Donnerstag, 1. März 2018

Schrödingers Endometriose: gynäkologisch und doch überall?



Mit Endometriose braucht frau starke Nerven. Zum einen muss man aushalten, was der eigene Körper veranstaltet. Zum anderen muss man ertragen können, womit sich einem andere Betroffene anvertrauen. So saß ich letzte Woche mit einer schottischen Endo-Schwester beim Frühstück, und während ich mir eine Gabel Käsekuchen in den Mund schob, präsentierte sie mir Fotos von ihrem Auswurf.


Da wird wortwörtlich das Innerste nach außen gekehrt. Und es ist ganz schön traurig. Das ist nämlich so, weil man mit den meisten Dingen gar nicht erst zum Arzt gehen braucht und sich in der Verzweiflung mit den unheimlichsten körperlichen Regungen an eine andere Betroffene wendet. So betrachtete ich recht blass um die Nase die Fotos meiner Bekannten und im Verlaufe des Gesprächs entwickelten wir unsere Theorien. Theorien, von denen wir wissen, dass es Gynäkologen das Nackenhaar sträuben würde. Aber ist es wirklich alles so abwegig, was man bei so einer Begegnung bespricht? Wenn man wie wir seit fast schon 30 Jahren im „Endo-Geschäft“ ist, redet man zumindest schon lange nicht mehr über die Menstruation ...

Was knackt denn da?


Alles begann, als ich vor einigen Jahren mit meiner Schwester nach London flog. Der Flieger hob ab, und während wir gen Wolken schossen, machte es in meiner Stirn über meinem linken Auge „Knack!“. Ich konnte es richtig hören und es fühlte sich an, als hätte sich an der Stelle etwas gelöst.

Ich schenkte dem erst mal weiter keine Beachtung. Mit der Zeit hatte ich allerdings zunehmend Kopfschmerz-Attacken. Vor allem kurz vor der Menstruation. Und nicht nur das: Durch die Biografie von Hilary Mantel, Vorstandsmitglied der britischen Endometriose-Vereinigung, bin ich darauf aufmerksam geworden, dass die seltsamen Zustände, in die ich schon seit Jahren kurz vor Eisprung und Periode geriet, Migräne ohne Kopfschmerz sein könnten. So etwa die extremen Wortfindungsstörungen, das Schwindelgefühl und das „Weggetreten-Sein“. Als ich das einem Neurologen erzählte, meinte dieser nur: „Sie sollten nicht so viel lesen…“

Eines Tages wachte ich auf und sah auf meinem linken Auge nichts mehr, bzw. es war so, als würde ich mit dem Auge durch eine Milchglasscheibe sehen oder als sei ich geblendet worden. „Hmmmm, ist schon komisch,“ brachte meine Hausärztin dazu nur raus. Sie testete mich auf Schlaganfall, eventuell Schlaganfall im Auge. Aber nein. All das war es nicht. „Tja. Hmmm. Hört sich vielleicht doch nach Aura an“. Nach 5 Tagen schlimmster Kopfschmerzen ging es dann wieder weg. Im anschließenden Kopf-MRT sah man nichts.

Nasenbluten bei Endometriose?


Die Geschichte erzählte ich nun meiner Bekannten. Und als ich gerade sagte: „And in my head, I heard it…”, beendete sie den Satz für mich: „Pop! It pops, right?!“ Sie sprach auf das Knacken an und machte mir verständlich, dass sie dieses Phänomen kenne. Und sie erzählte mir vom Blut, das während ihrer Periode aus Nase und Lunge kommt.

Manchmal habe ich auch ein bisschen Nasenbluten, dachte ich. Bisher hatte ich noch nicht darauf geachtet, wann das bei mir einsetzt. Bis sich vor wenigen Tage meine Periode durchkämpfte. Erstes Symptom, das ich dann häufig habe: Es sticht an der Stelle über meinem linken Auge. (Die Stelle, an der sich übrigens eine dicke Beule gebildet hatte, nachdem ich die erste Injektion Wespengift gespritzt bekommen hatte - Zeichen einer dahinterliegenden Entzündung. Nur mal so am Rande. Aber auch darüber ging der Arzt hinweg, als ich ihm das erzählte.) Also, ein Stechen und am nächsten Tag stand ich wieder völlig neben mir und abends war wieder ein wenig Blut im Taschentuch …

Mein Körper – ein Minenfeld?


Haben meine Bekannte und ich etwa kleinste Endometriose-Läsionen (?) / Entzündungsherde (?) im Kopfbereich, die durch die Hormonschwankungen getriggert werden? (Und fällt das Ganze noch unter "gute Beobachtungsgabe", oder ist das schon Endometriose-Paranoia? Man zweifelt ja schon selbst an seiner eigenen Wahrnehmung, wenn einem nie geglaubt wird.) Ich könnte allerdings so einige Geschichten ähnlicher Beobachtungen anderer Betroffener erzählen. Wie die einer Bekannten, die immer während ihrer Periode Zahnfleischbluten und ein blutunterlaufenes Auge hat (und von ihrem Arzt regelmäßig als hysterisch abgestempelt wird.)

Für mich hat sich das Bild der Endometriose vom Beginn meiner Erkrankung bis jetzt total verändert: Von der gynäkologischen Krankheit zur „Ganzkörpererkrankung“. Ich glaube, dass in meinem ganzen Körper „Minenfelder“ verteilt sind, die durch unterschiedliche Trigger jederzeit zu Entzündungen neigen.

Ist diese „Entzündungsneigung“ die eigentliche Krankheit? Kann deshalb eine Frau mit demselben sichtbaren Endometriosebefund keinerlei Beschwerden haben, weil sie einfach nicht diese „Entzündungskrankheit“ hat? Weder gibt es darauf eine Antwort, noch weniger gibt es einen Arzt, an den man sich mit diesen Sorgen wenden könnte, ohne als verrückt abgestempelt zu werden.

So werde ich mich in einigen Wochen wieder mit meiner Bekannten treffen. Und wir werden erneut unsere Theorien spinnen. Ich hoffe nur dieses Mal ohne Bildmaterial ...

Hier die Endometriose-Definition der Amerikanischen Endometriosis Association, die mit keinem Wort „Gebärmutterschleimhaut“ erwähnt, so dass ich sie persönlich bevorzuge:

Endometriosis is a puzzling hormonal and immune disease affecting girls and women from as young as eight to postmenopause“. 

Dieser Artikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt!