt!)

Dieses Bild zeigt besonders schön den Konflikt, in dem viele von uns stecken: Was wiegt schwerer – die Schmerzen oder die Nebenwirkungen durch die Hormone...?

Anschließend ging ich zu der Veranstaltung „Wissenschaftliche Grundlagen“. Hier flogen einem nur so die medizinischen, biochemischen Fachbegriffe um die Ohren, und bevor ich Gefahr lief, mir beim Schreiben eine Sehnenscheidenentzündung zuzuziehen, fotografierte ich die Folien (wie nennt man das heutzutage bei PowerPoint...?) lieber ab. (Ich werde mich die nächsten Tage dranbegeben und versuchen, sie zu „übersetzen“.) Es bleibt spannend: Man ist dran an der Erforschung nichthormoneller Wirkstoffe, die die Endometriosebildung hemmen sollen. Zumindest gibt es schon mal positive Ergebnisse in Reagenzgläsern und in Mäusen. Immerhin.

Beim Vortrag „Biochemie der Endometriose“ ist in meinem einfachen Nichtmediziner-Hirn hängengeblieben: Noch gibt es ihn nicht, den Biomarker für die nichtinvasive Diagnostik.

Dann war ich beim Vortrag „Pro und Contra – Tiefinfiltrierende Endometriose-Therapie, moderiert von Prof. Dr. Renner (Erlangen) und Prof. Dr. Keckstein (Villach). Dr. Rothmund, Leiter des Endometriosezentrums Tübingen, hielt den Vortrag „Pro Operative Therapie“. Hier ging es u.a. um die technischen Möglichkeiten, die man heutzutage in der Endometriose-Chirurgie hat (z.B. 3D-Technik), dass man heute im Gegensatz zu früher durch bestimmte Verfahren bei der OP die Nerven sichtbar machen könne, sodass es zu weniger Schädigungen bei Eingriffen komme. Es ging auch darum, dass der Erhalt der Organfunktionalität äußerste Priorität hat und dass man aufgrund der Erfahrung die Operationen in zertifizierten Endometriosezentren durchführen lassen solle.

Anschließend referierte Prof. Dr. Römer über die Vorteile der medikamentösen Therapie (in Fällen, in denen nicht akut die Gefahr eines Darmverschlusses o.ä. drohe). Bei der medikamentösen Therapie umginge man die nicht unerheblichen möglichen Folgen operativer Eingriffe. Vor allem Gestagene zeigten dabei erhebliche Verbesserungen der Schmerzen. Bei Blasenendometriose hätte man sogar einen Rückgang der Herde beobachtet und ganz nebenbei noch Verbesserungen bei Migräne. (Nur zu schade, dass ich Gestagene nicht vertrage...!).

Außerhalb der Vorträge habe ich endlich die liebe Katja Uttinger treffen dürfen, habe endlich mit Vertreterinnen der Endometriose-Vereinigung Deutschland sprechen können und mich mit einer Physiotherapeutin von Bad Schmiedeberg unterhalten. Die gute Nachricht: Bei Verwachsungen sei es nie zu spät, mit Sport zu beginnen. Selbst alte Verwachsungen könnten dadurch „flexibler“ werden. Anbieten würden sich Sportarten, bei denen das Becken bewegt würde, wie beim Bauchtanz oder bei Zumba (wenn dabei nicht zu viel gesprungen würde).

Es waren sehr viele Eindrücke, das war noch lange nicht alles, was ich mitgebracht habe, aber den Rest muss ich erst sichten, auswerten, und viel, viel googeln...

Tschüss Köln! Morgen geht es in die zweite Runde!

Du weißt, dass Du schon lange mit Endometriose lebst, wenn...

Sun, 30 Aug 2015 10:08:00 +0000

shabbyblogs.com

1. ... du mit dem kleinen Zeh am Türrahmen hängenbleibst, dir beim Runterbeugen noch die Stirn am der Türklinke anschlägst, beim Hochkommen ins Straucheln gerätst, auf die heiße Herdplatte packst und denkst: "Hat alles gar nicht so doll weh getan"...

2. ... du nicht die kürzesten Wege mit dem Auto kennst, sondern die mit den wenigsten Schlaglöchern.

3. ... du bei der Werbung für Dolormin gegen Regelschmerzen in schallendes Gelächter ausbrichst.

4. ... der Fitnesstrainer dir zubrüllt: „Du musst an Deine Grenzen gehen!“ und du verwundert entgegnest: „Da war ich doch schon längst!“.

5. ... alle um dich herum auf einmal Matcha, Chia und Moringa konsumieren, du aber bei neuen Lebensmittel-Trends nicht mitmachst aus Angst, beim Probieren einen allergischen Schock zu erleiden.

