Das große „Jein“: Entscheidungen fällen mit Endometriose


„Mach doch eine Entscheidungsmatrix!“ (Hatte ich schon erwähnt, dass mein Mann Planungs-Ingenieur ist ...?) Ich sitze also vor einer Excel-Tabelle, mache zwei Spalten mit „Plus“ und „Minus“ und überlege, was ich in welche Spalte eintragen könnte. Diese Herangehensweise hatte ja schließlich auch dabei geholfen, für welches Smartphone ich mich entscheiden sollte.

Tja. Nur liegen zwischen Smartphone und Eierstöcken bekanntlich Welten ...

So komme ich bei der Entscheidung, ob ich die Endozyste am Eierstock entfernen lassen soll, trotz starker Verwachsungen im Bauch und damit verbundenen Risiken bei gleichzeitigem Entartungsrisiko solcher Zysten (was aber auch noch nicht so ganz klar ist), zum Erstaunen meines Mannes nicht weiter.

Eine Gleichung mit zu vielen Unbekannten


Die Entscheidungsmatrix versagt bei den zwei häufigsten Fragen, die sich Endo-Frauen stellen:


„Soll ich die Hormone nehmen?“
„Soll ich mich operieren lassen?“ 

(Die Antwort ist natürlich eindeutig, wenn die Funktionsfähigkeit eines Organs lebensgefährlich eingeschränkt ist.)

Warum versagt die Entscheidungsmatrix? – Weil man keine Antworten, sondern lauter Unbekannte vor sich ausgebreitet sieht. Diese Art der Aufgabenstellung hatte mir schon früher im Mathe-Unterricht Tränen in die Augen getrieben:
2678 + x – y : z = istmirdochegal.

Werde ich die Hormone vertragen? Werden die Hormone die Endo zurückhalten oder mir eher eine Thrombose ins Bein schießen? Habe ich überhaupt eine hormonabhängige Form der Endometriose? Werde ich nach der OP schmerzfrei sein oder wird meine Endo dadurch nur noch mehr zur Aktivität animiert? Werden sie beim Eingriff auch nicht Organe oder Nerven verletzen? Man weiß es nicht.

Das Wissen der anderen


Im nächsten Schritt versucht man meistens, andere nach ihren Erfahrungen zu fragen, um die Unbekannten mit bekannten Größen zu ersetzen. Leider fällt einem nach einer Weile auf, dass es Unbekannte bleiben:

„Ich vertrage die Hormone gut. Seitdem ist es mit den Schmerzen auch besser.“

„Geh mir weg mit den Hormonen! Die Schmerzen sind sogar noch schlimmer geworden“

„Die Hormone haben zwar gegen die Schmerzen geholfen, aber die Nebenwirkungen habe ich nach einer Weile nicht mehr ausgehalten.“

„Die OP ist gut verlaufen. Ich bin seitdem Gott sei Dank schmerzfrei.“

„Die OP ist gut gelaufen. Danach war ich sogar einige Wochen schmerzfrei. Dann kam der Schmerz aber leider zurück.“

„Nach der OP ist es bei mir erst richtig losgegangen!“ 

Man greift zu einem Trick, um wenigstens die Verantwortung der Entscheidung von sich abzustreifen: „Würdest DU DICH an meiner Stelle operieren lassen?“ Ehrlich, ich sehe nicht, warum die Antworten auf diese Frage zuverlässiger sein sollten als die oben genannten. Aber wir tricksen uns ja gerne mal selbst aus;-)

Da muss man halt die Wissenschaft befragen. Und die sagt unterm Strich: „Es muss noch mehr geforscht werden, um endgültige Antworten geben zu können.“


Wenn Denken nichts mehr nützt



Irgendwann merkt man: „Blöd! Mit Nachdenken komme ich nicht weiter.“ 


Das fällt einem leider meist erst auf, wenn man sich den Kopf bereits zerbrochen hat und man mit den Nerven am Ende ist. Das sind auch die Menschen um einen herum, und die nölen nur noch: „Herrje, dann nimm halt die Hormone!“, bzw. „Lass Dich halt operieren!“ Sie verstehen nicht die Angst, die dahinter steht. Die Angst, eine Entscheidung zu fällen, deren Konsequenzen man eventuell für den Rest seines Lebens tragen muss. Und dann kommen sie mit dem Spruch: „Dr. XY hat doch gesagt, dass ...“ Nur: Auch Dr. XY hat während seines Medizinstudiums nicht das Fach „Wahrsagerei“ belegt. Vor allem muss er/sie nicht mit den Konsequenzen leben. Die hat man am Ende ganz alleine an der Backe.


Wie kommt man raus aus diesem Dilemma? Ehrlich: Gar nicht! 


So komisch es jetzt klingt, aber die Art der Entscheidung mit so vielen Unbekannten muss mehr „gelebt“ als „überlegt“ werden. Es ist neben den Informationen, die man sich bei Ärzten und anderen Betroffenen natürlich trotzdem einholen muss und sollte, vor allem die Summe der eigenen Erfahrungen, die man hineinlegt, und Überlegungen wie z.B.

„Was ist mein Ziel?“

„Was ist ein realistisches Ziel?“

„Warum ist es mein Ziel?“

„Was wäre eine Verbesserung?“

„Was hat mir bisher geholfen?“

„Was hat mir überhaupt nicht geholfen?“

„Gibt es Konsequenzen, die mich mehr einschränken würden als die Endometriose?“

„Gibt es eine Konsequenz, die für mich persönlich schlimmer wär als die Symptome?

