Schwieriges Thema: Klinische Studien



Vor ein paar Wochen ist eine Pharma Consult Firma an die Leiterin unserer Endometriose-Selbsthilfegruppe herangetreten, ob von unserer Seite aus Interesse bestünde, an einer klinischen Studie zur Endometriose teilzunehmen. Die Empörung in mir war groß: "Ich werde nicht das Versuchskaninchen spielen! Sollen die ihr Zeugs doch selbst schlucken, und schauen, ob ihnen ein dritter Arm wächst oder was weiß ich...!"
Na, eigentlich würde es sich eher um die Vorbereitung einer klinischen Studie handeln. Man wolle einen Fragebogen optimieren. Den sollten später Patientinnen mit Endometriose bekommen, nachdem sie 12 Wochen lang einen Vaginalring mit irgendeinem Wirkstoff (ich nehme mal an Hormone) getestet haben. Wir sollten dafür erst mal nur ein Telefon-Interview machen und lediglich den Fragebogen auf Verständlichkeit prüfen. 

Das Tom & Jerry-Dilemma 

Ich überlegte hin und her. Mir wurde mein Dilemma wieder bewusst: Als chronisch Kranke auf Institutionen angewiesen zu sein, die immer auch mit einem Auge (im ungünstigsten Fall auch mit zwei Augen) auf ihr wirtschaftliches Interesse schielen. Sicher gibt es auch Gutmenschen unter ihnen (Hach, da konnte ich das Unwort des Jahres auch mal benutzen). Doch ich erinnerte mich an einen Zeitungsartikel, in dem es hieß, dass Krankenkassen, Pharmaindustrie und Co. eigentlich gar nicht an Heilung interessiert seien. Schließlich brächten gerade die chronisch Kranken das Geld in die Kassen. 
Dr. Michael E. Platt, der diese These unterstreicht, bringt es in seinem Buch "Die Hormonrevolution" nochmal anders auf den Punkt: 
"Das gesamte medizinische Establishment ist in erster Linie auf die Behandlung und nicht auf die Verhütung von Krankheiten ausgerichtet. Zum größten Teil entwickeln Pharmafirmen Medikamente zur Behandlung von Symptomen. Eigentlich sind nur Antibiotika Medikament, die eine Erkrankung tatsächlich an der Wurzel heilen." (1)


Ja, es bereitet einem Bauchschmerzen (Welch Wortwitz in unserer Situation!). Was soll man machen? Man traut dem Verein nicht so ganz. Gleichzeitig möchte man, dass die Forschung vorangetrieben wird und hat Hoffnung, dass man die Ursachen unserer Erkrankung und einen entsprechenden Wirkstoff findet (Obwohl da ja wieder die Frage im Raum steht, ob die Pharmaindustrie das überhaupt will, wie wir oben gesehen haben). Man fühlt sich ein bisschen wie bei Tom und Jerry: Ständig wird man gejagt. Aber in manchen Ausnahmesituationen macht Tom auch mal gemeinsame Sache mit Jerry. 

Ich habe für mich persönlich beschlossen: Ich werde für eine klinische Studie nie irgendwelche Wirkstoffe einnehmen! Ich habe durch die Endo schon genug nehmen müssen. In meinem Körper haben sich zeitweise mehr Substanzen getummelt als im Abwasser eines Chemiekonzerns. Das ganze ging natürlich nicht ohne Nebenwirkungen von statten. Handelt es sich lediglich um Interviews oder vielleicht Untersuchungen von physikalischen Anwendungen, wie beispielsweise Wärme- oder Kältebehandlung, bin ich zu jeden Abenteuer bereit. Ich würde mich auch auf neue Operationsmethoden einlassen, wenn es denn wieder soweit sein sollte. Am Ende muss das jeder für sich entscheiden. 