6. ... der Arzt dir Ibuprofen verschreibt und du denkst: „Arylpropionsäurederivate unter den nichtsteroidalen Antirheumatika haben mir noch nie geholfen.“

7. ... dein Apotheker DICH nach Risiken und Nebenwirkungen eines Medikaments fragt.

8. ... du dich vor Schmerzen auf dem Boden wälzt und dein Partner ganz ruhig mit Chipstüte und Bier in der Hand an dir vorbeigeht und dich nach dem Fernsehprogramm fragt.

9. ... dein Partner Ingenieur ist und eine Excel-Tabelle angefertigt hat, in der die Zeiten für das Abkühlen von Wasser nach dem Erreichen des Siedepunktes für das Abfallen auf die optimale Temperatur in Abhängigkeit zu Größe und Beschaffenheit einer Wärmflasche aufgeführt sind.

10. ... du bei Vollmond sieben Haare einer schwarzen Katze verbrennst und die Asche drei Mal über deine linke Schulter wirfst, um die Wechseljahre herbeizurufen.

Das fröhliche Endometriose-Quiz

Wed, 26 Aug 2015 19:20:00 +0000

Gerade habe ich in einem Online-Artikel über Endometriose die Aussage einer Betroffenen gelesen, dass man am besten immer eigenes angelesenes Wissen über Endo zum Arzt mitbringen sollte (heftiges Nicken). Ich glaube, einer der Gründe dafür liegt gerade hier auf meinem Schreibtisch:

Mein Fundstück der Woche!

Der Fairness halber muss ich im Vorfeld erwähnen: Das gute Stück ist nach der Bibliotheks-Signatur zu schließen von 2007. Das Heftchen trägt den Namen "Endometriose – Herausforderungen in der gynäkologischen Praxis" und dient(e) (?) der Fortbildung von Frauenärzten/innen im Rahmen der gesetzlichen Fortbildungspflicht für Vertragsärzte/innen. Zertifiziert wird das Ganze in dem Fall durch die Ärztekammer Nordrhein. Innerhalb von 5 Jahren müssen 250 Fortbildungspunkte erreicht werden. Die Beantwortung der Fragen in der vorliegenden Broschüre brachte 3 Punkte ein, zugegeben vergleichsweise wenig. Und wenn wir uns das Heft näher betrachten, können wir nur hoffen, dass die Fortbildung zum Thema Endometriose mittlerweile und im Ganzen anders aussieht...

Aufbau: Ganze 4 Seiten Infos zur Endometriose (Was ist Endometriose? Wie viele Frauen sind betroffen? usw. 2 Seiten Darstellung zur Stadieneinteilung, 4 Seiten Fallbeispiele und dann kommen 10 Fragen.

Unter Ätiologie (Ursache der Erkrankung) lesen wir: ....“Voraussetzung für die Entstehung einer Endometriose ist die Menstruation und eine Östrogenexposition...“. Nun gut, vielleicht wusste man 2007 noch nicht, dass Endo – wenn auch selten – schon bei Föten, Babys, Kleinkindern und Mädchen vor der Pubertät gefunden wurde (1) und dass auch Frauen nach den Wechseljahren und Frauen ohne Gebärmutter – wenn auch selten – betroffen sein können – also ganz ohne Menstruation.

Zum Fallbeispiel: Eineiige Zwillinge mit Endometriose. Ich fasse zusammen:

Eine Schwester mit der Diagnose Endometriose nach Bauchspiegelung. Verordnung von östrogenfreier Pille mit dem Gestagen Desogestrel. Seitdem Beschwerdefreiheit – hüpf über Blumenwiese.

Die andere Schwester: Probleme mit Zysten, Schwangerschaft, Einnahme der Pille (Kombinationspräparat), Diagnose Endometriose. Ebenfalls Verordnung von Desogestrel, verschiedene Komplikationen und OPs, aber keine "frische" Endometriose mehr, so "...dass hier nicht von einem Therapieversagen unter Desogestrel 0,075 mg auszugehen ist", wie es in der Broschüre vermerkt ist. Der schließende Satz: "Eine erfolgreiche Sekundärprophylaxe der Endometriose mit Desogestrel ist in der Literatur ebenfalls beschrieben worden."

Wie jetzt, das war`s?

So weit, so Werbung. Es gibt Patientinnen, denen Gestagen-Präparate helfen und die keine schwerwiegenden Nebenwirkungen haben. Das finde ich ganz toll und freue mich für jede, bei der es klappt! ABER: Was ist mit dem Rest? Wo sind die hormonunabhängigen Formen? Wo sind die Fallbeispiele mit heftigen Nebenwirkungen? Wäre es für die Frauenärzte nicht "interessant", auch davon zu erfahren? Wird nicht so der Eindruck vermittelt: Einfach Gestagene verschreiben, schon ist das Problem gelöst! Wie gesagt, ich kann nur hoffen, dass es in der Fortbildung mittlerweile ein bisschen differenzierter aussieht.