„Wie hoch ist das Risiko für diese Konsequenz?“

„Wie würde ich mit dieser Konsequenz umgehen?“

„Welche Erfahrungen habe ich bisher mit Operationen gemacht?“

„Gibt es Alternativen, die ich vorher probieren könnte?“

„Was wäre der Worst Case?“

„Wie würde ich den Worst Case verkraften?“

„Wie bin ich bisher mit Krisen umgegangen?“

„Was würde mich auffangen?“

„Wie wichtig ist mir der Erhalt meiner körperlichen Unversehrtheit?“

„Warum ist mir der Erhalt der körperlichen Unversehrtheit wichtig?

„Womit verbinde ich körperliche Unversehrtheit?“

„Wie sehr verbinde ich körperliche Unversehrtheit mit Attraktivität?“

„Sind mir all diese Dinge wichtig“

„Warum sind mir diese Dinge wichtig?“

„Wie sehr definiere ich mich über all diese Dinge?“

„Wenn ich mich nicht mehr darüber definieren kann, worüber dann?“

„Wie könnte ich gewisse Einschränkungen kompensieren?“

„Wie sah mein bisheriger Lebensplan aus?“

„Wie könnte ich meinen Lebensplan an gewisse Konsequenzen anpassen?“

„Wie habe ich Hormone bisher vertragen?“

„Neige ich zu Depressionen und Ängsten?“

„Fühle ich mich gerade stark genug?“

Und so weiter, und so fort ...

Wie man sieht, eine sehr komplexe und individuelle Sache. In der Konfrontation mit solchen Entscheidungen wird man schnell mit seinem Weltbild, seiner Lebensphilosophie und der Frage, wer man eigentlich ist und was man eigentlich will, konfrontiert.



Und am Ende bleibt meist dann doch nur: „Wie fühlt sich die Entscheidung an?“  

Ich glaube, eines ist ganz normal: Egal, wie man sich entscheidet - man ist nie bereit UND es werden immer Zweifel bleiben!

Ganz besonders wichtig ist mir an dieser Stelle eines anzumerken: Wenn es durch eine eigene Entscheidung auf dem Weg mit der Endometriose zu einer negativen Konsequenz kommt, sollte man sich von einem frei machen: von dem Gefühl der Schuld! Denn bei so vielen Unbekannten KONNTE man es vorher einfach nicht besser wissen!

Ich sage mir mittlerweile selbst:

Lasst Dir Zeit mit der jeweiligen Entscheidung!

Bei so vielen Unbekannten spielt das Gefühl und die eigene Erfahrung eine ebenso wichtige Rolle wie der „Verstand“!

Verlange nie von anderen, die Entscheidung für Dich zu fällen! (Die Entscheidung kann uns leider auch kein Arzt und keine Selbsthilfegruppe abnehmen.)

Und vor allem: Wir tragen für unsere Entscheidungen mit Endometriose immer die Verantwortung – aber nie die Schuld!




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Bildquelle: pixabay.com/CC0 1.0

3 Kommentare

  1. Hallo Martina,
    Nach meinem Verdacht auf Endometriose bin ich im Internet auf die Suche gegangen und habe u.a. deinen Blog gefunden! Ich finde deine Artikel toll und sehr persönlich! Ich wusste nicht unter welchem ich einen Kommentar schreiben sollte. So schreibe ich nun hier.
    Auch ich musste eine Entscheidung treffen. Bauchspiegelung, oder keine Bauchspiegelung?
    Ich habe heute den fünften Post OP Tag und erhole mich noch.
    Die haben echt nichts gefunden. Nicht, dass ich gerne Endo-Patientin wäre. Ich hätte gerne einen "Namen" für meine starken Zyklischen Schmerzen und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr.
    Nun gehe ich die Tage ohne Befund zu meinem Gynäkologen, Mal sehen was kommt.
    Ich werde trotzdem weiter deinen Blog besuchen. Viel Erfolg in England!
    Ganz liebe Grüße D.

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    1. Liebe D.,
      erst mal wünsche ich Dir gute Besserung und dass du schnell wieder auf den Füßen bist! Ja, da weiß man gar nicht, ob man dich jetzt sozusagen "beglückwünschen" soll, dass man nichts gefunden hat, oder halt auch nicht. ICh weiß, dass die Diagnose erst mal eine Erleichterung mitbringt, dass man sich das alles nicht eingebildet hat. Und das ist die Sache: Ich glaube auch nicht, dass du dir da was einbildest. Die Schmerzen müssen einen Grund haben. Aber es ist ja schon mal besser, als hätte man ausgedehnte Befunde an Blase und Darm festgestellt und jetzt müssten Teile der Organe entfernt werden. Also dann lieber ohne Befund! Ich denke, es kann nicht schaden, wenn man an deiner Stelle die Tipps, die Endopatientinnen gegen die Schmerzen bekommen, ebenfalls befolgt. Schmerzen sind Schmerzen. Sprich: Ernährungsumstellung, Entspannungsverfahren etc. Ich wünsche Dir aööes Gute! Martina

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  2. Hallo nochmal,
    Danke für deine schnelle Antwort.
    Ich werde mich in Sachen Schmerztherapie inkl. Ernährung dem der Endometriose anpassen. Und auch die Hormone im Blut werde ich mal überprüfen lassen.
    Vielleicht hat meine Heilpraktikerin in Phytotherapeutischer Sicht noch was in petto!
    Einen schönen Tag dir! D.

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