So habe ich am Telefon-Interview teilgenommen. Alleine schon aus Neugierde. Die wurde gleich enttäuscht, als die Dame am anderen Ende der Leitung mir mitteilte, sie sei keine Medizinerin und könne nichts über den Wirkstoff sagen, mit dem der Ring versehen würde. Also sprachen wir über die Verständlichkeit des Fragebogens und das war`s. Ich hatte immerhin die Gelegenheit, Anregungen und Kritik anzubringen. Etwa bei der abschließenden Frage, wie man den Ring insgesamt als "Therapiemöglichkeit" der Endometriose bewerte, hab ich Einspruch eingelegt, dass es keine "Therapie" der Endometriose gebe und mir die Formulierung der Frage so nicht gefalle, da ja wieder nur die Symptome behandelt würden.

Und noch mehr Studien


Witziger Weise wurde ich nur einen Tag später von einem jungen Herrn von einer neuen Internet-Plattform namens Viomedo angeschrieben. Sie wollen Probanden und klinische Studien zusammenbringen und vor allem das komplizierte "Arztdeutsch" übersetzen und die Studien für alle verständlich erklären. Sie hätten auch Studien zur Endometriose, ich solle mal schauen, wäre vielleicht auch für mich interessant. 

Und ich habe geschaut. In einem Suchfeld kann man Erkrankung und Postleitzahl eingeben, und schon bekommt man angezeigt, welche Studien aktuell dazu in der Nähe laufen. Man kann Studien auch abonnieren. Das Ziel von Viomedo sei es, Patienten/innen klinische Studien einfacher zugänglich zu machen und damit den medizinischen Fortschritt zu beschleunigen. Am Ende stünden die Patienten im Mittelpunkt und je mehr und schneller Probanden und Studien zusammengeführt würden, um so schneller stünden neue Behandlungen für Betroffene zur Verfügung.

Eigentlich eine gute Idee. Würde am anderen Ende des Portals nicht Tom auf einen warten, und man weiß nicht, ob er diesmal gemeinsame Sache machen oder jagen will ...
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(1): Dr. med. Michael E.Platt: Die Hormonrevolution. VAK Verlags GmbH, Freiburg 2009. S.216.

Titelbild: by Kim Tomacruz from Canva layouts
Bilder Katz und Maus: CC0 1.0/pixabay.com

3 Kommentare

  1. Wieder einmal gut erklärt! Danke dir! Man muss wirklich gut abwägen, wie weit man für die Forschung gehen möchte? Und es ist und bleibt ein schwieriges Thema mit der Suche nach Heilung! Denke, wir tragen schon sehr viel dazu bei indem wir Studien ausfüllen, Blut und Untersuchungsmaterial aus OP's "spenden" :) :) Das muss in meinem Fall auch reichen, mehr gebe ich nicht her!

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  2. Hmm, ist aber ein zweischneidiges Schwert. Einerseits hast du Recht damit, dass Symptombekämpfung als Forschungsschwerpunkt eher zu erwarten ist. Andererseits kann die Forschung aber auch kaum was erreichen, wenn alle für die ein Medikament entwickelt werden soll reagieren mit "sollen die ihr Zeug doch selber schlucken". (Wer ohnehin schon stark belastet oder gefährdet ist, ist davon natürlich ausgenommen! :) )

    Ich würde bei einer chronischen Erkrankung wie Endometriose aber eignetlich bei einer medikamentösen Ursachenbekämpfung ebenfalls eine dauerhafte Einnahme erwarten, mit der ja die Einnahmen auch langfristig gesichert werden. Eine Tablette und die Endo ist für den Rest des Lebens weg, das hört sich doch viel zu gut an um wahr zu sein...

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    1. Richtig, die Einstellung habe ich genau dadurch, dass ich jahrelang an Nebenwirkungen gelitten habe. Ich kann mir vorstellen, dass man eher zum Medikamententest bereit ist, wenn man da bisher "robuster" war. Und stimmt, man kann da eher von einer langfristigen Einnahme ausgehen. Das macht die Sache mit den Tests ja noch schwieriger. Da braucht es ja auch Langzeitstudien. LG!

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