Zu den 10 Fragen: Ich bin mir sicher, dass jede von Euch Betroffenen die 10 Fragen beantworten kann – die meisten davon auch ohne diese Broschüre.

(Kennt Ihr diese Fragen vor der Werbepause bei RTL? Nach dem Motto:

Was ist die Hauptstadt von Deutschland? A) Berlin, oder B) Köln Ossendorf?...

Es ist bekannt, warum die Fragen so einfach sind. Es geht nämlich nicht um die Beantwortung, sondern darum, einen Anreiz zu schaffen anzurufen, da mit jedem Anruf die Kasse klingelt. Da darf man doch skeptisch sein, wieso die Fragen an einen akademischen, mit komplizierten Fällen konfrontierten, hohe Verantwortung tragenden Personenkreis so pupsig einfach sind? Ich zitiere an dieser Stelle einfach mal meine ehemalige Frauenärztin: „Nehmen Sie Cerazette (Desogestrel) trotz der schweren Nebenwirkungen weiter. Das ist DAS EINZIGE (!!!), was gegen Endometriose hilft!“)

So, jetzt aber zum fröhlichen Quiz!

Aus Copyright-Gründen kann ich hier nicht alle 10 Fragen abbilden, aber glaubt mir, schwieriger wird es nicht.

Es können eine, mehrere oder alle Antworten richtig sein.

1. Welche der nachfolgenden Aussagen ist/sind richtig?

a) Die Endometriose ist eine der häufigsten Erkrankungen der Frau.

b) Die Endometriose ist eine sehr seltene Erkrankung der Frau.

c) Die jährliche Rate an Endometriose-Neuerkrankungen liegt in Deutschland bei etwa 40.000 Personen.

2. Welche der nachfolgenen Aussagen ist/sind richtig?

a) Nach histopathologischen Gesichtspunkten ist die Endometriose eine benigne Erkrankung.

b) Nach histopathologischen Gesichtspunkten ist die Endometriose eine maligne Erkrankung.

c) Die maligne Transformation der Endometriose ist eine Rarität (< 0,1 %).

Östrogensubstitution stellt möglicherweise einen relevanten Risikofaktor für die maligne Transformation der Endometriose dar.

3. Welche der nachfolgenden Symptome treten einzeln oder gemeinsam bei bis zu 80 % der Endometriosepatientinnen auf?

a) Zyklische Unterbauchschmerzen

b) Chronische Unterbauchschmerzen

c) Dyspareunie (Schmerzen beim Geschlechtsverkehr)

d) Dyschezie (Schmerzen beim Stuhlgang)

Na, habt Ihr es gewusst? Na dann, herzlichen Glückwunsch! Ich finde, jetzt habt Ihr ein Zertifikat verdient!!!

Fundstück: Dr. med. Klaus H. Peters: Endometriose – Herausforderung in der gynäkologischen Praxis. Academy Verlagsgesellschaft, Köln 2007.

(1) http://www.nezhat.org/endometriosis/endometriosis.php

Mein Endo-Artikel bei brigitte.de

Wed, 12 Aug 2015 19:46:00 +0000

Da saß ich vor ein paar Monaten am Schreibtisch und surfte mich durch beliebte Websites der weiblichen Unterhaltung, als ich auf brigitte.de die Aktion "Stimmen" entdeckte. Hier durfte man sich mit einem Thema seiner Wahl bewerben – alles, was einem auf dem Herzen läge, worin man sich auskenne oder sonst irgendwie eine Meinung zu hätte. Ich schaute mir die bisherigen Artikel durch – nichts über Endometriose. Da wurde es aber mal höchste Zeit!

Und jetzt möchte ich mich bei allen, die auf irgendeine Weise kommentierten, teilten oder sonst wie anklickten bedanken!!!!

Die Reaktionen waren durchweg positiv – und ich bin total erleichtert!

Doch dies ist leider kein Grund zum Feiern. Ich habe in der Folge ganz viele tragische Geschichten gelesen. Die zahlreichen Reaktionen zeigen, dass ich in der Verzweiflung nicht alleine bin und dass es soooo vielen Frauen genauso geht. Nicht nur mit der Endometriose an sich. Das ist ja schon schlimm genug! Nein, es geht den meisten genauso mit Unverständnis und teilweise sogar Diskriminierung!

Endometriose muss raus aus der Tabu-Zone!

