Treibermutationen in der tiefinfiltrierenden Endo - was bedeutet das?



Ich persönlich habe mich schon oft dabei erwischt, Außenstehenden die Endometriose mit Vergleichen zu Krebs zu beschreiben, um die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung zu unterstreichen. Bisherige Ansätze mit „verschütteter Gebärmutterschleimhaut“ sind mir da einfach zu löbsch. Immerhin habe ich Organteile verloren. Aber ich kam oft ins Formulierungsschleudern: „Es hat mit Tumoren zu tun, ist aber kein Krebs. Es wächst teilweise wie Krebs, zehrt die Zellen aber nicht aus …“. Irgendwann schalten die Zuhörer dann ab. Und irgendwie war ich mit meinen Ausführungen so nie zufrieden.

Immer wieder wird der Zusammenhang zwischen Endometriose und Krebs thematisiert. So war vor Kurzem erst von sogenannten „Treibermutationen“ in der tiefinfiltrierenden Endometriose zu lesen, die man normalerweise nur bei Krebs findet. Der Artikel wurde in den sozialen Netzwerken geteilt mit Anmerkungen wie: Endometriose ist also doch gefährlicher, als man bisher annahm.

Habe ich jetzt ein höheres Krebsrisiko?


Wenn man mit so einer tiefinfiltrierenden Endometriose rumläuft, wird es einem da erst mal ganz anders. Ich ging den Artikel durch – und verstand kein Wort. Der Artikel sagte mir ehrlich gesagt gar nichts. Habe ich jetzt etwa ein höheres Krebsrisiko oder ist die Endometriose dem Krebs tatsächlich ähnlicher, als man annahm?

Ich beschloss, einen Mann dazu zu befragen, der sich mit der Thematik auskennt. Ich telefonierte mit Prof. Dr. Ulrich vom Endometriosezentrum am Martin-Luther-Krankenhaus Berlin, der auch den diesjährigen Endometriose-Kongress leitete. Prof. Dr. Ulrich ist Experte für gynäkologische Krebserkrankungen und Endometriose und ist in den deutschsprachigen Ländern federführend in der Forschung zum Zusammenhang zwischen Endometriose und Krebs.

Prof. Dr. Ulrich zu Endometriose und Krebs


Am Anfang unseres Gesprächs sagt Prof. Dr. Ulrich, dass die Entdeckung der Treibermutationen in der tiefinfiltrierenden Endometriose gar nichts Neues sei. Und dann stellt er klar: „JEDES Gewebe hat das Potential zu entarten“. So hätte natürlich auch Endometriosegewebe dieses Potential.

Und dann sagte er etwas sehr Einprägsames, womit ich so auch nicht gerechnet hätte: „Bei anderen Geweben ist die Wahrscheinlichkeit viel größer. Die normale Gebärmutterschleimhaut beispielsweise hat ein wesentlich höheres Entartungsrisiko als die Endometriose“. Zum Vergleich: Im Jahr gäbe es in Deutschland etwa 11.000 Fälle an Gebärmutterschleimhautkrebs, und an Fällen, wo es auf Basis der Endometriose zu einer Krebserkrankung käme, wären es gerade mal 50-60.

(Wir müssen uns im Grunde mehr Gedanken um unser Krebsrisiko machen, weil wir eine Gebärmutter haben, und nicht, weil wir Endometriose haben. So hatte ich das noch nie betrachtet. Weiß nicht, ob ich das jetzt unbedingt besser finde, aber realistisch betrachtet ist es nun mal so ... )

Prof. Dr. Ulrich fügt hinzu, dass die Prognosen bei Krebs auf Basis einer Endometriose in der Regel sogar besser seien. Natürlich gibt es auch Ausnahmen, aber Endometriose assoziierte Karzinome seien selten ausgeprägt. Frauen mit Endometriose und einem Ovarialkarzinom seien oft sogenannte „Langzeitüberleber“. Der ordinäre Ovarialkrebs ohne Endometriose sei meist viel schlimmer.

Ja, es stimme, die tiefinfiltrierende Endometriose zeige manche Eigenschaften von bösartigen Tumoren (Anmerkung: das Wachstumsverhalten beispielsweise mit Ausbildung eigener Blutgefäße wie bei einem Krebstumor). Aber man müsse ganz klar sagen: Man habe mit Endometriose nicht die Konsequenzen einer malignen Erkrankung. Und abschließend merkt Prof. Dr. Ulrich nochmal an: „Als Endometriosepatientin hat man kein höheres Krebsrisiko“.

