Medien-Check: The Guardian


Die britische Tageszeitung "The Guardian" ist geradezu vorbildlich in der Berichterstattung über Endometriose!

Ich habe hier ein paar Beiträge zum Teil frei übersetzt und weitere Beiträge verlinkt.



Endometriose – die vernachlässigte Krankheit


(Quelle: Endometriosis: the hidden suffering of millions of women revealed)

The Guardian deckt in diesem Artikel die Vernachlässigung der Krankheit Endometriose auf. Ärzte würden oft nicht wissen, was Endometriose überhaupt sei, selbst Spezialisten seien oft schlecht über die Erkrankung informiert, heißt es.

So würden viele Betroffene falsch behandelt. Manchmal dauere es viele Jahre bis zur Diagnose. Jahre, die bedeuteten, dass man unfähig sei zu arbeiten, ein Sozialleben zu führen und eine Partnerschaft mit einer erfüllten Sexualität zu leben.

Endometriose habe über Jahrzehnte ein Schattendasein geführt, da die Gesellschaft Themen rund um Menstruation tabuisiere.

Bei Endometriose komme Gewebe ähnlich der Gebärmutterschleimhaut außerhalb der Gebärmutterhöhle vor, meist in der Bauchhöhle, auf den Eierstöcken, rektovaginal, auf der Blase oder dem Darm. Es könne Blutungen und heftige chronische Schmerzen verursachen. Manchmal sei der Schmerz so heftig, dass es zur Bewusstlosigkeit kommt.

Der Mangel an Forschung und Finanzierung einer Krankheit, die so viele Frauen betreffe, sei ein "riesiger Skandal", wie Lone Hummelshoj sagt. Sie ist Leiterin der World Endometriosis Foundation und der World Endometriosis Society.


Endometriose trifft Frauen in der Blüte ihres Lebens


"Endometriose trifft Frauen in der Blüte ihres Lebens. Es ist keine Lifestyle-Erkrankung. Es ist keine Alterserkrankung. Es erwischt Teenager und junge Frauen, wenn sie eigentlich aktiv ihr Leben gestalten, arbeiten, Kinder kriegen, ihre Sexualität ausleben sollten. 50% von ihnen haben Schmerzen beim Geschlechtsverkehr", sagt Hummelshoj.

Die Krankheit fordere soziale Tribute durch zerstörte Ehen und Depressionen, aber auch enorme Kosten, teils durch die Arbeitsunfähigkeit der Betroffenen. Die Kosten seien zu vergleichen mit denen, die Diabetes verursache. Und trotzdem gäbe es nur einen kleinen Bruchteil an Aufmerksamkeit und Unterstützung für die Betroffenen.

Viel zu viele Frauen würden von ihren Ärzten nicht ernst genommen. Ihnen würde gesagt, sie müssten die Schmerzen nun mal aushalten oder dass sie nur eingebildet seien. Einem Aufruf des Guardians zu dem Thema folgten gleich 600 Frauen, nur an einem Tag. Ein immer wiederkehrender Satz: „Der Arzt sagte, es sei alles in meinem Kopf!“


Fehldiagnosen sind an der Tagesordnung


Heather C Guidone arbeitet am Center for Endometriosis in Atlanta. Sie selbst ist betroffen und hatte bereits 22 Operationen. Sie sagt, Frauen würde immer noch vermittelt, Schmerzen während der Menstruation seien normal und dass es nun mal das Schicksal einer Frau sei zu leiden. Wenn eine Frau ihrem Arzt von schlimmen Regelschmerzen berichte, tätschelte der nur ihren Kopf und sage, sie solle diese oder jene Pille nehmen. Irgendwann höre man dann auf, sich den Menschen mit diesem Problem zu öffnen. Jede erdenkliche Fehldiagnose würde Frauen mit Endometriose gegeben, bevor die eigentliche Diagnose ans Licht käme. Darunter eventuell die traumatisierende Behauptung, man hätte eine Geschlechtskrankheit und daher Unterbauchschmerzen, das alles sei sehr bizarr.

Endometriose könne mild, aber auch heftig verlaufen, so dass es das ganze Leben beeinflusse. Spice Girl Emma Bunton, Dolly Parton und Anna Friel, sie alle haben Endometriose. So auch Booker Price Gewinnerin Hilary Mantel und Schauspielerinnen Susan Sarandon, und Whoopie Goldberg. Man erzählt, Marilyn Monroe sei in die Schmerzmittelabhängigkeit aufgrund ihrer Endometriose geraten, was am Ende bekanntlich tödlich für sie ausging.