Endometriose muss in ihrer Komplexität mit allen Konsequenzen dargestellt werden! Ich habe die Schn...Nase voll davon, als "empfindliche Frau mit Menstruationsproblemen" hingestellt zu werden – ein Bild, das durch die meisten Darstellungsweisen in den Medien auch noch unterstrichen wird.

Es wäre schön, wenn man eines Tages sagen könnte: "Ich habe Endometriose", und das gegenüber weiß direkt Bescheid und verurteilt einen nicht!
Es wäre schön, wenn eines Tages junge Mädchen und Frauen mit extremen Regelschmerzen, zyklusbedingten Blasen- und/oder Darmbeschwerden etc. sich ihren Ärzten anvertrauen können und diese in ihre Untersuchungen sofort den Verdacht auf Endometriose einbeziehen würden, damit sie früh genug diagnostiziert wird!
Es wäre schön, wenn Ärzte und Pharmaindustrie mit einbeziehen würden, dass nicht jede Form der Endometriose hormonabhängig ist und dass zur effektiven Behandlung sowieso andere Wirkstoffe gefunden werden müssen!
Es wäre schön....

Ja, ich weiß, ist noch ein weiter Weg bis dahin. Ich mit meinem kleinen Blog und meinem Artikelchen bin da wie ein Floh, der versucht, sich in einer Horde Löwen Gehör zu verschaffen. Aber wie heißt es so schön: Steter Tropfen höhlt den Stein!

Und ganz viele Flöhe bringen einen Löwen auch irgendwann zum Kratzen! Ich sag es Euch!

Hier noch weitere Blogs von Betroffenen:

Und hier geht`s zu meinem Artikel:
http://www.brigitte.de/frauen/stimmen/endometriose-symptome-1252647/

Schmerzen bei Endometriose – Last Woman Standing!

Sun, 26 Jul 2015 18:03:00 +0000

Die Endometriose gibt einen super Gelegenheiten zu schauen, ob man noch mal unter Bett oder Sofa wischen müsste! Wollmäuse lassen sich sehr gut ausfindig machen, wenn man eh schon am Boden liegt. Ja, ich erinnere mich an die ein oder andere Situation zu schlimmsten Endo-Zeiten (übrigens ganz unabhängig vom Zyklus, um direkt mal eine Ansicht über Endometriose zu erweitern), in denen ich mich auf den Fliesen unseres Wohnzimmers wälzte, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt – und wer weiß, ob mir solche Zeiten noch mal blühen. Alles ist möglich. Mein Mann stand jedenfalls hilflos über mir und fragte, ob er mich zum Arzt bringen solle, was ich verneinte mit der Gegenfrage: "Und was soll der bitte schön da machen?"

Gut, man könnte da an Schmerzmittel denken. Die kann frau auch in Betracht ziehen. Es muss nicht jede so "bekloppt" sein wie ich und vor den Nebenwirkungen, die bei mir bereits in Magen und Nieren grätschten, noch mehr Angst haben, weil man sich nicht noch mehr Organe versauen möchte.

Es gibt Studien, die besagen, dass Endometriose neben Krebs und Cluster-Kopfschmerz zu den 10 schmerzvollsten Krankheiten überhaupt gehört. Keine Ahnung, wie man das festgestellt hat. Aber ich denke, man kann bestätigen (und man entschuldige bitte den Kraftausdruck an dieser Stelle, aber es gibt keinen besseren): Es tut scheiße weh!

Eine recht banale und naheliegende Frage drängt sich auf:

Warum tut Endometriose weh?

Bei einer Endometriose fällt dem Körper vereinfacht gesagt auf, dass da etwas ist, was da nicht hingehört. Zum Zwecke der Zerstörung dieses Etwas reagiert er mit Entzündung. In solch einer entzündlichen Umgebung tummeln sich gerne Zytokine und Prostaglandine. Diese vom Körper produzierten Gewebsstoffe tragen nochmals zur Entzündung bei. Im Umgebungsgewebe kommt es zu Schwellungen und Blutungen. Muss man an dieser Stelle erwähnen, dass dies recht schmerzhaft ist?
Endometriose kann als Knötchen, Bläschen, dünner Belag, Ausstülpung, in Organe hineinwachsendes Geschwür oder als Zysten vorkommen. In der Zystenform kann sie sich verdrehen und/oder aufplatzen. Auch dies verursacht dann Entzündungen und Blutungen und trägt zur Schmerzbildung bei.
Oft bilden sich durch die Blutungen entsprechend Vernarbungen im Umgebungsgewebe. Diese allein können schon Schmerzen verursachen.
Doch damit nicht genug, das Schmerz-Repertoire ist noch nicht ausgeschöpft: Endometriose kann Nerven befallen. (In meinem Fall hat es gleich die Sakralnerven (treten aus dem Rückenmark unten am Steißbein aus) und den Ischias erwischt. (Genau: autsch!)
Ach ja, noch etwas: Endometriose kann wie Krebsgeschwüre eigene Blutgefäße und Nervenzellen ausbilden. Damit erhöht sich noch mal die Anzahl der Schmerzrezeptoren.
Und dann wären noch die Schmerzen zu nennen, die entstehen können, wenn Organe befallen oder sogar infiltriert werden.