Endometriose ist schlimm genug

Endometriose ist eine ganz eigene Kategorie von Erkrankung. Sie ist kein Krebs. An Endometriose selbst stirbt man nicht. Sie nimmt einem nicht das Leben. Aber nur, weil etwas kein Krebs ist, heißt es nicht, dass es nicht das Potential hat, ein Leben zu zerstören. Die Ernsthaftigkeit von Endometriose sollte daher alleine mit dem Wort „Endometriose“ klar werden. Daher machen wir Betroffenen die Öffentlichkeitsarbeit. Damit eines Tages alle wissen, was Endometriose ist und ein Gespräch mal ohne den Krebs-Vergleich ablaufen kann: „Ich habe Endometriose“. – „Das tut mir leid. Das ist bestimmt nicht einfach“… Und nicht wie bisher: „Sie haben was?“ …
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Titelbild unbearbeitet: https://pixabay.com/ CC0 1.0



7 Kommentare

  1. Hallo Martina,
    Jetzt mal eine kleine Anekdote. Ich habe eine neue Chefin (leider nur Vertretungsweise). Und da ich wegen der Endo einen Schwerbehindertenausweis habe, hat sie mich gefragt, ob ihr sagen würde was ich habe (was ich ja nicht muss). Aber klar, ich rede offen darüber. Also habe ich gesagt, dass ich Endometriose habe und wollte grade weiter ausführen. Da kam von ihr der Satz : ach du scheisse. .. Bescheuert, aber ich habe mich gefreut. endlich nicht erklären müssen.
    In diesem Sinne: hoffentlich wird das in Zukunft die Zukunft.

    Liebe Grüße
    Natascha

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    1. Liebe Natascha, da kannst du mal sehen, worüber wir uns schon so freuen! :-) Toll, dass sie direkt was mit dem Begriff anzufangen wusste! Danke Dir fürs Erzählen ;-) Wir sind auf dem richtigen Weg! Ganz liebe Grüße!

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  2. Hallo Martina,
    ich bin jetzt 17 Jahre alt und habe seit letztem Jahr die Diagnose Endometriose.
    Mir wurde vorher schon die Pille verschrieben wegen den ungeklärten Schmerzen. Während ich die Pille nahm (über ein Jahr lang ohne Pause) hatte ich fast jeden Tag Blutungen und im Rückenschmerzen. Ich habe öfters den Frauenarzt gewechselt und habe dann einen gefunden der mir sagte dass ich Endometriose habe und dass ich zu einer Bauchspiegelung werde. Ein halbes Jahr nach der Bauchspiegelung (zwischendurch habe ich die Pille weiter genommen und weiterhin Schmerzen und Zwischenblutungen gehabt) kam ich mit heftigen Schmerzen in ein Krankenhaus und sollte eigentlich eine Bauchspiegelung bekommen, doch am nächsten Tag wurde mir gesagt, dass ich nach Hause gehen darf. Das klang für mich so als wenn ich simulieren würde. Jetzt ist seitdem wieder ein halbes Jahr vergangen und ich nehme nicht mehr die Pille. Deshalb habe ich nur noch während meiner Periode sehr starke Schmerzen und die Schmerzmittel, die ich nehme, wirken nicht mehr. Wie gehst du mit den Schmerzen um? Hast du vielleicht ein paar Tipps, wie ich mir mein Leben einfacher gestalten kann?

    Liebe Grüße
    Anni

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    1. Liebe Anni,

      Es tut mir leid zu hören, dass es dir so schlecht geht und dass dich die ENdo auch schon so jung erwischt hat. Ich befürchte, ich kann dir hier auf die schnelle keine befriedigende Antwort geben. Die Jahre, die ich heftigste Schmerzen hatte, habe ich die Schmerzen mehr oder weniger ausgehalten, da ich mir auch nicht zu helfen wusste. Auf die lange Sicht gesehen ist es ein langer und komplexer Weg, mit den Schmerzen umzugehen, und man hat nie die Garantie, dass es funktioniert. Da gibt es recht viele Möglichkeiten, die man ausprobieren könnte: Von der Schmerztherapie angefangen über alternative Heilmethoden, Ernährungsumstellung und Psychotherapie bis hin zu Entspannungstechniken etc. Ich würde dir empfehlen, dich mal mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland in Verbindung zu setzen. Vielleicht gibt es auch eine Selbsthilfegruppe bei dir in der Nähe? In meinem Buch "Nicht ohne meine Wärmflasche" habe ich einige Tipps zusammengestellt. Aber ich glaube, das Beste wäre für dich wirklich der Austausch in einer Selbsthilfegruppe. Auch auf Facebook gibt es geschlossene Gruppen, wo man Tipps austauschen kann. Ich wünsche Dir ganz viel Glück auf deinem weiteren Weg! Liebe Grüße! Martina

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    2. Hallo Martina,
      vielen Dank für deine Hilfe und Tipps. Ich werde einige davon ausprobieren.
      Liebe Grüße Anni

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  3. Hallo Martina. Wird irgendwann noch mal ein Buch von dir kommen? Du hast das so gut geschrieben:-) hab so paar Gerüchte gehört möchte diese aber nicht für ernst nehmen ob das stimmt mit einem zweiten Buch

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    1. Hey! Oh, vielen Dank! Das ist ein sehr schönes Kompliment :-) Also ich sitze gerade an einem Entwurf zu einem Roman, in den ich die Endometriose packen will, um auch Menschen darauf aufmerksam zu machen, die nicht betroffen sind. Ich möchte, dass sie verstehen, was diese Erkrankung mit uns macht. Wie schnell ich den Roman schreiben werde, kann ich noch nicht ganz absehen. Aber nächstes Jahr möchte ich ihn schon fertig haben. Ich werde hier davon berichten. Und auch auf meiner Autorenseite martina-liel.de. Hab noch einen schönen Sonntag und ganz liebe Grüße!

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