Zugang zu spezialisierter Chirurgie ist wichtig


Die einzige Möglichkeit der Diagnose sei eine Bauchspiegelung. Die meisten Gynäkologen alleine können bei einer Operation nicht immer alles Gewebe entfernen, das sie sehen, da oftmals auch Organe außerhalb des gynäkologischen Bereichs befallen sind (Anmerkung: Daher sollten bei einer Endometriose-OP bestenfalls auch spezialisierte Chirurgen und Urologen anwesend sein.) Manchmal haben Frauen Gebärmutter und Eierstöcke entfernen lassen, doch verbleibendes Restgewebe der Endometriose z.B. an Nerven, kann weiterhin Schmerzen bereiten.

Auf der anderen Seite können selbst heftige Befunde mit Hilfe eines Spezialisten auch gut verlaufen, sagt Hummelshoj. Manchen helfe da eine gut durchgeführte OP, doch diese Art der Chirurgie ist so spezialisiert wie die Krebs-Chirurgie. Tatsächlich haben ihr schon Krebs-Chirurgen gesagt, es sei bei Endometriose sogar noch komplizierter. So bräuchten die Betroffenen dringend Zugang zu Spezialisten. Man müsse die Ärzte weiterbilden, damit sie sich besser mit Endometriose auskennen.


Immer schlimmere Fälle von Endometriose?


Geoff Reid, einer der führenden Spezialisten in Australien, glaubt, dass die Krankheit immer aggressiver würde. Er sagt, er hätte schon seit 25 Jahren mit dieser Erkrankung zu tun. Er glaube einfach nicht, dass sie vor 20 Jahren die Leute übersehen hätten, die sie heute sähen, wie z.B. junge Frauen mit Anfang 20 mit furchtbarer Kolorektal-Endometriose. Seiner Beobachtung nach würde die Krankheit immer schlimmer. Man sähe die bemitleidenswertesten Menschen mit dieser Krankheit, es sei furchtbar.

Eine Studie des belgischen Gynäkologen Thomas D´Hooghes von 2008 zeigte, dass Endometriose eine große Rolle bei Unfurchtbarkeit spiele. Es wurden 221 Bauchspiegelungen bei unfruchtbaren Frauen gemacht, die keine weiteren Symptome zeigten. Bei 47% von ihnen zeigte sich eine Endometriose, darunter wiederum 40% sogar mit fortgeschrittenen Stadien 3 und 4.

Es sei außergewöhnlich, sagt Reid. Es gibt Frauen mit wirklich ausgeprägtem Befund, die aber ohne Symptome seien. Das mache es so schwierig, die wirkliche Zahl der Betroffenen zu ermitteln. Die Angabe 10% sei nur ein Versuch, dem nahe zu kommen.

Reid betont, dass Frauen, die wegen der Endometriose vor einer Eierstock-OP stünden, gewarnt werden müssten, dass es ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigen könne. Denn es könne dazu beitragen, dass das für die Fruchtbarkeit wichtige Hormon AMH (Anti-Müller-Hormon) um 50 bis 70% dadurch sinke. Man sollte in Betracht ziehen, Eizellen eventuell einzufrieren. Wenn sie darüber informiert würden, wollten das die meisten Betroffenen.


Fehlbehandlungen und Ignoranz


Die medizinische Versorgung, die Frauen erhielten, sei weltweit sehr unterschiedlich und oftmals davon abhängig, was man sich finanziell leisten könne. Dies führe selbst beispielsweise in Großbritannien oftmals dazu, dass Frauen nicht den Zugang zu minimalinvasiven, spezialisierten OPs erhielten und ihnen empfohlen würde, einfach Gebärmutter und Eierstöcke entfernen zu lassen. Manchmal würde Frauen gesunde Eileiter und intakte Eierstöcke entfernt, und dann stelle der Gynäkologe fest, dass die Endometriose dahinter doch zu komplex sei und nur unvollständig von ihm entfernt werden könne. Eine Katastrophe! Diese Frauen seien in der Folge besonders komplizierte Fälle.

In Entwicklungsländern erhielten die Frauen teilweise überhaupt keine Hilfe. In manchen Ländern würd noch nicht einmal wahrgenommen, dass es die Endometriose gäbe, vor allem in Ländern des Mittleren Ostens.