Vergesst Rocker-Banden oder Wrestler! Wer denkt, er sei ein ganz harter Kerl, der weiß nicht, was es heißt, trotz Endo-Attacke zur Schule oder Arbeit zu gehen!

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt.

Quellen:
www.nezhat.org
www.drhuber.at
www.praxis-teodosiu-frauenarzt.ch
Titelbild: CC0 1.0/pixabay.com

Gelbe Endometriose-Schleifen

Fri, 10 Jul 2015 14:53:00 +0000

Wer Bilder von gelben Endometriose-Schleifen braucht, darf diese hier herunterladen, verwenden, verändern, vervielfältigen;-)

Kein Copyright, Urheber und Quelle müssen nicht genannt werden.

Was ist denn da los?

Thu, 02 Jul 2015 20:00:00 +0000

Ich komme mir langsam vor wie Miss Marple. Nur als Endometriose-Patientin ist man das Opfer und die Detektivin zugleich. Irgendwas kommt einem immer faul vor, wenn man mit seiner Endo so vor den Ärzten sitzt, oder? Tja, und die Sache, die ich Euch jetzt erzählen werde, ist auch irgendwie ganz seltsam. Ich muss leider etwas ausholen, ich hoffe, Ihr habt grad ein Minütchen:

Der Weg zum Elefantenfriedhof

Es begab sich vor gut einem Jahr, dass ich plötzlich nach 5 Jahren die natürliche Progesteronsalbe nicht mehr vertrug. Nach dem morgendlichen Auftragen bin ich auf dem Weg zur Arbeit fast vom Motorroller gekippt. Ich war extrem kurzatmig – und ein Leben mit Allergien befähigt mich zu sagen, dass es kein Asthma war. Ich kannte das Gefühl von der Utrogest, einem recht hoch dosierten Präparat mit naturidentischem Progesteron – als würde man an der Sauerstoffflasche hängen und jemand drehe diese ganz langsam ab und man muss gegen etwas "annatmen". Ein, na, sagen wir mal Unruhegefühl überkam mich, Schwindelgefühl und Zittrigkeit gesellte sich hinzu.

Ohne groß darüber nachzudenken, bog ich zu meiner Hausärztin ab und schleppte mich in das Behandlungszimmer. Ich sagte ihr nach Luft japsend, das Gefühl zu haben, jeden Moment umzukippen, und dass ich befürchte, es sei so was wie eine Hormonkrise. Sie sah mich mit großen Augen an, ich konnte die Fragezeichen hinter ihren Pupille sehen – zugegeben, was sollte sie da auch tun.... Peinlich berührt und in der Hand ein Rezept für Asthma-Spray (?!) verließ ich die Praxis wieder. Vor der Tür traf ich auf eine Bekannte. Wir gingen ein Stück Weg gemeinsam – ich immer noch japsend und zitternd. Kennt Ihr das: Wenn Elefanten spüren, dass sie bald sterben? Dann werden sie von anderen Elefanten zum Elefantenfriedhof begleitet. Genauso kam ich mir vor – nichts ahnend, dass ich in dem Moment von meiner Bekannten in die Wechseljahre begleitet wurde – mit 39.

Wenn die Eierstöcke Burn Out haben

Es wurden mir einige Wochen später vom Endokrinologen Schwarz auf Weiß diagnostiziert, nur adretter formuliert. In dem Schreiben heißt es: leidet an "ovarieller Erschöpfung". Da hätte man eigentlich drauf kommen können, denn sie haben bei der großen Endo-Sanierung damals ganz schön Federn gelassen.

Nun ist es bei den Wechseljahren ja so, dass sich vor dem Östrogen erst mal das Progesteron verabschiedet. Der Gebärmutterschleimhaut fehlt somit der "Rausschmeißer". Da sitzt man schon mal vor der Frauenärztin, die da meint, man müsse nun "kontrolliert abbluten" (eine Redewendung, die in manchen Mafia-Kreisen sicherlich freudigen Anklang finden würde). Da gibt es zwei Möglichkeiten: 1. Ausschabung, 2. ein synthetisches Gestagen-Präparat, welches nach dem Absetzen den Laden leer fegt.

Da ich nach langjähriger Erfahrung einen gewissen Respekt vor Hormonen habe, bat ich um den Eingriff. Aus irgendwelchen Gründen wollte meine Ärztin das nicht. Mit selbigen Anliegen sprach ich noch mal in der Uniklinik vor. Der Arzt dort wollte dies ebenfalls nicht. Er meinte, das hätte keine Vorteile für mich und es sei ja immerhin ein Eingriff. Ich hätte mich nie auf den Handel mit den Hormonen eingelassen, hätte er im Ultraschall nicht "Strukturen" erkannt, die keine Endo seien, da müssten man nach den Hormonen noch mal nachschauen.

Kann auch Gestagen die Endometriose aktivieren?

Da nahm ich das Gestagen (Duphaston) natürlich sofort. Zu dem Zeitpunkt hatte ich fast ein Jahr lang kaum noch Endo-Schmerzen, nach fast 25 Jahren!!! (Ein Hoch auf die Wechseljahre!) Und ich dachte, hey, solange es kein Östrogen ist. Doch nach dem Absetzen: die absolute Katastrophe – Endo-Schmerzen von der schlimmsten Art. Gleichzeitig spürte ich auf einmal eine Engstelle in meinem Bauch. Ich konnte kaum noch etwas essen, es ging nichts mehr durch. Ein Proktologe hatte mir mal erklärt, dass der Darm anschwellen kann, selbst wenn die Endo von außen dran sitzt und aktiv ist. Ich denke, genau das war passiert. Aber durch Gestagen??? Ein paar Tage später musste ich wegen eines Darmverschluss notoperiert werden...

Durch das Anschwellen hatte sich der Darm an einem Narbenring, der sich um ihn gebildet hatte, aufgehängt und über sich selbst gestülpt. Es ist meine eigene Theorie, dass dies alles durch das Gestagen in Gang gebracht wurde. Die Endo-Schmerzen sind ohne Hormone danach nicht mehr wieder gekommen. Wie heißt es so schön: Der Körper lügt nie! (Die Strukturen waren im Übrigen doch Endometriose, wie ein anderer Arzt dann diagnostizierte.)

So, und da lese ich letztens in dem schönen Büchlein "Endometriose, die verkannte Frauenkrankheit" von Jörg Keckstein folgende Passage:

"...(T)ierexperimentelle Untersuchungen an Affen, die an Endometriose litten und denen operativ die Eierstöcke entfernt worden waren, ergaben, dass sowohl die alleinige Gabe von Östrogenen als auch die alleinige Gabe von Gelbkörperhormonen das Wachstum der Endometriose unterhalten." (1) – Dä!

Das ist bisher der einzige Hinweis. Mehr habe ich dazu noch nicht gefunden.

Ich wollte das mit Euch teilen. Ich finde, es ist eine wichtige Information, auch wenn sie durch fehlende Erklärungen unvollständig ist. Und vielleicht weiß ja eine von Euch schon mehr darüber und kann es mir mitteilen. Das wäre super!

Übrigens habe ich JETZT das Ok, dass beim nächsten Mal DIREKT ein Eingriff vorgenommen wird und man mir keine Hormone mehr "zumuten" wird. Ist halt wie bei Miss Marple mit der Polizei: Es muss immer erst was passieren ...

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt.

(1) Zitat aus: Jörg Beckstein (Hg.): Endometriose, die verkannte Frauenkrankheit. Villach, 1998. S. 58.

Bildnachweise:
Titel: © Martina Liel
Elefanten: CC0 1.0/pixabay.com
Burn Out: © livestockimages/Fotolia.com
Pflanze: CC0 1.0/pixabay.com

Meine Endo – Deine Endo

Tue, 23 Jun 2015 12:58:00 +0000

Nicht jede Endometriose spricht auf Hormontherapie an – kein Wunder...

Da sitzt man so an einem verregneten Sommerabend mit seiner Endometriose auf dem Sofa und möchte in einem schönen Buch schmökern. Herr der Ringe? 50 Shades of Grey? Am Ende wird es: "Endometriose – Die verkannte Frauenkrankheit!?" Worauf man halt so Lust hat...

Und wie immer, wenn man so was liest, fällt einem etwas Neues ins von der Östrogendominanz trockene Auge. In meinem Fall bleibt es an den Unterschieden zwischen Gebärmutterschleimhaut und Endometriose hängen. Fälschlicherweise heißt es ja leider oft, Endo sei versprengte Gebärmutterschleimhaut.