An der Universität Oxford untersucht man die Gene von Betroffenen. Man weiß mittlerweile, dass etwa 50% der Endometriose vererbt ist.

Die Forschung brauche größere Fallzahlen, sehr viel mehr Daten, als ein Zentrum alleine sammeln kann, so Krina Zondervan, einer der Forscher aus Oxford. Das erfordert Zusammenarbeit der Forschungseinrichtungen. Er und sein Team haben Forschungs-Standards entwickelt, die weltweit gelten, um sicherzugehen, dass die gesammelten Daten miteinander kompatibel sind. Doch ein Problem, die Endometriose-Forschung voranzutreiben, bleibe: die Finanzierung.


Endometriose-Statistiken


(Quelle: What is endometriosis? A guide)


Wie viele Frauen sind betroffen? Frauen im gebärfähigem Alter weltweit

_______10%_____________________________________________________________________


Erwachsene, die weltweit von Diabetes betroffen sind

______9%_______________________________________________________________________


Endometriose-Betroffene, bei denen es sein kann, dass sie keine Kinder haben werden.

__________________________30-40%________________________________________________


Anzahl der Frauen mit Infertilität, bei denen eine Endometriose vorliegt

_______________________________50%______________________________________________


Die jährlichen Kosten der Endometriose pro Frau entsprechen den Kosten, die die Volkskrankheit Diabetes verursacht. Die Summe von 9.579 € verteilt sich wie folgt:

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6.298 € Arbeitsausfall bzw. mangelnde Produktivität, 3.113 € Behandlungskosten, 168 € sonstige Kosten.


Die britische Politikerin Oona King über ihre Endometriose


Die britische Politikerin der Labour Party sprach mit "The Guardian" über ihre Endometriose.

(Quelle: Oona King on endometriosis: 'It’s a disability that only appears one week in four')

"Als ich von Rettungsassitenten auf einer Trage aus dem House of Commons getragen wurde, nachdem ich wegen stundenlanger Schmerzen zusammengebrochen war, flüsterte ein Angestellter mir zu: MPs (Member oft he Parliament) dürfen nicht im Palast sterben, und obwohl ich eine angeblich 32-jährige gesunde Frau war, dachte ich: Vielleicht sterbe ich ja wirklich."

Das ist, was viele nicht verstehen: Endometriose ist nicht nur eine heftige Menstruation, es sind qualvolle Schmerzen, die sich kein Mensch vorstellen kann. Ein Gynäkologe sagte einst zu ihr, es wäre kein Wunder, dass sie weine. Die Krämpfe wären dieselben wie bei einer Geburt. King sagt, es sei hart, jeden Monat diese "Geburtsschmerzen" zu ertragen, und auf der anderen Seite zu wissen, dass du niemals wirklich ein Kind gebären wirst.


3 Wochen im Monat ist man ausgeschaltet


Sie erzählt von einem Vorfall als Teenager, als sie in einem Shopping Centre zusammenbrach. Sie konnte kaum atmen, geschweige denn reden. Leute kamen besorgt herbeigeeilt, um ihr zu helfen. Als sie hervorbrachte: "Periode ... Es ist meine Periode", wurde sie nur empört angeschaut und alle gingen weg und ließen sie liegen.

Als sie 26 war, arbeitete sie in Belgien. Dort erhielt sie durch den Arzt den Status einer Behinderung durch die Endometriose. Zum ersten Mal wurde ihr Schmerz durch einen Mediziner legitimiert. Zurück in Großbritannien redete sie nicht darüber, erst recht nicht zu anderen MPs. Selbst dann nicht, als sie eines Tages in ihrem Büro zusammenbrach und nur noch zu ihrem Stuhl kriechen konnte.

Regelmäßig war sie 5 Tage im Monat arbeitsunfähig. Davon konnte sie sich zwei Tage kaum bewegen. Drei Tage waren zwar auch weiterhin schmerzhaft, aber sie konnte sich wenigstens wieder bewegen. Man sei regelrecht ausgelöscht: Die Woche vor der Periode verbringe man in Angst und Anspannung, die Woche nach der Periode brauche man zum Erholen. So seien drei Wochen im Monat durch die Endometriose eingenommen. Das ließe einem genau eine wertvolle Woche im Monat.

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Bildvorlage: Pablo Garcia Saldana/Unsplash.com/CC0 1.0

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