Dies entspricht nicht ganz der Wahrheit. Ich lese, dass es Patientinnen gebe, bei denen die Endoherde der Gebärmutterschleimhaut sehr ähnlich seien und auch den Schwankungen des hormonellen Zyklus unterlägen. Dann gäbe es aber auch die Patientinnen, bei denen die Endoherde nur noch entfernt an Gebärmutterschleimhaut erinnerten und die von sich aus wüchsen, ganz ohne den Einfluss des Menstruationszyklus. Die zyklische Beeinflussung der Endometriose durch die Eierstockhormone sei generell nur eine Nebenerscheinung.

Drei Formen der Endometriose

Das heißt, um zu wissen, ob synthetische Hormone (wie sie in der Pille oder in Präparaten wie der Visanne vorkommen) die Endometrioseherde beeinflussen und zurückhalten/schrumpfen/wie auch immer können, dafür müsste man eigentlich wissen, welche Form der Endometriose bei einem vorliegt. Im Buch werden drei Gruppen unterschieden:

Endometriose mit ausgeprägten Drüsen und umgebende Stützzellen, die im Menstruationszyklus die gleichen funktionellen Veränderungen zeigen wie Gebärmutterschleimhaut und somit hormonell beeinflussbar ist.
Endometriose, die in den Oberflächenzellen unterschiedliche Ausprägungen zeigt, die nicht vom Zyklus abhängig sind.
Endometriose mit sehr ausgeprägten Drüsen. Diese imitieren nicht die Gebärmutterschleimhaut, sondern anderes Gewebe der weiblichen Geschlechtsorgane, wie z. B. Schleimhaut der Eileiter oder Schleimhaut des Gebärmutterhalses. Diese Zellen werden nicht von den Hormonen des Zyklus beeinflusst.

Gestagene – reine Symptombehandlung

Es wird weiterhin erwähnt, dass die Gestagen-Therapie bei Endometriose eher als Symptombehandlung zu sehen sei. Manche Patientinnen haben durch das Ausbleiben der Menstruation weniger Schmerzen. Mit einer Beseitigung der Herde durch das Gestagen sollte man nicht rechnen. Da bliebe im Grunde nur die operative Entfernung.

Ja, und wie nimmt eine Endometriose eine der drei Formen an? Das ist tatsächlich in den Endometriosezellen genetisch festgelegt. Dort steht schon "geschrieben", welche Ausprägung und Struktur sie annehmen wird. Die Hormone spielen hier eine untergeordnete Rolle.

So, das wäre der Grund, warum manche Frauen Hormone nehmen und erst mal Ruhe haben, andere trotz der Hormone von der Endo immer wieder überfahren werden wie von einem Schnellzug.

Heute wundere ich mich nicht mehr über drei Ärzte mit drei Meinungen:

Arzt 1: Hormone helfen bei Ihnen nicht.
Arzt 2: Sie hätten das Gestagen nicht absetzen dürfen.
Arzt 3: Nehmen Sie diese neue Pille hier. Ich habe Endo-Patientinnen in meiner Praxis, die damit gute Erfahrungen gemacht haben.

Am Ende war meine Entscheidung gegen Hormone wie immer –
eine reine Bauch-Entscheidung.

Selbsthilfetag 2015 in Bonn

Sat, 06 Jun 2015 19:48:00 +0000

Heute waren wir mit der Selbsthilfegruppe Bonn zum ersten Mal an unserem kleinen aber feinen Info-Stand beim Selbsthilfetag auf dem Bonner Münsterplatz vertreten. Wir hatten ein paar echt nette Gespräche und konnten die (auch mal den) ein oder anderen Interessierten darüber aufklären, was Endometriose ist. (Obwohl – wer weiß das schon genau ...).

Es kam vor, dass Frauen uns von ihrem Ärztemarathon berichteten – häufig ohne Ergebnis, man kennt das ja – und wir ihnen bei uns bekannten Symptomen sagen konnten, die Ärzte doch bitte darauf anzusprechen, Endo mit in Betracht zu ziehen. Man kann ja nie wissen.

Fabelwesen in der Selbsthilfegruppe?

Einer Ärztin, Allgemeinmedizinerin, merkte man eine gewisse Skepsis gegenüber Selbsthilfegruppen an. Sie sagte, sie hätte eine Patientin, bei der Endo frisch diagnostiziert wurde, und diese sei damit ganz unsicher (Ach?!...). Wie wir das in der Selbsthilfegruppe denn so machen würden, wie das "moderiert" würde, dass man sich gegenseitig aufbaue, nicht nur gegenseitig seine Geschichten erzähle und es nur ums Leiden ginge. Tja, was will man da sagen: "Wenn wir uns treffen, klöppeln wir gemeinsam Damenbinden aus fair gehandelter Baumwolle, striegeln Einhörner und backen Glückskekse"...?

Nein, im Ernst, wir konnten Gott sei Dank sagen, dass wir in unserer Gruppe viel lachen (ganz ohne Moderation), dass wir alle versuchen, mit der Krankheit so gut es geht umzugehen, aber dass es natürlich auch darum ginge, seine Enttäuschungen und sein Leid klagen zu können – wer versteht einen denn sonst, wenn nicht andere Betroffene?

Endometriose – Du bist nicht alleine!

Also, wenn jemand mit Endometriose aus Bonn oder Umgebung kommt, der kann ruhig ganz zwanglos bei uns vorbei schauen! Wir freuen uns über jedes neue Gesicht, ob lachend oder weinend. Bei uns ist alles möglich: Wer klagen will, kann klagen, wer Tipps hat, kann Tipps geben, und wer mal über sich und seine Situation lachen möchte, der findet bei uns auch einen wunderbaren (Galgen)Humor.

In diesem Sinne: Schönes Wochenende!

Mein Blog ist jetzt CO2-neutral

Mon, 01 Jun 2015 08:07:00 +0000

Das hat jetzt nichts mit Endometriose zu tun, aber Bedingung für die Teilnahme ist ein kurzer Blog-Post. Ich blogge also von nun an CO2-neutral. Und da ich schreiberei-technisch ursprünglich aus der Nachhaltigkeits-Ecke komme, ist mir das wichtig.

Die Aktion "Mach`s grün" von kaufDA macht es möglich. Für jeden dort registrierten Blog wird in Zusammenarbeit mit "I Plant a Tree" ein Baum gepflanzt. So werden die CO2-Emissionen (Energieverbrauch durch Rechner, Server etc.), die durch einen Blog entstehen, sozusagen neutralisiert. Tolle Sache!

Schon gewusst?

Fri, 15 May 2015 18:16:00 +0000

Häufige und weniger häufige Symptome der Endometriose

Fri, 15 May 2015 18:08:00 +0000

Es gibt nicht das eine, eindeutige Endometriose-Symptom. Die "typischen" Symptome sind leider recht unspezifisch. Es gibt sogar Fälle, in denen die Patientinnen nur die "untypischen" Symptome zeigen. Alles in allem dauert es dadurch oft sehr lange, bis die Endometriose diagnostiziert ist.

Ich habe mal die Liste der Symptome von Dr. Camran Nezhat, "Endometriose-Koryphäe" aus den USA, übersetzt:

"Typische" Endometriose-Symptome, z.B.:

Extreme Menstruationsschmerzen
Schmerzen vor oder nach der Periode
Unterbauchschmerzen auch unabhängig von der Periode
Schmerzen während oder nach dem Geschlechtsverkehr
Unfruchtbarkeit
Übelkeit und Erbrechen
Übelkeit bei der Nahrungsaufnahme
Sodbrennen
Appetitlosigkeit
Magenschmerzen
Extrem aufgeblähter Bauch
Schmerzen während Eisprung
Schmerzen und/oder Blutungen beim Stuhlgang
Verstopfung
Durchfall
Schmerzen und/oder Blutungen beim Urinieren
Schwierigkeiten, die Blase zu entleeren
Häufiger und/oder starker Harndrang
Inkontinenz
Schmerzen im unteren Rücken
Schmerzen im Leistenbereich
Starke Menstruationsblutung
Verkürzter Zyklus
Unregelmäßige Blutungen
Ohnmacht durch starke Schmerzen
Schmerzen wie bei Blinddarmentzündung
Schmerzen wie bei Glutenunverträglichkeit (Zöliakie)
Schmerzen wie bei Morbus Crohn oder Reizdarmsyndrom
Schmerzen wie bei Blasenentzündung
Erschöpfung

"Atypische", weniger bekannte Endometriose-Symptome, z. B.:

Unterbauchschmerzen, unabhängig von der Menstruation
Hüftschmerzen
Schmerzen in den Beinen
Schmerzen in der Vagina
Rückenschmerzen
Leistenschmerzen
Nervenschmerzen (Ischias, pudendal im Schambein usw.)
Muskel- und Gliederschmerzen
Schmerzen in den Schultern, häufig während der Menstruation
Nierenschmerzen, häufig während der Menstruation
Schmerzen im Oberbauch, häufig während der Menstruation
Schmerzen im Brustbereich, häufig während der Menstruation
Lungenschmerzen und/oder Zwerchfellschmerzen oder Atemprobleme, häufig währen der Menstruation
Leberschmerzen, häufig während der Menstruation
Säurereflux, häufig während der Menstruation

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt.
Quelle: http://www.nezhat.org/endometriosis/endometriosis.php#symptoms

Bild: CC0 1.0/pixabay.com